Без границ: Люди с инвалидностью о родительстве и сексуальной жизни

А также вызовах, с которыми они сталкиваются в Украине

Есть ли секс после травмы? Есть, и более того является неотъемлемой частью физической реабилитации, уверяет телеведущая и активистка Ульяна Пчелкина. Вместе со своим супругом Виталием Пчелкиным она проводит лагерь реабилитации для людей с инвалидностью. Вопросы секса и рождения детей, по ее словам, всегда интересовали участников лагеря больше всего. Казалось бы, путь открыт, однако для многих и рекомендации врачей не являются «зеленым светом». С каким сложностями сталкиваются люди с инвалидностью, создавая семью, и как решить эти проблемы, рассуждали участники инклюзивной дискуссии «Счастье без границ». WoMo записали самые интересные тезисы из их выступлений.

Уляна та Віталій Пчолкіни

Уляна Пчолкіна: В Україні реалізувати себе як мама з інвалідністю непросто саме через ментальність суспільства. Ми з чоловіком постійно чуємо дуже багато цікавих запитань. Наприклад, про те, чи будуть наші діти теж в інвалідних колясках. Або як ми займаємося сексом – теж у колясках? У людей все ще є стереотипне уявлення, що люди, які пересуваються на кріслах колісних, прикуті до них. Ні, ми перевдягаємося, купаємося, займаємося сексом. По-перше, це приємно, а, по-друге, після травми він сприяє відновленню багатьох функцій.

Ми постійно говорим про це на таборах реабілітації. Бо зазвичай перше питання, яке я чую від учасників: чи може людина з інвалідністю реалізувати себе як жінка/чоловік? Може. Я знаю приклад дівчини, яка завагітніла за чотири місяці після важкої травми хребта. Так, їй треба було вставати на ноги, вона мала проблеми з нирками, але їй вдалося народити чудову дівчинку. І я рада, що вона потрапила до реабілітаційного центру, де їй сказали: «Треба!» Тому що секс – це перший етап реабілітації.

Віталій Пчолкін: За останній рік я відвідував чотирьох урологів. Незважаючи на те, що ми спілкувалися і я казав, що у мене є дружина, жоден з них навіть не припускав думки, що ми займаємося сексом. І це не говорячи про те, що лікарі не знають специфіку багатьох урологічних питань, пов’язаних із травмою.

Щоразу в таборах реабілітації ми проводимо лекцію про секс. Дівчата слухають її окремо, хлопці окремо. Всіх вона дуже цікавить, а після ми просто спілкуємося і ділимося досвідом. Багато запитань мають і волонтери табору, у яких немає інвалідності. Крім того, у нас неодноразово були випадки, коли волонтери утворювали пари з учасниками таборів.

Марьяна Люханова

Самой большой сложностью, с которой я столкнулась во время беременности, была Школа материнства. Она является обязательным пунктом при постановке на учет у гинеколога. Моя врач знала, что я плохо слышу (в то время я еще не носила слуховой аппарат), и поставила в карте галочку, будто я прошла Школу материнства. Конечно, сейчас можно обо всем почитать, но теория – это одно. На практике же, когда за короткое время тебе нужно делать все быстро и точно, возникают трудности. Особенно, когда врачи орут: «Давай быстрее!» А ты видишь только их злющие лица и не понимаешь, чего они от тебя хотят.

Я пошла за советом к своей маме. Спросила, как она, тоже слабослышащая, рожала брата и меня? Она в ответ: «Как обычно!» Отношение, говорит, было, мягко говоря, свинское. Сказали лечь – легла. Сказали раздвинуть ноги – раздвинула. А со вторым ребенком ей было уже гораздо проще, потому что она точно знала, что нужно делать.

Мне, правда, очень повезло и с врачами, и с медсестрами. Они были максимально лояльны ко мне. Возможно, потому что мне с мужем разрешили парные роды, и он был рядом со мной все это время.

Девушки, у которых беременность проходит со сложностями, обращаются за помощью к переводчику жестового языка. Он присутствует в том числе и на родах. Правда, готовых к этому переводчиков крайне мало. И, конечно, здесь очень важно доверять этому человеку.

Самая распространенная причина глухоты – это, конечно, гены. Бывает так, что она может проявиться только через несколько поколений. Также довольно распространенными причинами становятся тяжелая беременность и последствия прививок. И, само собой, инфекции. Такое может случиться с каждым, поэтому бояться нет смысла. Я была готова к тому, что у меня может родиться неслышащий ребенок. Но в неслышащих семьях слышащие дети рождаются в четыре раза чаще. Так вышло и у нас.

Наша дочь слышит хорошо, а вот мы с мужем – не очень. И из-за этого у ребенка появились логопедические проблемы. Решить их можно еще на ранней стадии, и после ребенок уже сможет нормально разговаривать. Обычно в неслышащей семье присутствует кто-то слышащий – либо бабушка, либо кто-то из родных – кто постоянно общается с ребенком. Есть случаи, когда неслышащие родители одни со слышащим ребенком, но такое бывает редко. И в таких ситуациях они стараются максимально социализировать ребенка в обществе.

Елена Акопян

Когда я получила травму и оказалась в коляске, у меня сразу возникли вопросы – выйду ли я замуж, смогу ли я родить ребенка? Пообщавшись с коллегами по паралимпийской сборной, я поняла, что тоже рожу. Но сначала завершу спортивную карьеру и выйду замуж. Из спорта я ушла поздно. И поскольку я уже была не юная девочка – 40 лет – целенаправленно решила делать ЭКО. Во-первых, чтобы дети были здоровые, а, во-вторых, чтобы одним махом родить двоих или троих. Доктор сказал поберечь себя, поэтому я остановилась на двойне. Восемь лет назад у нас с мужем родились мальчик и девочка.

Во время беременности мне очень везло – все врачи реагировали на меня нормально. Никто не спрашивал, зачем мне нужно рожать, никто не говорил, что дети могут появиться на свет с инвалидностью. Только в роддоме мне встретилась нянечка, которая думала, что я вынашиваю беременность в коляске, потому что ходить тяжело. Поэтому, когда я родила и снова села в коляску, она очень удивилась. Думала, что я тут просто лежу и командую. Все говорила: «Встань, принеси себе сама».

Когда у тебя двойня, важно правильно спланировать свое время. Они у меня по очереди поели, по очереди я их запеленала, уложила спать – и в это время отдыхаю сама. Когда дети стали расти, я адаптировала для себя большой манеж, в котором могла играть с ними. И по мере возможностей училась многим вещам – как вывезти коляску на дорогу, как спустить ее на улицу. Да, иногда нужна помощь посторонних, и не нужно стесняться ее попросить. Потом у нас появилась няня. Но, с одной стороны, она боялась быть одновременно с двойней, а с другой – дети нелегко принимали чужого человека. Поэтому на прогулках с няней я была постоянно, играла с детьми, катала их на качелях.

Потом дети пошли в садик. И мне было очень приятно, когда на утренниках другие дети могли подойти и сказать, что я сегодня очень красивая. То есть они не видели меня как маму в инвалидной коляске. Бывали случаи, когда детей дразнили из-за меня, но они научились отвечать, что гордятся тем, что их мама на коляске. Так вышло, что сейчас я воспитываю их сама – вожу в гимназию, на кружки, какие-то занятия. И я везде справляюсь, потому что поставила себе планку все успевать.

Юлія Ресенчук

Про народження дітей ми з чоловіком замислювалися із самого початку існування нашої родини. Вадим і я разом вже 8 років, чотири роки тому ми одружилися, і зараз знаходимося на етапі, коли активно працюємо над тим, щоб завагітніти. До цього питання ми підійшли дуже серйозно і виважено. Спочатку пішли до лікарів і перевірили своє здоров’я, щоб впевнитись у тому, що ми дійсно можемо мати дітей.

Часто говорять, що саме проблеми зі здоров’ям заважають людям з інвалідністю наважитися на народження. Проте багатьох зупиняє простір. Звісно, можна якось викрутитися і народити дитину у пологовому будинку, що не прилаштований під наші потреби. Але потім ти повертаєшся з дитиною додому, тому важливо, щоб навколишній простір був зручним і комфортним. Те ж саме стосується і дитячого майданчику і парку. Це нас хвилює із чоловіком найбільше.

Ми купили житло, зробили ремонт і облаштували все, щоб вдома було зручно. Ми навіть придбали собаку, щоб тренуватися піклуватися про неї. А потім у мене з’явилися племінники і я просила брата залишати їх зі мною. Я хотіла якось випробувати себе, чи встигатиму я нагодувати їх, погратися та вкласти спати, ще й виконати свою роботу. Найстрашніше було виходити на прогулянку до парку. За маленькими дітьми треба постійно бігати, щоб не вискочили на дорогу чи ще щось. Та, на щастя, в мене все виходило. І якщо раніше в брата були певні сумніви і він із острахом залишав мені малих, то тепер, навпаки, просить брати їх частіше.

Сьогодні ми з Вадимом відчуваємо, що повністю готові до своїх дітей. Мені навіть здається, що я вже мама, але поки без дитини. Ми накачали на телефон додатків, які вираховують дні для зачаття, перейшли на правильне харчування, я почали вживати спеціальні препарати. Звісно, ми хочемо, щоб все вийшло своїми силами. Але, якщо ні, то не виключаємо варіант ЕКО. Але ми робитимемо все можливе, тому що це наша мрія.

Галина Майструк, акушер-гинеколог

У людей с инвалидностью нет каких-то особых репродуктивных прав. Они универсальны и существуют для всех. Когда мы говорим о репродуктивных правах, не стоит забывать и о сексуальности. Потому что репродукция – это отдельные эпизоды в жизни. Сексуальная жизнь, в свою очередь, начинается в тот момент, когда ребенок осознает свою сексуальность, и продолжается даже в «золотом возрасте», когда все считают, что она тебе не нужна, как и ребенку.

Важнейшую роль играет вопрос доступности. За последнее время Фонд народонаселения ООН очень помог востоку Украины в том, что касается репродуктивного здоровья. Закупались инструменты, медикаменты, оснащение для центров оказания помощи при гендерном насилии. И в какой-то момент у одного из сотрудников Фонда возникла идея купить гинекологическое кресло, которое подойдет людям с инвалидностью. Разница в стоимости между обычным и специализированным креслом – 15%. После того, как их поставили, на осмотр пришли те, кто не показывались у врача, как минимум, лет 25. А все по той причине, что раньше никакого шанса залезть на эту «дыбу» у них не было.

Акушер-гинеколог как имел 12 минут рабочего времени на одного пациента, так и имеет. Он не хочет заниматься женщиной с проблемами слуха, потому что для такой пациентки нужно намного больше времени. А у него под кабинетом сидит очередь. Плюс со временем врачи сталкиваются с профессиональным выгоранием, теряют отзывчивость, становятся равнодушными. Но чаще всего проблема в отношении к пациенткам связана с отсутствием навыков. И в такой ситуации, конечно, нужно проводить специальные тренинги.

Четыре года мы работали над оценкой предыдущей национальной компании по репродуктивному здоровью и созданию новой. Впервые за 25 лет независимости в нее включили права людей с инвалидностью. Программа уже лежит в Министерстве здравоохранения, но, к сожалению, процесс идет очень медленно. Хотелось бы ускорить, потому что нам нужна подушка безопасности в вопросах, касающихся репродуктивного здоровья.

Подготовила Мария Педоренко. Фото: Національна асамблея людей з інвалідністю, «Наше Життя».

– Читайте також: Уляна Пчолкіна: «Інвалідна коляска — це просто моє взуття, не більше»

Мы в Facebook