Анастасия Леухина: «Когда ты выбиваешь право на свое достоинство – это очень важно. Но если это достоинство нужно лишь единицам, то системно ничего не будет меняться»

Личная история, которая меняет систему

Одной из самых успешных социальных инициатив прошлого года стала #пуститевреанимацию – кампания, направленная на то, чтобы открыть двери реанимационных отделений для родственников пациентов, отменить советскую практику запретов на посещения. Это общественное движение – пример успеха, так как в результате МОЗ выпустило приказ №592 о доступе близких пациентов в реанимацию. Сооснователем движения #пуститевреанимацию является Анастасия Леухина, аналитик, преподаватель, координатор социальных и реформаторских проектов, которая рассказала о том, что на самом деле считать успехом социальных инициатив и каково это – быть активистом в Украине.

Кампания #пуститевреанимацию – это первый ваш общественный проект? Какова ваша мотивация заниматься социальными инициативами?

С точки зрения социальных проектов, я работаю по двум линиям: профессиональной и личной. Моя кандидатская диссертация была посвящена гражданскому обществу, я много работала с программами технической помощи, развития гражданского общества, например, в USAID разрабатывала программы поддержки гражданского общества в Беларуси. Мне это интересно с профессиональной точки зрения. С другой стороны, я всю жизнь живу социальными проектами, тестирую, каково это – быть гражданским активистом, что возможно сделать. Только через собственный опыт можно понять границы возможного и невозможного. Я пришла к выводу, что у нас в стране невероятное количество возможностей и мы можем делать все, что захотим, только если приложим к этому усилия. Мы просто этого не делаем.

#пуститевреанимацию – это, наверное, самый большой и системный проект, в который я влилась. Но даже как индивидуальный гражданин я все время стараюсь чего-то достичь в каких-то мелочах, в отношениях с государством. Например, я умею пользоваться письмами как инструментом работы с властями. Я считаю, что обыкновенное бумажное или факсовое письмо – это самый дешевый и безболезненный способ сражаться. Я достаточно часто пишу письма, фактически лет с 20-ти вхожу в коммуникацию с властями по разным поводам – про разбитый двор, пропавшие люки, не работающее освещение на улицах.

Самые большие мои победы были в медицине. Однажды подруга написала, что в одной больнице плохо с донорством – непродуманно, неудобно и с родителей берут деньги за тестирование крови и так далее. Я у нее спросила, хочет ли она просто пожаловаться или все изменить? Мы написали официальное обращение и, что поразительно, она подписала его. Документ составляла я, и в процессе изучения проблемы я выяснила, что у нас были программы финансирования донорства, что проверка крови должна осуществляться бесплатно. Мы попросили, чтобы врачи принимали доноров по субботам, оптимизировали процесс для удобства доноров. В результате была проверка, поменялось руководство этого отделения больницы. Так мы поняли, что одним заявлением можно подорвать систему.

Одна из моих любимых успешных историй об этом, когда моя мама лечилась в институте онкологии. Мы тратили на анализы, исследования очень много, как обычно, хотя мама стояла там на учете. Я не выдержала и написала заявление к руководству института о том, сколько мы потратили на прописанные доктором УЗИ и анализы, и спросила, каким образом она может получить доступ к бесплатным услугам, которые на тот момент были прописаны в программе по онкологии. Мне потом рассказали, что главврач был очень зол из-за этого письменного обращения, в больнице прошла большая проверка, и на какой-то период он запретил вообще брать деньги за анализы. Думаю, что это сэкономило людям миллионы гривен. А мне не стоило почти ничего, кроме времени и стоимости марки с конвертом.

Многие люди, занимающиеся социальными проектами, падают духом, потому что благодаря жалобам меняют систему только для одного человека, а для всех остальных условия остаются прежними. Как сделать такие вещи системными?

Думаю, что если ты как индивид коммуницируешь свою боль власти, это так или иначе повлияет на ее поведение. Я верю, что власти действуют или бездействуют в тех рамках, в которых мы им позволяем. Если мы молчим, власти кажется, что ей все позволено, и это нормально. Решение даже индивидуальной проблемы важно потому, что власть получает болевые сигналы и должна на них реагировать.

Второй аспект – спрос и предложение. В школе, где учился мой сын, предложили купить учебники по английскому языку. Я погуглила и нашла поставщиков, готовых продать эти учебники со скидкой в 30% и бесплатно их доставить. У нас было два адекватных предложения, и учительница сказала, что мы можем себе там купить, но остальным детям в классе купят книжки в другом месте, потому что привыкли так делать. Я обзвонила пять или шесть родителей из класса, и они отказались присоединиться, мотивируя это тем, что не хотят портить отношения с учительницей, хотят дать ей заработать, и вообще, разница в 70 гривен не так важна. После этого я подумала, что у меня нет претензий к администрации школы – она зарабатывает на закупках учебников потому, что родители 20 других детей в классе ей позволяют. Когда ты выбиваешь право на свое достоинство – это очень важно. Но если это достоинство не нужно никому другому, то системно ничего не будет меняться. Думаю, реформы в нашей стране идут так плохо не только потому, что у нас нет предложения, но и потому, что нет запроса на изменения снизу.

Проект с открытием реанимациями стал для меня в каком-то смысле исследовательским экспериментом, чтобы понять, что возможно и как это делается.

Вы писали, что долгое время не могли говорить о смерти вашего старшего сына в реанимации. Что вы тогда чувствовали, почему не могли говорить?

Это очень больно. И закрытые двери реанимации сильно усугубляют то бессилие, которое ты испытываешь, стоя перед ними. Мне просто не хотелось возвращаться к той боли – лучше выставить блокаду, чтобы жить дальше. Боль настолько сильна, что может дезориентировать, дестабилизировать или разрушить изнутри. Я не чувствовала в себе сил, чтобы с этим бороться, не видела путей выхода. В какой-то момент я подумала: «Почему бы не попробовать?». В посте я тегнула тогдашнего замминистра МОЗ и совершенно не ожидала ответной реакции. А когда он ответил, меня это так поразило, что я решила попробовать сделать больше.

Система насилует людей, не в прямом смысле этого слова. Но я считаю, что в медицине много насилия, и для меня эта борьба была восстановлением достоинства, потерянного в насилии.

Вы говорили с младшим сыном о случившемся?

Вообще моя стратегия в отношениях с ребенком – это честность. С маленького возраста он знает, что у него есть братик, который живет на небесах. Он ездит со мной на могилу, мы вместе наводим там порядок. Он полностью прожил со мной всю кампанию, так или иначе был свидетелем и участником всего, что происходило. Поэтому мой сын неплохо ориентируется в этих вопросах. Он даже снял ролик о доступе в реанимации, решил, что на день рождения может мне его подарить. Этот ролик просмотрели около 20 тысяч  людей. Теперь он довольно часто реагирует на несправедливость и нарушения. Мне кажется, эта модель поведения ему отчасти передается, он требует, чтобы я вызывала полицию, когда неправильно припаркована машина, например.

Как долго длилась активная фаза проекта #пуститевреанимацию? За какой срок возможно добиться приказа министерства?

Мы это сделали за девять месяцев. По нашим подсчетам мы потратили около 10 тысяч человеко-часов – за полторы страницы убористого текста, в котором прописаны те вещи, которые ранее даже не были запрещены. Для меня это был очень важный опыт, в том смысле, что если такие простые вещи мы меняем такими колоссальными ресурсами, это просто маразм.

Есть ли продолжение у вашей кампании? Каков ее текущий статус?

По моему мнению, активизмом можно заниматься до тех пор, пока есть энергия, и чтобы не было выгорания, нужно либо делиться ответственностью с людьми, либо останавливаться. По реанимациям у нас был большой рывок в прошлом году, когда мы добились приказа МОЗ. Дальше мы думали о том, чтобы создать информационную кампанию, и продолжаем это делать в небольших форматах. Глобальную кампанию мы не начали, так как я, например, не чувствую достаточной поддержки и запроса на эти изменения.

Мы встречались с Уляной Супрун, и.о. Министра здравоохранения, она согласилась с тем, что вопрос реанимаций важен и выделила человека, который готов 24 часа в сутки решать проблему. Но им нужны заявления, так как чиновники обязаны реагировать именно на такие письменные, официальные запросы. Я была очень воодушевлена – хватило бы нескольких писем, чтобы показать прецедент, и многие главврачи перестали бы испытывать судьбу, нарушая приказ.

Типичная ситуация по реанимациям заключается в следующем: нам жалуются, говорят, что катастрофа, не пускают. Мы отвечаем – готовы помочь, нужно письменное заявление. В ответ люди начинают выходить из коммуникации, говорят, что боятся, просят лично решить, а писать они ничего не будут. Более того, журналисты с телеканалов приходили в больницы и в сюжетах снимали закрытые двери, но и они не согласились написать обращение.

Если говорить в терминах спроса: у нас есть спрос на решение личных проблем, но его нет на системные решения. Ведь даже одно заявление сможет помочь системно решить проблему. Но мы не смогли добиться ни одного письменного заявления о нарушении приказа.

Что делать с неготовностью людей участвовать в системных изменениях?

Можно биться головой о стенку, но это контрпродуктивно. Мы говорили людям: если вы не готовы писать заявление, распечатайте приказ и придите с ним к врачу. Это работает, тех, кто так делал, в реанимацию пускали.

Для меня это вопрос о ценностях. Если вам ценно быть с вашими близкими в реанимации, то вы за это будете бороться. Если вы чего-то боитесь и не хотите входить в конфликт с системой, значит, вам это не ценно. Наверное, это вопрос о том, как менять ценности в обществе, но он намного глубже, чем вопрос одного приказа министерства.

Только ли время способствует тому, чтобы ценности менялись?

Людей можно понять: все мы выросли в страхе и имеем столетние традиции репрессий. Мы привыкли, что лучшая стратегия безопасности – это молчание. В этой ситуации единственное, что мы можем сделать – не молчать и своими маленькими историями показывать, что борьба приносит результат. Мы с Арсением Финбергом сделали курс о гражданском активизме и за 12 модулей постарались объяснить, как это работает. Но это должна быть маленькая война каждого из нас. И пока у нас не будет критической массы, которая воюет за перемены каждый на своем маленьком фронте (вместо того, чтоб добиваться решения персональных вопросов), мы будем топтаться на месте.

Вы писали и говорили, что по реанимациям нет никакой статистики, более того, она искажена. Какова ситуация сейчас? Изменилось ли хоть что-нибудь?

Статистики все еще нет. Качественно ситуацию никто не отслеживает. И мы не создаем достаточного давления для этого. Мы хотели сделать мониторинг по всей стране, привлечь волонтеров, которые в своих городах пошли бы в больницы и проверили, есть ли там приказы о допуске в реанимацию. Честно говоря, после всей проделанной работы мы думали, что найдется много людей, которые захотят это сделать. Но их оказалось очень мало. Речь идет о 800 больницах разного подчинения, но, независимо от этого, все они должны выполнять приказ МОЗа. Для проекта такого уровня нужны отдельные ресурсы, а их не было и большого запроса на такой проект тоже.

Почему, по вашему мнению, врачи занимаются эмоциональным шантажом пациентов?

Нужно начать с того, что есть разные врачи, не все они манипулируют. Но если говорить о манипуляциях, то, во-первых, врачам, как и милиции, очень выгодно иметь «на столе» бесправный объект, который не знает свои права и с ним можно делать все, что угодно. Это очень практично, дешево, не нужно тратиться на объяснения и обсуждения. Очень выгодно загонять людей в страх, когда они перестают быть людьми и становятся испуганными животными, и благодаря этому можно делать ненужные процедуры, выкачивать деньги и так далее.

Второе – собственное удобство врачей. Если говорить о реанимации, то врачам действительно удобно, если никто не видит, что там происходит: даются ли пациентам те дорогие лекарства, которые приносят родственники, соблюдается ли элементарная гигиена пациентов. Им удобно привязывать людей к кроватям и давать седативные препараты, чтобы они не беспокоили медперсонал. Есть много таких факторов удобства, как объективного, так и субъективного характера.

Третье – аргумент про гигиену и инфекции. Но очевидно доказано, что доступ в реанимацию помогает справляться с внутрибольничными инфекциями.

И четвертое – это, наверное, консерватизм. Мы привыкли не быть равноправными с врачами, а они привыкли быть маленькими диктаторами над пациентами и при этом не объяснять про последствия, варианты действий пациента.

Кажется, эта культура неравноправия принимается обеими сторонами – и врачами, и пациентами. Как ее менять?

В первую очередь это вопрос ответственности. С одной стороны, врачи манипулируют пациентами, говорят, что это их ответственность, а с другой – количество поданных или выигранных исков в суде настолько мало, что у нас вообще нет механизма ответственности для медицины. И это страшно. Даже по тем статьям, что есть в Криминальном кодексе, согласно статистики судебной администрации, количество дел близко к нулю. Нам нужно институционально менять практику ответственности врачей за их действия, а с точки зрения пациента, нужно тоже говорить об ответственности за их решения. Потому что многим людям удобно передавать ответственность врачам. Но ничто не мешает в эпоху интернета читать протоколы лечения, которые применяются на западе. Ничто не мешает читать приказы и законы, по которым работает медицина, и отстаивать свое право на здоровье, достоинство и уважение.

Видите ли вы какие-то отложенные результаты вашего проекта про реанимацию?

Это один из тех редких кейсов, когда низовая инициатива пострадавших людей привела к системным изменениям. Это многих людей вдохновило что-то делать, пробовать. Надеюсь, что опыт, который я старалась документировать, поможет другим людям. И это история успеха, которая показывает – если ты будешь что-то делать, то твои усилия не напрасны.

С другой стороны, мне кажется, нам удалось показать важность поддержки пациентов и их семей. В очень многих случаях реанимационные больные – паллиативные пациенты, которые месяцами находятся в реанимации и не видят своих родственников. Думаю, в долгосрочной перспективе проект #пуститевреанимацию поддерживает развитие паллиативной медицины.

Беседовала Галина Ковальчук. Фото: Григорий Веприк

— Читайте также: Акушерське насилля: Годі мовчати

Мы в Facebook