Друг на декілька тижнів: дитячий паліатив під час війни

Тема дитячого паліативу і досі табуйована. Спочатку говорили, що таких дітей немає, потім на них не звертали уваги, адже у європейській країні у 21 столітті у дитячому віці ніхто не може вмирати. Але малюки вмирають, і дуже важливо, щоб цей процес відходу у небуття відбувся якомога пізніше та без страждання.

Паліативної допомоги потребують майже 66 тисяч дітей

Навіть лікарі бояться словосполучення «паліативна допомога» не лише тому, що їх цього не навчали. Просто і лікарі з дитинства вважають, що людина в білому халаті має вилікувати. А якщо у маленького пацієнта невиліковний діагноз, тоді лікар не має зникати, він повинен поставити перед собою нову мету.

Мобільне відділення дитячого паліативу щодня відвідують родини, в яких є важкохворі діти. Лікар-педіатр відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру Ганна Яцульчак розповіла про міфи, які доводиться розвінчувати щодня.

Чомусь панує думка, що дітей, які потребують паліативної допомоги, одиниці. За дослідженням Центру громадських даних, яке провели за підтримки МФ «Відродження», у 2021 році таких дітей було 65 906. Дані за 2022 рік аналізувати складно, тому що війна внесла свої корективи.

Вважається, що на всю державу нібито і одиниці дитячих закладів, в яких є фахівці з паліативу. Перше місце, куди звертаються мами пацієнтів, — Центр первинної медико-санітарної допомоги. Але допоможуть і мобільні служби, і у соматичних відділеннях лікарень та хоспісах.

Існує ще один міф про те, що паліатив — це допомога кінця життя. Насправді це допоміжний сервіс. Його надають спеціально підготовлені команди лікарів, медсестер та інших фахівців, які співпрацюють разом з іншими лікарями маленького пацієнта. Завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці та лікуванню болю, судом, інших супутніх симптомів та ускладнень паліативна допомога може і подовжити життя пацієнта та полегшити перебіг захворювання.

«Міф про «допомогу кінця життя» підтягнув ще одну легенду: нібито паліативна допомога існує тільки для онкохворих дітей. Насправді до відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру  від батьків онкопацієнтів у 2021 році було 5% звернень, це лише сім пацієнтів. Деякі з них мали діагноз, пов’язаний з  доброякісними новоутвореннями. Тоді як у 73% пацієнтів діагностували ураження центральної нервової системи», — розповідає педіатр відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру Ганна Яцульчак.

Серед пацієнтів є навіть постраждалі від наслідків ДТП. Є випадки, які обурюють навіть фахівців: коли діти народжуються з невиліковними хворобами через недбалість медиків, які вели вагітність та проґавили  синдром, який у 21 столітті легко діагностується. А родина дізнається про нього після народження дитини.

Паліативну допомогу можуть надавати у будь-якому віці та на будь-якому етапі лікування

Пацієнтів, які потребують паліативної допомоги, розділили на кілька груп.

• Всі діти, які мають комплексний хронічний стан (ССС). Таким є будь-який стан, що триває не менше ніж 12 місяців. При цьому один чи кілька органів дитини уражені настільки, що пацієнти потребують спеціалізованої допомоги.
• Діти із захворюваннями, які неминуче призводять до передчасної смерті. Пацієнти перебувають у стані, коли немає обґрунтованої надії на одужання або на те, що пацієнт доживе до 40 років або раніше за батьків. За низки таких захворювань відбувається прогресивне погіршення стану дитини, що призводить до її повної залежності від батьків та опікунів. Йдеться про СМА 1 типу, муковісцидоз, дистрофія Дюшенна.
• Діти із захворюваннями, що загрожують життю. У таких випадках існує ймовірність передчасної смерті дитини, але при цьому є вірогідність подовження життя до дорослого віку. Стани, за яких є високий ризик смерті, і радикальне лікування може надаватись, але часто воно не дає результатів. Йдеться про рак, серцеву, легеневу, печінкову та ниркову недостатність, пацієнти, що потребують трансплантологічної операції. Фахівці кажуть, що до цієї групи не входять діти, які перебувають у стані ремісії або після вдалого лікування. Вони можуть згодом і не потребувати паліативної допомоги.
• Пацієнти із прогресуючими станами без варіантів куративного лікування. Йдеться лише про паліативну допомогу, яка триває протягом багатьох років. Це, наприклад, хвороба Баттена, мукополісахаридози, важкі метаболічні захворювання, дегенеративні захворювання нервової системи.
• Пацієнти із незворотними, але і непрогресуючими станами, що спричиняють тяжку інвалідність. Передчасна смерть дитини може настати внаслідок вторинних ускладнень. Паліативна допомога цим дітям знадобиться у будь-якому разі, бо йдеться про важкі форми церебрального паралічу, травми головного та спинного мозку. Звернення батьків будуть хвилями: то потрібна допомога, то ні.

 

Паліативна допомога може надаватися у будь-якому віці, на будь-якому етапі лікування серйозного захворювання. Її можна отримати навіть одночасно з радикальною (куративною) терапією. І ці два методи не суперечать один одному.

Є пацієнти, які отримують куративне лікування, і, у міру того як прогресує їхнє захворювання, акценти зміщуються від активного оперативного лікування до паліативної допомоги. Також лікування може використовуватися для продовження життя і для покращення його якості паралельно з отриманням пацієнтом паліативної допомоги.

Залежно від того, який перебіг має захворювання, може переважати той чи інший вид допомоги. Такі випадки часто спостерігаються у дітей, які мають непрогресуючі захворювання. У міру виникнення чи прогресування вторинних ускладнень кількість звернень по медичну допомогу збільшується або батьки кажуть, що їм паліативна допомога не потрібна.

Є варіанти того, що дитина починає отримувати лікування від свого захворювання, і до кінця фахівці не розуміють, чи взагалі потрібна буде паліативна допомога. Її починають надавати тоді, коли вже зрозуміло, що шкода від куративної терапії переважає над користю та не має ефекту. Є випадки захворювання, за яких від моменту визначення діагнозу пацієнти отримують тільки паліативну допомогу.

Два пакети паліативної допомоги від Національної служби здоров’я

Національна служба здоров’я пропонує маленьким пацієнтам два пакети паліативної допомоги — стаціонарний і мобільний.

Пакет стаціонарної паліативної допомоги складається з: надання цілодобової допомоги, оцінки запобігання та лікування хронічного больового синдрому, надання психологічної допомоги, нутрітивної  та респіраторної підтримки. Передбачена і стоматологічна допомога маленьким пацієнтам, і консультації вузьких спеціалістів. І, якщо пацієнт потребує, це забезпечення асистивними технологіями для мобільності, поки перебуває у лікувальному закладі. Йдеться про колісні візочки, допоміжні засоби комунікації (планшети, картки, кнопки), протези, слухові апарати, оптичні окуляри, органайзери, пандуси, доріжки, поручні… А також вертикалізатори — спеціальний апарат, який допомагає дитині, яка не вміє стояти, відчути, як це — мати опору під ногами та бачити світ не лише з положення лежачи.

Пакет мобільної паліативної допомоги складається з планових домашніх візитів та цілодобової допомоги у телефонному режимі. Лікарі готові навіть надавати планшети, аби батьки були на зв’язку.  До пакета також входить призначення наркотичних засобів, психотропних речовин та препаратів для знеболювання. І класика — надання психологічної та нутрітивної допомоги. Допомога вдома — справжнє спасіння, адже це можливість обстежити дитину вдома, не наражати її на небезпеку інфекцій, швидко зреагувати на початок хвороби.

«Алгоритм роботи з родиною починається з візиту-знайомства. Головне — це не лише оглянути пацієнта, але й обговорити очікування батьків. Далі йдеться про обладнання приміщення — створення середовища, в якому маленькому пацієнту було комфортніше. Плановий патронаж передбачає усунення фізичних страждань дитини — болю, кашлю, судом, порушення ковтання, блювання, закрепів. Паралельно відбувається психологічна та юридична підтримка родини», — розповідає педіатр відділення мобільної паліативної допомоги Київського міського дитячого діагностичного центру Ганна Яцульчак.

Неважливо, скільки днів у житті малечі, важливо, скільки життя у її днях

Індивідуальний підхід до дитини та її родини — головне під час розроблення стратегії роботи з сім’єю. Фахівці вважають сім’ю активними учасниками команди і нічого не роблять у батьків за спиною. Відбувається навчання родини, це і правильне переміщення, і безпечне користування медичним обладнанням.

Фахівці турбуються про здоров’я батьків, адже що довше здорова мама, то довше буде доглянута дитина.

«Психологи паліативного центру наполягають: навіть якщо дитина має важкий діагноз, не варто родині відмовлятися від життя, про яке мріяли. Батьки повинні усміхатися, мама може відвідувати перукарню або сходити на манікюр. Життя триває. Що можуть дати своїй дитині втомлені та роздратовані батьки, особливо коли в родині є й інші діти?» — розмірковує психологиня, експертка паліативної допомоги Зоя Максимова.

Дуже важливим є той факт, що в Україні витрати на домашню та стаціонарну паліативну допомогу фінансуються державою однаково, хоча у Польщі надання допомоги у медичному закладі рахують щодобово. У лікарні допомога коштує у 10 разів дорожче, ніж вдома.

Не всі батьки готові прийняти, що дитина невиліковно хвора. Інколи родина та паліативна команда мають різні погляди, тож є труднощі у визначенні спільної мети. Сходяться на розумінні, що якість життя навіть невиліковно хворої дитини має бути високою. Адже неважливо, скільки днів у житті малечі, важливо, скільки життя у її днях.

Дитячий паліатив відрізняється від дорослого. І відмінності не лише медичні. Коли дорослі ховають своїх батьків, вони ховають своє минуле. Коли ховають своїх дітей, то ховають своє майбутнє. А до цього не всі готові. Тому дитяча паліативна допомога — це не лише супровід родини під час хвороби. Коли дитина помирає, батьки часто вважають, що робота лікарів з ними завершується. Але це не так. Команди фахівців завжди залишаються поряд після того, як дитина вже пішла з життя. Просто у них тепер нова мета: дати батькам сили жити далі, особливо коли у них є ще одна дитина, яка потребує щасливої родини.

Тетяна Марінова