Валентина Бутенко: «Инклюзия должна быть, но мудрая и обдуманная»

Особенные потребности незрячих детей и их родителей

У каждого особенного ребенка особенные потребности, но всех нас объединяет потребность в человеческом отношении. Так считает харьковчанка Валентина Бутенко, мама двоих незрячих сыновей и бессменный директор общественной организации «Право выбора», оказывающей поддержку особенным детям и их родителям. О работе организации, особенном материнстве и том, как работает системы инклюзии в школах Украины, Валентина рассказала WoMo.

С чего началась ваша работа в организации «Право выбора»?

У меня двое незрячих сыновей. Это не с рождения, они потеряли зрение после болезни, энцефалита, уже в седьмом классе. Они у меня очень развитые ребята – один увлекался математикой, другой писал стихи, прозу, и когда они окончили университет, встала проблема трудоустройства. И в Украине, и во всем мире она очень сложная для незрячих ребят. Мои сыновья вместе со своими друзьями, а среди них были такие замечательные люди, как поэт Виктор Бойко, педагог Ольга Тельная, решили, что нужно эту проблему поднимать, написали проект на грант президента Украины и отправили его в Киев. Этот проект в поддержку талантливой молодежи с ограниченными возможностями выиграл грант, и мы решили создать общественную организацию «Право выбора» и областной конкурс для молодежи и детей с инвалидностью «Маленький Парнас» в 2002 году. В украинских банках есть ограничение – нужна живая подпись основателей организации, и ребята попросили меня стать директором организации, и вот уже 15 лет я этим занимаюсь. Дети выросли, вылетели из нашего гнезда и уже состоялись, стали успешными журналистами, математиками, юристами, рефлексотерапевтами, преподавателями вузов, ну а я продолжаю их дело.

С детьми какого возраста работают вашем центре?

Наша организация нетипична для Украины. Мы работаем с детьми с рождения, у нас есть несколько отделений, которые проводят мероприятия для детей разных возрастов.

Для самых маленьких у нас есть «Мамина школа» — выездные летние школы родительского мастерства, в следующем году мы будем отмечать десятилетие этой инициативы. Мы со всей Украины собираем семьи с малышами, вывозим их к морю (лучшее место для реабилитации ребятишек), и с ними работает международная команда специалистов из Украины, России, Польши, Болгарии. Они обучают мам, как воспитывать детей с проблемами зрения, рассказывают о правильных методиках, и в то же время оказывают поддержку, реабилитацию малышам. Мы всегда летнюю школу проводим на море, чтобы родители могли отдохнуть, расслабиться, для них есть своя программа, в том числе танцевально-двигательная терапия, сказкотерапия. Мамы очень довольны этой программой: первую половину дня они проводят с детьми, а во вторую с малышами занимаются специалисты-волонтеры, мамы же слушают лекции, мастер-классы либо идут на программы психологической, эмоциональной разгрузки.

Вторая программа нашего центра «Ступеньки преодоления» — это группы временного пребывания, куда родители приводят детей постарше к специалистам, реабилитологам, психологам, тифлопедагогу. Сейчас очень много деток с аутизмом, поэтому у нас работает специалист по поведенческой терапии. Мы уже оказываем помощь не только незрячим детям, теперь у нас комплексная поддержка. Со старшими детьми мы обычно организовываем досуг, ведь они уже заняты, ходят в школы. Если нужно, то мы оказываем поддержку, например, незрячим детям – по ориентированию в пространстве, повышению мобильности, компьютерной грамотности, пользованию голосовыми программами. У нас есть для этого специалисты, готовые помочь, и лично, и по скайпу. Опыт такой работы удачный – после обучения ребята устраиваются в колл-центры, немного, но есть случаи, когда идут работать в IT-компании.

С выпускниками школ мы работаем в рамках проекта «Путь к самостоятельности», это тоже выездной проект. В этом году мы проводили его в Болгарии, в молодежном международном лагере, где собрались представители семи стран.

Как вы оцениваете попытки создания инклюзивных классов в украинских школах?

В Украине уже 21 ребенок уже учится по системе инклюзивного обучения. Мы проводили учебно-практический семинар «Международный и украинский опыт организации инклюзивного обучения для детей с тяжелыми нарушениями зрения — правовые и психолого-педагогические основы», где была Ирочка Шелехань с мамой из Балаклеи, Харьковской области. Ира уже перешла во второй класс, и учится у себя в городе рядом с домом, с мамой. Школа была очень против, чтобы она туда шла – учебное заведение с русским языком обучения, учебников с шрифтом Брайля нет, специального оборудования тоже. Наша организация сейчас печатает ей учебники, потому что государство этого делать не будет, нерентабельно один комплект издавать. Мы спрашивали, насколько ей хорошо в школе, и Ира очень довольна – она успевает, окончила отлично год, у нее много друзей. Многого не хватает, но у нее настолько позитивный настрой! Ребенок рядом с домом, она говорит, что хочет дома ночевать, не хочет в интернат.

Я в свое время поменяла несколько городов, чтобы оказаться там, где есть специальная школа, чтобы мои дети не были в интернате. Особенно когда они маленькие, чужая тетя в интернате им не заменит маму. Интернатная система очень трудная для малышей. Поэтому у родителей должен быть выбор – специальные школы, интернаты, либо чтобы ребенок учился рядом с домом. Это большая работа – и не только министерства, школы – это большая работа самой семьи. Ведь нужно подготовить ребенка, чтобы он был самостоятельным, ориентировался в пространстве, мог общаться, обращаться за помощью, с этим тоже есть трудности.

Часто звучат мнения, что все плохо – учебников нет, тьюторы и учителя не готовы, доступности школы нет. Все печально-препечально, но детки идут и идут по этому пути. И лучше бы нам прекратить жаловаться, ведь если каждый сделает хотя бы по маковому зернышку, мы сдвинем эту гору с пути наших малышей. Их не так много, и не нужны миллионы, чтобы напечатать для них учебники. Нет волшебной таблетки или ключика, нужно лишь человеческое отношение и желание помочь этим детям. Красивое оборудование и книжки не так и обязательны, ведь когда дети вырастут, во взрослой жизни у них не будет таких волшебных помощников. Инклюзия должна быть, но мудрая и обдуманная.

Расскажите, как работает тифлопедагогика? Какие ее задачи и методики?

Я сама тифлопедагог, учитель-методист, у меня есть специальное образование. В нашем центре, начиная с маленького возраста, мы учим детей шрифту Брайля, обучаем чтению рисунка и рисованию, познанию мира через прикосновения, оно тоже должно быть правильным и осознанным. После шести месяцев незрячий ребенок начинает сильно отставать от сверстников, если не включать компенсаторные механизмы. Его нужно специально обучать, развивать познавательный интерес. Если ребенок не видит, ему не интересно ни к чему тянуться, дотрагиваться. Иногда наши дети боятся прикосновения, им мешает страх, они не любят работать с песком, пластилином, водой. К этому нужно понемногу подготавливать ребенка.

Вторая очень важная часть работы тифлопедагога – самообслуживание незрячих детей. У нас были случаи, когда приводили ребенка 6-7 лет, и мама его кормила с ложки. Когда мы спрашиваем, почему ребенок не умеет есть сам, то обычно отвечают, что он же не видит. Но позвольте, вы ведь смотрите телевизор, когда едите? Для этого зрение не очень нужно, если наработан навык. Мы были в Польше, и там маленькие незрячие детки в садике пользуются ложкой, вилком и ножом за столом, сами из супниц наливают себе суп. Наши ребята в этом отношении проигрывают.

Очень часто родители гиперопекают незрячего ребенка, идут на поводу у него, обувают, одевают, кормят сами, и когда дети приходят в школу, их пальчики абсолютно не работают, мелкая моторика не развита. В классе с 12 детьми учитель в итоге не знает, за что хвататься – учить ли ребенка застегивать пуговицы на кофточке или обучать шрифту Брайля, математике и другим наукам. Малышей нужно с самого маленького возраста учить самообслуживанию, и в периоды активного познания пробуждать интерес, не упускать эту возможность. Иначе ребенок привыкает, что за него все делают другие.

Что вы испытывали, когда ваши сыновья теряли зрение?

Я ходила по улицам, слезы лились градом по моим щекам, остановить их было невозможно. Мы пытались любыми методами остановить этот процесс – ездили и в Институт мозга, и в клинику Филатова, и к Вячеславу Федорову в Москву, и к «бабкам» и экстрасенсам ходили. К кому мы только не обращались!

Как-то я прочла фразу о том, что «несчастливая мама не может воспитать счастливого ребенка». И я взяла себя в руки. Ведь если ребенок замечает, что мама плачет из-за него, то значит, он плохой, что-то делает не так, значит, плохо, что он существует. У ребенка появляется чувство вины. И я вместе с сыновьями стала ходить в походы с палатками, поддерживать их. Сейчас у них больше зрячих друзей, они свободно общаются, у них широкий кругозор. Мой младший сын живет уже год в Китае, хочет учиться там в университете и готовится сдавать языковые курсы. Он очень успешный, востребованный человек, будет заниматься рефлексотерапией.

Можете посоветовать родителям, как преодолеть этот парализующий страх?

Это беда, большое горе, но если продолжать его оплакивать, то ничего не выйдет. Нужно думать о будущем ребенка. Когда я провожу «Мамину школу», то и сама в ней участвую. На тренингах по сказкотерапии я стараюсь, чтобы родители пережили этот момент страха и паралича. Мы в школу берем незрячих специалистов – чтобы мамы увидели, что у их детей тоже есть будущее. Что их дети тоже вырастут, уйдут из дома, уедут в другие города, создадут семьи и будут забывать звонить, несмотря на то, что мама отдает ребенку свою жизнь. Поэтому я говорю нашим мамам, что нужно следить за собой, быть в отношениях с мужем, ведь если вы окунетесь только в уход за ребенком, мужчина может не выдержать и уйти. Нужно привлекать папу к общению с ребенком – чтобы он носил его на руках, научил ходить, играть. Мы учим мам особенных детей быть счастливыми.

Есть ли динамика отношения общества к особенным детям? 

Динамика, конечно, есть. Вначале мы наблюдали предвзятость, все удивлялись, как это – читать шрифтом Брайля, а на компьютере работать, это же вообще космос! Но сейчас, по крайней мере в Харькове, к незрячим людям относятся гораздо толерантнее. Люди уже видят примеры успеха состоявшихся незрячих журналистов, юристов, сейчас это в порядке вещей. Много вопросов поднимается по доступности, движение в этом направлении тоже есть. Ну и ребята доказывают своим примером – они могут и с парашютом прыгнуть, и на велосипеде кататься, много что умеют.

Беседовала Галина Ковальчук

— Читайте также: Александра Кутас: «Лучшее, что ты можешь сделать, – не задавать себе рамок»

Мы в Facebook