#MyCancerStoryUa: Чому не варто приховувати свій діагноз

Пояснює психолог Антон Покалюхін

Все більше жінок приєднуються до соцмережевого марафону #MyCancerStoryUa та розповідають свої історії подолання онкологічних хвороб. Із якою метою вони це роблять? Чому не варто приховувати діагноз від оточуючих? Як знизити стигму? На ці питання відповідає Антон Покалюхін, онкопсихолог TomoClinic.

Впродовж чотирьох років я кожного дня спілкуюся з онкопацієнтами. За цей час склався цілий хіт-парад тем, які ми обговорюємо найчастіше, й не останнє місце в ньому займає питання: «Як приховати діагноз від оточуючих?». Причини, за якими пацієнти приховують свій діагноз різні: від близьких, — щоб не хвилювати, від сторонніх, — щоб не відчувати на собі недоброзичливих поглядів і не чути обговорень. І це досить розповсюджене явище: навіть в наш прогресивний час інтернету і вільних ЗМІ, навколо онкозахворювань витає зловісний ореол приреченості і мук. Отже, багатьом пацієнтам доводиться зіткнутися з явищем, яке називається «стигматизація».

Стигма — це ярлик, який навішується на людину через її інакшість. Зі стигмою доводиться стикатися не тільки онкопацієнтам, а й людям з інвалідністю, людям з ВІЛ, туберкульозом, гепатитом і т.д. Всіх їх об’єднує, крім усього іншого, те, що суспільство не знає, як із ними поводитися у буквальному сенсі: про що можна питати, а про що — не варто, чи можна телефонувати чи не треба, чи запрошувати на вечірку або ж ні.

Через відсутність відповідей на ці питання людина заповнює інформаційні порожнечі найбільш доступною інформацією — тією, яка зустрічається на кожному кроці в інтернеті, або та, що йде від знайомих. Врешті-решт, пацієнти опиняються в замкнутому колі: стигма робить їх невидимими для суспільства і формує у них самих уникаючу поведінку, а суспільство, не маючи коригуючого досвіду, продовжує вважати стигматизовані знання правильними і не змінює свого підходу.

Хоча первісна роль стигми складалася в еволюційному уникненні спілкування з особами, які сильно відрізняються за якими-небудь ознаками (особливо, зовнішніми), а значить, можуть нести потенційну загрозу, сьогодні її функції є переважно токсичними, особливо по відношенню до онкопацієнтів. Адже їх стигма — це не тільки думки про марність будь-якого лікування і підтримки, але і віра в те, що людина сама винна у своїй хворобі, оскільки вела неправильний спосіб життя, що рак виникає через негативне мислення або стрес і, в врешті-решт, що раком можна заразитися.

Таке мислення призводить до того, що пацієнтові доводиться стикатися із зневажливим (а іноді відверто бридливим) ставленням. Зіткнувшись з дискримінацією, людина найменше хоче повторення цього досвіду і часто схиляється до того, щоб максимально відсторонитися і захистити себе, що може проявлятися не тільки в соціальній самоізоляції, але навіть і у відмові від медичної допомоги.

Щоб розірвати це порочне коло стигми, потрібні спільні зусилля не тільки медиків або громадських діячів, а й самих пацієнтів. Але в умовах низького ступеня довіри до уряду і системи охорони здоров’я, інформація від офіційних осіб сприймається з певною часткою скепсису. Саме тому на перший план виходять платформи, на яких онкоодужуючі мають можливість об’єднуватися і розповідати свої історії. І тут вкрай важливою є риторика, яка сфокусована не на лякаючій статистиці і наслідках (на чому побудована більшість державних соціальних кампаній), а на позитивному досвіді подолання проблем людьми з різним соціальним, культуральними та економічним бекграундом.

Як фахівець, який має справу з лікуванням фобій, я знаю, що кращий спосіб впоратися зі страхом — говорити про нього і дивитися йому в очі. Тому стратегія уникнення в довгостроковій перспективі не приносить користі, а об’єднання і вільна розмова допомагають зменшити страх і нормалізувати ті почуття, які кожен пацієнт відчуває при постановці діагнозу і в процесі лікування.

Таким чином, поділившись своєю історією, пацієнт не тільки надихає і підтримує інших, але також знаходить досвід мужності і врешті-решт сприяє зменшенню стигми.

— Читайте також: «Мужской проект»: Здоровье женщин под угрозой в мире старых медицинских стандартов

Мы в Facebook