Cancer Fighters: Три матери о силе, борьбе и надежде

В чем нуждаются дети с онкологией и их родители

Ежегодно во второе воскресенье мая в мире отмечают День матери. WoMo уже писали о замалчиваемых проблемах, с которыми женщинам приходится сталкиваться до, во время и после беременности. Теперь же мы хотим рассказать об онкологии – еще одной теме, которую боятся открыто обсуждать в обществе. Статистика неутешительна: ежегодно в Украине регистрируют около тысячи новых случаев онкозаболеваний у детей. Вот уже седьмой год семьи детей с диагностированным раком поддерживает благотворительный фонд «Таблеточки». За это время помощь фонда на сумму более 112 миллионов гривен получили 2000 детей. Мы пообщаись с тремя матерями, которые ведут личную или профессиональную борьбу с раком. В интервью WoMo они рассказали о том, в чем нуждаются дети с онкологией и откуда брать силы для того, чтобы победить рак.

Алла Барабаш

мати 9-річної Інни, волонтерка в Охматдиті

Про діагноз Інни в Охматдиті нам повідомили за тиждень до її дня народження. Наприкінці січня 2017 року їй виповнялося вісім. Незадовго до того вона впала на льоду і гематома не сходила довгий час. Після аналізів нам діагностували лімфобластний лейкоз.

Основне лікування тривало одинадцять з половиною місяців. Звісно, Інні була потрібна якась підтримка. Розмовляти з психологами вона не любить, а от зайнять з волонтерами чекала завжди. Я тоді працювала вчителькою трудового навчання в Київській гімназії. І коли Інна ходила на майстер-класи чи робила якісь іграшки, я розуміла, що теж можу дати дітям щось корисне.

Місяць тому я була змушена звільнитися. Наразі в Інни триває підтримуюча хіміотерапія. Вона перебуває вдома, індивідуально навчається, і я завжди маю бути разом із нею. Проте після того, як нас виписали, я вирішила повернутися до Охматдиту вже як волонтерка. Ми з дітьми постійно щось ріжемо, ліпимо чи в’яжемо. Востаннє протягом двох зайнять із пряжею робили восьминогів і курчат. Хтось робить сам, комусь ще складно, тому приходить з мамою. Але я завжди намагаюся, щоб після зайняття дитина бачила результат і він її потішив.

Волонтерська робота дітям дуже потрібна. Якщо менші з віком нічого не пам’ятатимуть про лікування, то старші діти все усвідомлюють і чекають, що хвороба пройде як кошмарний сон. З волонтерами вони можуть відволіктися від тих синців, катетерів і болючих крапельниць.

Звісно я ніколи не могла б подумати, що з нами станеться щось подібне. Але довелося прийняти все як є. Відношення до життя повернулося на 180° ‒ пріоритети змінилися і багато матеріальних речей відійшло на задній план. Сьогодні ми намагаємося бути позитивно налаштованими і постійно радіти життю. А ще не планувати багато. Це непередбачувана хвороба, і якщо раніше ми відкладали на потім якісь подорожі чи веселощі, то тепер, я вважаю, що все треба робити зараз. Коли діти радіють і всміхаються, батькам теж стає добре. І це дає мені сили продовжувати боротьбу.

Леся Лисица

мама годовалой Алисы, офтальмолог в Охматдете

В Охматдете я начала работать семь лет назад. Среди моих пациентов были не только онкобольные дети, но сейчас, во время декретного отпуска, я консультирую именно подопечных фонда «Таблеточки».

Главное в работе с детьми – понимать, что они гораздо взрослее своего возраста. Иногда они задают очень неожиданные вопросы, ответы на которые должны быть четкими и взрослыми. Как-то накануне Рождества я спросила у одного из своих пациентов, что бы он хотел получить в подарок? Ответ мальчика меня слегка ошарашил: «Я хочу хорошие анализы, чтобы выйти на улицу гулять». А я понимала, что хороших анализов у него в ближайшую неделю не будет. И спрашивала саму себя – кто же тебя тянул за язык?

На мой взгляд, онкобольные дети больше всего нуждаются в понимании того, что у них есть будущее. Это позволяет им ставить себе четкие цели, которые, как мне кажется, позволят им победить заболевание. Во время лечения им приходится терпеть множество неприятных процедур. Но если впереди есть какая-то цель, они очень четко к ней идут.

Работа в больнице сделала меня очень спокойным родителем. Сейчас я проще отношусь к тому, если Алиса закашляла или упала на асфальте. В свою очередь, это дает ребенку больше самостоятельности. Материнство же сделало меня более терпимой к детскому крику на работе. Раньше я была четко убеждена, что плач ребенка – это следствие каких-то недочетов в воспитании родителей. Сейчас я понимаю, что у каждого ребенка есть характер, бороться с которым иногда тяжело. Поэтому, если ситуация не угрожает жизни пациента, то лучше просто перенести осмотр, чем насильно заставлять его показаться врачу.

Чувство удовлетворения в моей работе на 100% зависит от положительного результата. Есть очень хорошая фраза: «Ни один пациент так не радуется своему выздоровлению, как его лечащий врач». Потому что только лечащий врач знает, сколько на это ушло сил, борьбы и труда. Когда ты видишь, как твои повзрослевшие пациенты спустя несколько лет приходят на контрольный осмотр, это вдохновляет работать дальше, учиться и познавать что-то новое.

Помощь детям – это вклад в будущее. В том числе и в мое собственное. Чем большему количеству людей ты помог и запомнился в памяти, тем ты богаче. И это не измеряется тем, сколько раз ребенок сказал тебе «спасибо» или поздравил с Новым годом. Достаточно понимания того, что он помнит обо мне и всегда может обратиться за помощью в трудную минуту.

Ирина Малюга-Панина

мама 5-летнего Коли, подопечного фонда «Таблеточки»

Когда нам сообщили о диагнозе, Коле еще не было и пяти лет. Все началось с небольшой шишечки на голове – ударился головой о кроватку, пока спал. Шишка была размером с горошину, и я все ждала, пока она рассосется. Но со временем она выросла до размеров ореха. Сначала нас прооперировали в Охматдете. Операция была срочной – врачи думали, что шишка налита гноем и это может повредить мозгу. Но гноя не оказалось. Три недели мы пролежали в больнице, получая антибиотики, а в день выписки пришли результаты гистологического анализа. Печальные результаты.

Я просто стояла, смотрела в глаза врачу и говорила: «Что мне делать?» Истерик не было, только ступор и шок. Конечно, до последнего была надежда, что это ошибка. Изначально у Коли диагностировали лимфому Беркитта, но после перепроверки сообщили, что это острый лимфобластный лейкоз. Сейчас мы уже научились жить с осознанием этого. А тогда было нелегко. Жизнь как лента перекрутилась перед глазами.

Стационарное лечение продолжалось год и три месяца, и это, конечно, повлияло на всех нас. Помимо Коли, у меня есть старший ребенок – 11-летняя дочь. Несмотря на то, что нас периодически отпускали из клиники, сейчас я вижу, как не ней отпечаталось мое отсутствие. Нелегко лечение переносил и Коля. Он всегда был очень активным, пел, танцевал, участвовал в утренниках. А тут неделями и месяцами приходилось лежать под капельницей, плюс бесчисленные наркозы, пункции и химиотерапия.

Я всегда объясняла Коле, что с ним происходит и почему мы находимся в больнице. Конечно, понять все он не мог. Но в игровой комнате была очень интересная книжка про детей с лейкозом. Небольшой рассказ о том, зачем детям ставят катетер, когда дают терапию и почему выпадают волосы, ‒ все очень понятно и доступно. Поначалу он постоянно просил меня читать ему эту книгу.

Ребенку нужна адекватная мама, которая будет поддерживать его морально. А держаться самой очень нелегко. Коля находится в высокой группе риска – на выживание во время лечения ему дается 65%. И ты на самом деле понимаешь всю серьезность ситуации, что в любой момент с ребенком может что-то произойти. За то время, что я находилась с ним в Охматдете, не раз приходилось сталкиваться с ситуациями, когда детки умирали.

Временами я понимаю, что Коля намного сильнее меня. Я и в подушку могу поплакать, и с унынием сталкиваюсь. А он начинает меня успокаивать и говорит: «Если снова что-то будет, ничего – побудет и пройдет». Я не могу сдержаться и плачу, потому что понимаю, что сил уже не хватает. Спасает только вера. Без нее – пропасть и тупик. Когда в отделении появляются новые мамочки, мы всегда стараемся успокоить и утешить. Поддерживаем, сопереживаем, сочувствуем и становимся близкими людьми. Главное, не задавать себе вопрос «за что?», потому что от этой мысли, кажется, можно сойти с ума.

Борьба с раком научила ценить жизнь и время, проведенное с близкими людьми. Раньше ты учился и работал, а сейчас понимаешь, что ни за какие деньги нельзя купить здоровье детей и время, которое ты теряешь во время их болезни.

Беседовала Мария Педоренко

Фото: из личных архивов героинь

— Читайте также: Динара Аляева: «Те дети, которых уже не спасти, все равно нуждаются в помощи»

Мы в Facebook