Оксана ХромоваЖінки, які живуть з ВІЛ, можуть мати здорових дітей. Це аксіома, яку в сучасному медичному світі вже ніхто не ставить під сумнів.
Але паралельно у суспільстві досі існують міфи, які заперечують цей факт і породжують стигму. Людей із вірусом імунодефіциту (ВІЛ) досі сприймають як смертельно хворих, а жінки, які живуть з ВІЛ, народжують нібито так само «хворих» дітей.
Ірина Раус, лікарка-інфекціоністка Київського міського центру профілактики та боротьби зі СНІДом та консультантка Загальнонаціональної гарячої лінії з питань ВІЛ/СНІД, вже 25 років працює з пацієнтами з ВІЛ-інфекцією. На її очах виросло ціле покоління дітей, народжених від ВІЛ-позитивних жінок. Лікарка впевнено заявляє: Люди, які живуть з ВІЛ, можуть жити повноцінно. Що для цього потрібно — далі у матеріалі.
ВІЛ в Україні: від смертельного діагнозу до контрольованого стану
Коли ВІЛ тільки прийшов у нашу країну, це було дійсно смертельне захворювання, говорить Ірина Раус. Не було ані тестування, зокрема і вагітних, ані доступного лікування.
«На державному рівні ВІЛ тоді не розглядали як актуальну для України тему. Сприймали його як “хворобу маргіналізованих”, що нібито стосується лише груп ризику: бездомних, алко- і наркозалежних тощо», — розповідає фахівчиня.
Ситуація змінилася у 2004 році, коли в Україні стали доступними антиретровірусні препарати (АРТ). Ці ліки уповільнюють розвиток вірусу, знижують ризик передавання й дають змогу жити повноцінним життям.
Сьогодні рання діагностика, АРТ і профілактика доступні кожному. Тести на ВІЛ можна зробити в аптеках, медзакладах, мобільних амбулаторіях або через громадські організації.
За словами Ірини Раус, 75% нових випадків ВІЛ — це інфікування статевим шляхом. Найефективніший захист — презервативи та доконтактна профілактика (PrEP — препарати для людей із підвищеним ризиком інфікування ВІЛ). Разом вони забезпечують до 99% захисту. Існує також екстрений захист — постконтактна профілактика (PeP).
ВІЛ у жінок: про стигму і реальність
Станом на 1 квітня 2025 року на обліку в українських медзакладах перебувають 135 922 ВІЛ-позитивні особи, зокрема 2832 дитини, народжені жінками з ВІЛ-статусом, свідчать дані Центру громадського здоров’я. Лише від початку 2025-го взято на облік 312 дітей.
«Ще 3-5 років тому жінки з ВІЛ щороку народжували понад 4 тисячі дітей. Сьогодні ця цифра зменшилася до менш ніж 2 тисяч на рік через загальний спад народжуваності у країні (зокрема й через війну)», — розповідає фахівчиня.
Однак стигма досі залишається сильнішою за факти. «Жіночка зі статусом», «З такою хворобою краще не планувати вагітність», «Сама винна», «Напевно, наркозалежна», — подібні упередження ВІЛ-позитивні жінки можуть чути не лише від пересічних людей, але і від медпрацівників. Вони часто приховують статус навіть від свого партнера.
«Жінка, яка ніколи не вживала наркотики, була вірна одному партнеру, може дізнатися про ВІЛ випадково. Це не про “гріхи”, це про життя», — пояснює Ірина Раус.
За її словами, стигма з’являється тоді, коли бракує знань. «Коли ми даємо людям інформацію, міфи відступають, зникає страх, а отже, і дискримінація», — зазначає вона.
Саме через тиск суспільства жінки з ВІЛ часто шукають партнера з ВІЛ-позитивним статусом, щоб уникнути осуду. Але це поступово змінюється.
«Є багато нових досліджень. Не можна жити інформацією 5-річної, 10-річної давнини. За час моєї роботи діти з ВІЛ-інфекцією, народжені ВІЛ-позитивними мамами, вже виросли й самі створюють сім’ї. І обирають “негативних” партнерів, бо керуються коханням, а не діагнозом. Життя триває», — з усмішкою каже Ірина Раус.
Планування вагітності з ВІЛ: що важливо знати
«ВІЛ-позитивна жінка може народити здорову дитину, якщо виконує всі рекомендації лікаря», — наголошує Ірина Раус.
Якщо жінка своєчасно отримує антиретровірусну терапію, регулярно проходить обстеження й дотримується всіх настанов, шанс народити здорову дитину становить до 98%, за умови подальшого штучного вигодовування дитини.
Фахівчиня наголошує: важливо проходити обстеження й планувати вагітність до того, як вона настає. Це дозволяє вчасно виявити всі загрози та за потреби скоригувати лікування.
Окрему увагу, за її словами, варто приділяти спостереженню під час самої вагітності: «Навіть якщо жінка давно приймає терапію, обстеження на кількість вірусу в крові потрібне кожен триместр. Під час вагітності змінюється метаболізм препаратів, і це важливо враховувати для коригування лікування, планування пологів і подальшого ведення дитини».
Якщо вам повідомили про підозру на ВІЛ-інфекцію — що робити
Не панікуйте та пам’ятайте: один тест — це не діагноз. Якщо ви зробили швидкий тест (наприклад, під час акції або в аптеці), і він показав позитивний результат — це лише попередній скринінг, а не остаточний висновок. Вам порекомендують звернутися до медичного закладу, де проведуть додаткові обстеження.
Остаточний діагноз підтверджується кількома дослідженнями:
- два лабораторні аналізи або
- три позитивні швидкі тести.
Якщо діагноз підтвердиться, вас скерують у медичний заклад, де займаються веденням ВІЛ-позитивних пацієнтів. Це може бути:
- Центр СНІДу;
- КДЦ (консультативно-діагностичний центр);
- кабінет «Довіра»;
- сімейний лікар (у деяких регіонах уже працює ця модель).
Реакція на діагноз
«Коли жінка дізнається про ВІЛ, перша реакція — шок. Потрібен час, щоб прийняти діагноз і зрозуміти: це хронічна інфекція, яку можна контролювати. Хтось приймає це за кілька тижнів, читаючи й аналізуючи. А хтось шукає лабораторію, яка могла б “спростувати” діагноз, бо “цього не могло статися зі мною”», — зазначає лікарка.
Якщо позитивний статус підтвердили дитині, важливо правильно донести інформацію матері.
«Я не починаю з препаратів і аналізів, це потім. Спочатку кажу: “Ваша дитина виросте, піде в садочок, школу, створить родину”. А тоді додаю: це можливо, якщо ви дотримуватиметесь лікування. І жінка вже розуміє, для чого все це», — пояснює лікарка-інфекціоністка.
Як відбувається обстеження й лікування
- Діагностика перед початком терапії охоплює імунологічне обстеження (CD4), визначення вірусного навантаження, оцінку загального стану здоров’я. Це потрібно, щоб визначити клінічну та імунологічну стадію ВІЛ-інфекції.
- Початок антиретровірусної терапії (АРТ). Лікування призначають одразу. Сучасна терапія дає змогу:
- зупинити розвиток вірусу;
- жити повноцінним життям;
- народжувати здорових дітей.
Якщо плануєте вагітність, лікар допоможе підібрати момент, коли вірусне навантаження буде мінімальним (найчастіше це приблизно через пів року лікування).
Якщо ви вже вагітні — лікування також призначають негайно, щоб захистити дитину.
Де шукати підтримку?
Повідомити про діагноз партнерові чи рідним — непросте рішення. Жінка сама вирішує, коли це робити і чи варто, оскільки ситуації у сім’ї бувають різні, говорить Ірина Раус. Але лікарі під час кожної консультації:
- пояснюють, чому це важливо;
- не тиснуть, але підтримують;
- можуть запросити партнера на безоплатне тестування, допомогти у розмові.
Після підтвердження діагнозу важливо не залишатися наодинці. Підтримка — це те, що допомагає впоратися з емоціями, прийняти свій статус і впевнено жити далі.
Якщо ви не знаєте, з чого почати, зверніться:
1. На гарячу лінію з питань ВІЛ платформи HelpMe. Анонімно, безплатно, цілодобово. Консультують медики, психологи, юристи, люди, які живуть з ВІЛ. Телефонуйте: 0 800 500 451. Або пишіть в онлайн-чат на сайті helpme.com.ua.
2. До неурядових організацій, що підтримують людей, які живуть з ВІЛ. Там працюють соціальні працівники та консультантки «рівна — рівній» — жінки, які самі мають ВІЛ-статус і пройшли через подібний досвід.
Організації, які допоможуть:
- БО «Позитивні жінки»: пропонує групи підтримки, арттерапію, психологічну, юридичну, інформаційну підтримку та ін;
- БО «100% життя»: медична допомога та доступ до лікування, юридична підтримка, психологічна й соціальна підтримка тощо;
- МБФ «Альянс громадського здоров’я»: медичні послуги та лікування, профілактика і тестування, психологічна та соціальна підтримка та ін.
«Там всі такі, як я — і тому мені легше», — кажуть жінки, які проходять через ці програми.
3. До Центрів СНІДу, кабінетів «Довіра», інфекціоністів. У цих закладах пацієнтки відчувають себе комфортніше, бо оточені людьми з подібним досвідом. Медичний персонал тут має фахові знання і здебільшого вже звик працювати без упереджень.
4. До державної системи охорони здоров’я — сімейних лікарів, акушерів-гінекологів, медсестер. Проте, на жаль, не кожен фахівець володіє належним рівнем толерантності, і жінки не завжди почуваються з ними в безпеці, говорить Ірина Раус. Тому важливо обирати лікаря, з яким вам комфортно — ви маєте право змінити фахівця.
Пам’ятайте: ВІЛ сьогодні не вирок. Це хронічна інфекція, яку можна контролювати. З правильним лікуванням жінка може бути здоровою, народити здорову дитину й жити повноцінним життям. Головне — знати свій статус і діяти.