Елена Ведерникова: «Особенный ребенок — не наказание. Он дан для того, чтобы вы что-то поменяли в мире»

О принципах воспитания особенных детей - без грусти и сострадания в глазах

Елена Ведерникова, основательница центра творчества и развития детей «Сказочный замок», CEO компаний «СелекТур» и «Manzana Club», мама троих дочерей, рассказывает о своей особенной дочери Лауре и своем особенном опыте материнства.

История Лауры

Несмотря на то, что я трижды мама, у меня есть некая фобия по поводу рождения и воспитания детей, сформированная еще в моем детстве. Поэтому когда приходило время появляться малышам, мы улетали в Израиль. После рождения наших девчонок мы оставались у моря на полгода, делали там же все прививки и уже весной возвращались окрепшими в Украину. Такой сценарий был и с Лаурой, только сделанная АКДС (вакцина против дифтерии, столбняка и коклюша. — Прим. Ред.), поменяла все наши планы на будущее. Через неделю после вакцинации у нее появилась отечность, резкое косоглазие, онемение и отставание развития левой стороны тела, регулярные эпиприступы. Ей было четыре месяца. Из-за расплывчатого диагноза, отрицания ухудшения состояния из-за сделанной прививки и отсутствия стратегии лечения, к году мы получили «овощ».

В адрес Лауры ни один врач не высказывал каких-либо позитивных ожиданий. Она за свои три года собрала рекордное количество «никогда»: никогда не сядет, не встанет, не пойдет, не заговорит… И только в прошлом году, объездив до этого клиники Украины, Турции, Израиля и Европы, мы наконец-то нашли своего врача-невролога и, как ни странно, здесь, в Украине, прогрессивного и с сильной жизненной позицией. Она не работает по устаревшим протоколам, не ждет чуда, но готова экспериментировать, с ней интересно поговорить и докопаться до вероятной причины, работать над устранением проблемы и развитием ребенка. Когда был поставлен вполне рабочий диагноз и назначена терапия, не увеличивающая противоэпилептические препараты ни дозами, ни комбинациями, ребенок через три месяца пошел, а на прошлой неделе сказала «мама!».

Я не исключаю, что и текущий диагноз не финальный, но, по крайней мере, мы получили рабочую версию, впервые опирающуюся на вакцинацию, как триггер и, как результат, прогрессивное развитие ребенка (на данный момент диагноз Лауры звучит так: «отдаленные последствия поствакцинального энцефалита, эписиндром, ликворная дисциркуляция, сенсомоторная алалия, мозжечковая дисфункция». — Прим. ред.).

Терапия

Раз в полгода Лаура получает инъекции, раз в три месяца курс препаратов и реабилитационные программы: физиотерапия, массажи, работа логопеда и коррекционного педагога, мозжечковую стимуляцию, гипокситерапию, микрополяризацию и иппотерапию. Благодаря Лауре появился детский сад «Сказочный Замок», в который она ходит на занятия с другими малышами, и где с ней ежедневно занимаются разные педагоги. А было время, когда мы хотели, чтобы она просто была жива, потом мы были счастливы, когда она села, помахала рукой, встала, стала держать ложку, пошла, а теперь мы ворчим, что она разговаривает нечетко. Мы отдаем себе отчет, что все время поднимаем планку, готовя ее, как олимпийскую чемпионку. Но именно поэтому результаты и достигаются.

В результате рабочий день у нее таков:

9:00 – прогулка, учимся шагать по ступенькам, кататься на велосипеде, играть с другими детьми, с водой/песком и т.д.

9:30  — завтрак, учимся навыкам самообслуживания (туалет, мытье рук, самостоятельная еда в коллективе).

10:00 – индивидуальное занятие с коррекционным педагогом.

11:00 – групповое занятие по расписанию с другими малышами (хореография, английский язык, творчество, фольклорное пение, комплексные развивающие занятия).

11:30 – прогулка и физнагрузка.

13:00 – обед, учимся есть жидкие блюда ложкой и отрабатывать навыки самообслуживания.

13:30-15:30 – сон.

15:30-16:00 —  второй обед, учимся есть вилкой.

16:00-17:00  – индивидуальное занятие с коррекционным педагогом.

17:00-17:30 — групповое занятие по расписанию с другими малышами.

17:30-18:00 – ужин, отработка навыков самообслуживания.

18:00-19:00 – прогулка, взаимодействие с другими малышами на территории сада.

Таким образом, в рамках ежедневной работы она осваивает пять подъемов по ступенькам, две прогулки с велосипедами, песком, водой, домиками и играми, пять самостоятельных приемов пищи, два индивидуальных урока и два урока в группе. Я в свои три года была куда пассивнее (смеется).

Мой ребенок — не инвалид

Наш ребенок – трудоголик и хохотун, если чего-то не делает – это не лень! Значит, она либо физически этого пока не может сделать, либо для нее недостаточно мотивации. Да, мы принимаем тот факт, что Лауре еще не все удалось наверстать за ровесниками, но мы никогда не считали ее инвалидом. Именно поэтому все программы обучения не рассчитывали на возраст, а ориентировались на навыки.

Ярлык «инвалид» в нашем обществе формирует неправильное, в корне неверное отношение к ребенку, так появляется снисхождение, игнорирование, страх отсутствия навыка общения, обучения, коммуникации. А особенные дети — такие же дети, как и «обычные»! Несмотря на рост, размер, движения, следует ориентироваться на ощущение его как человека, и все получится.

Если относится к особенным детям, как к нормотипичным, учитывая их интересы, то и конфликтов не будет ни в интересах, ни на занятиях, ни в коммуникации, ни в играх.

Я не раз слышала при собеседованиях на должность няни фразу: «А вам, наверное, нужен человек с медобразованием?». Нет, не нужен! Медицинские вопросы я закрываю сама. Мне нужен друг/товарищ/тьютор, мне нужно отношение к ней такое же, как к другим детям, без грусти и сострадания в глазах. Она прекрасная и если валяет дурака, то на нее можно/нужно «рыкнуть»! Не докармливайте, а договаривайтесь! Не запрещайте, а объясните закономерности!

Я не раз видела, как на тестовых занятиях с детьми педагоги, проходящие собеседования, игнорировали особенных малышей: «Зачем его дергать? Он все равно не ответит, пусть хоть слушает!». Ответит! Вы просто еще его языка не знаете. Да и как вам ответить, если вы не обращаетесь? Вовлекайте, подготовьте тьютора к уроку, хоть тему и задачи расскажите, и малыш будет подготовленным и выстроит свою историю успеха в глазах одногруппников и в стенах класса. Растить каждого — в этом и заключается ваша работа! Дарите мамам особых детей счастье материнства, ведь они как никто его заслуживают, их дети — герои.

Лаура потрясающий триггер, запускающий во всех окружающих ее людях необратимые изменения к лучшему. Ей всего три года, а она стольких людей сделала счастливыми.

Совет родителям, которые переживают такой же опыт

Здесь универсальной пилюли нет. Тут важно в самом начале устоять на ногах и этот ключевой навык пронести сквозь жизнь. Очень важно не потерять себя в круговороте диагнозов, неутешительных перспектив и взглядов окружающих. Не стоит посвящать жизнь только ребенку — есть вы, муж, хобби, работа, мечты. Вам нужно выстроить свой путь, свою историю, и она должна быть крутой. Особенному ребенку нужны особенные родители, и вы, хотите или нет, рано или поздно такими станете.

Вы наверняка хоть раз в жизни от родных или близких услышите: «сама виновата!» и «что за наказание?». Почему-то у нас принято искать виноватых, даже в лотерее. Вам постараются привить чувство вины и неподъемной ответственности. Не берите (смеется). Ведь у вас так много всего интересного в жизни! Ваш ребенок – триггер, распознайте, какие у него задачи и сократите его путь к успеху.

Ребенок не может быть наказанием. Наоборот! Он вам дан для того, чтобы именно вы что-то изменили. Например, я познакомилась с таким количеством особенных мам и пап, что дух захватывает и более сильных людей я в жизни не встречала. Они способны менять мир, когда приходят десятый раз в реанимацию к своему ребенку и каждый раз настаивают на том, чтобы в принципе пребывание родителей в реанимационном отделении было разрешено. Когда сидят под псевдоинклюзивным классом в школе и воюют с директорами за свободы и адекватное отношение к детям. Когда на площадке рассказывают, что малыш с синдромом Дауна не заразен, он другой, ведь есть разные национальности и расы, и у каждой свои преимущества.

Такой пример дает силы другим родителям тоже что-то изменить. Конечно, можно протупить и ничего не сделать, или выполнить свою миссию на 10%, но ведь можно и на 800%! В детях я азартна, мне хочется набрать побольше баллов и в следующей жизни остаться человеком (смеется).

Записала Ира Керст. Фото из личного архива Елены Ведерниковой

— Читайте также: Фотопроект: Сотня первых

Мы в Facebook