У меня эпилепсия: Когда хочешь о ней забыть, но нужно научиться с ней жить

Об эпилепсии существует масса стереотипов. Не удивительно, что многие относятся с опаской к людям с таким диагнозом, а бывают и случаи вопиющей дискриминации. Чтобы рассказать правду о данном заболевании, Дарина Пилипчук, живущая с эпилепсией, создала проект #менеценелякає.

Диагноз — эпилепсия

Однажды, когда мне было 19 лет, милым весенним днем я проснулась, как обычно, и пошла готовить завтрак. Помню странный звук, будто все диснеевские герои разом начали кричать своими мультяшными голосами у меня в голове. Помню запах сырости, дождя. А потом открыла глаза — «скорая», все тело болит, прокушен язык, – и пыталась собрать в голове факты, кто я и как тут оказалась. «Я Дарина, и я… я…». А мозг ничего не помнит. Потом были врачи, МРТ, непонятные обследования и вывод: у вас, милочка, эпилепсия. Но не простая, а «аристократическая». Не знаю, где и как в моем генеалогическом древе появились аристократы, но так называется «легкий вид эпилепсии», который можно сдерживать препаратами.

После того, как был поставлен диагноз я сразу же, типично и предсказуемо, полезла в интернет читать, как скоро я умру, облысею, постепенно заработаю слабоумие, необратимо изменюсь как личность. Крик, падение на землю, судорога, которая сводит и выкручивает тело, удушье, пена изо рта, потеря сознания – это опасные мифы про эпилепсию, которые навязывает киноиндустрия и не только. Поэтому придерживайтесь правила номер один: никогда ничего не читайте в интернете про свои болезни.

Первое время мне страшно было оставаться одной, выходить из дома, ходить на работу. Каждый раз, когда у меня хоть чуть-чуть начинала болеть голова, я вылетала с работы и судорожно звонила родным. Потом страх прошел. Меня очень поддержали близкие, попались отличные врачи, которые оказали еще и психологическую поддержку. Благодаря им всем я начала жить своей жизнью, принимая препараты и забывая о болезни. Точнее, не так – я хочу о ней забыть, но умею с ней жить.

Что делать, если у вас или близкого человека обнаружили эпилепсию

1. Ни при каких обстоятельствах не гуглить про свою болезнь, эта статья — исключение.

2. Сразу же найти хорошего доктора, который подберет корректное лечение и препарат.

3. Просто жить: хорошо, счастливо, весело и полноценно. Окружить себя правильными людьми, которые смогут помочь в нужным момент приступа, честно все им рассказать. И подобрать для себя терапию – чтение, психолог, хобби, в моем случае – это работа.

4. Для родных: максимально помочь близкому человеку принять свою болезнь. И ни в коем случае не гиперопекать. Относиться с уважением, и как к равному.

5. Не стоит никогда стесняться говорить о своем диагнозе, и тогда эпилепсия перестанет быть пугающей.

Как помочь человеку во время приступа

1. Будьте рядом на протяжение приступа. Оглянитесь вокруг – человеку ничего не угрожает? Если все в порядке, не трогайте и не перемещайте его. Отодвиньте подальше мебель и прочие предметы, о которые он может случайно удариться.

2. Обязательно засеките время начала приступа. Опустите человека на землю и подложите ему что-нибудь мягкое под голову. Не удерживайте его в неподвижном состоянии, пытаясь остановить судороги. Мышцы это не расслабит, но запросто может стать причиной травм.

3. И самое главное – не кладите человеку ничего в рот. Считается, что в ходе приступа может запасть язык, но это заблуждение. Как было сказано выше, в это время мышцы – и язык в том числе – находятся в гипертонусе. Не пытайтесь разжать человеку челюсти и поместить между ними какие-то твердые предметы: есть риск, что во время очередного напряжения он или случайно укусит вас, или раскрошит себе зубы.

Мифы об эпилепсии

Одно из самых стойких заблуждений состоит в том, что эпилепсия – это компетенция психиатрии. Да, часть случаев может сопровождаться психическими расстройствами. Также, как и грипп может сопровождаться диареей, а может и нет. Эпилепсия – это исключительно неврологическое заболевание. Вне приступов человек с эпилепсией ничем не отличается от других. Мне, например, под контролем мне нужно держать только прием препаратов и режим сна.

Приступы происходят по-разному. Иногда человек начинает нервничать, как бы суетиться, иногда замирает. Например, у ребенка моей знакомой закатываются глаза или он смотрит в одну точку, начинает издавать характерный звук, как будто причмокивает, потом хрипение и приступ. Человек может обмякнуть и сползать вниз, у взрослых есть так называемая аура, когда они понимают что сейчас будет приступ – запах, звук в голове.

Заболевание не редкое — эпилепсией болеют 0,5% людей на Земле, то есть пять человек из тысячи. Представьте, если в вагоне метро едет двести человек – один из них болен эпилепсией.

Существует несколько десятков видов эпилепсии, отличаются они видом приступа, подбором противосудорожной терапии, формой эпилепсии, протеканием заболевания. Эпилепсия бывает наследственная или приобретенная.

От эпилепсии не умирают. Умирают от не оказанной во время припадка помощи. Недавно я прочитала историю, про девушку которая упала лицом в лужу и захлебнулась от того, что к ней просто никто вовремя не подошел.

Эпилепсия не равна нарушению интеллекта – это неврологическое расстройство, которое никак не связано с умственным (ментальным) здоровьем.

Человек диагнозом эпилепсия не нуждается в гиперопеке. Не называйте человека «эпилептик», «припадочный», «больной», «паралитик» и т. д. Не вешайте ярлыки. Это человек. И иногда у него бывают приступы эпилепсии. Он такой же, как и все.

Эпилепсия не заразна.

Проект #менеценелякає

Когда я создала проект #менеценелякає, было столько позитивных откликов, что я два дня ходила и вытирала слезы счастья. Писали люди со всей страны, как они благодарны, что моя история их вдохновила на то, что бы поделиться своей. Именно поэтому было принято решение сделать ивент, в ходе которого можно научить людей оказывать первую помощь при эпилепсии и развеять все идиотские мифы про эту болезнь. Про нас написали десятки СМИ, сняли сюжеты пять телеканалов, флешмоб #менеценелякає поддержали сотни людей, а на само мероприятие пришло более 150 человек. А потом мы создали плакаты и скретч-карты с правилами первой помощи и правдивыми фактами о болезни. Каждый желающий может просто написать нам и получить такие плакаты, чтобы развесить их, например, в своем подъезде, ведь суть проекта #менеценелякає состоит в том, чтобы люди делали мир вокруг себя информированнее.

— Читайте также: Внутрішня краса: 7 фактів, які я не знала про гінекологію