Виктория Покатис
Уляна Пчолкіна, членкиня правління «Групи Активної Реабілітації», чемпіонка світу з карате серед жінок на колясках та медійна особа, дивом врятувалась з окупованої Бучі. Перебравшись до більш безпечного Львова вона та інші члени ГО допомагають українцям із травмою спинного мозку отримувати необхідні ліки, засоби гігієни та евакуюватися.
У проєкті «Незламні» за підтримки Швеції в Україні Уляна розповіла WoMo, як важливо не забувати про особливі потреби людей на колісних кріслах і як «Група Активної Реабілітації» працює під час війни.
Особливо вразливі люди
Травма спинного мозку майже не лікується і це майже завжди важка інвалідність. Головним є те, що люди мають проблеми з мобільністю. Тобто під час воєнних дій така людина не зможе впасти на землю при обстрілі, не зійде сходами до укриття. До того ж у переважної більшості людей з травмою спинного мозку порушується робота органів тазу. Це означає, що потрібні спеціальні засоби гігієни, які не купиш у звичайних магазинах чи аптеках, їх потрібно замовляти спеціально, державні програми працюють не у всіх регіонах. Уявіть собі якість життя, коли у людини немає можливості нормально спорожнити сечовий міхур або кишківник.
Отже, знаючи усі ці особливості, мій чоловік, голова ГО «Групи Активної Реабілітації» Віталій Пчолкін, який сам є на колісному кріслі, ще до війни започаткував соціальне підприємство ІнваФішки, у якого був склад та магазин спеціальних товарів для цієї групи людей з інвалідністю, а головний постачальник цих засобів мав склад між Бучею та Ірпенем. Проте з початку війни купити ці специфічні товари стало складно, багато виробників зупинилися, склади ж вичерпали свої залишки. Поки у нас був зв’язок у Бучі Віталій створив координаційний центр, роботу якого забезпечує наша команда та до якого долучилися й іноземні організації та активісти.
Ми з чоловіком жили у Бучі. На жаль, війна прийшла дуже швидко, ми не встигли виїхати у перші дні. Бучанці підтримували одне одного, ми дуже активно обмінювались інформацією у місцевому чаті поки був зв’язок, а згодом просто спілкувалися з сусідами. Проте ситуація погіршувалася катастрофічно. Одного разу наш сусід пішов по воду і на вулиці почув, що буде гуманітарний коридор, щоб виїхати. Це було 9-го березня. Ми вирішили, що це наш шанс. Взяли нашу машину та бусика з підіймачем, який нам дали в оренду для потреб нашої громадської організації та який ми маємо викупити, забрали з нами сусідів, в яких не було своєї автівки. Ми вирушили й ще не знали, що це був непогоджений «зелений коридор». Але якимось дивом ми «проскочили». Тепер ми мусимо продовжувати роботу цього координаційного центру зі Львова.
Як ми працюємо під час війни
Для того, щоб отримати допомогу людина з інвалідністю може заповнити заявку на нашому сайті. Зараз з нами працюють 20 людей відповідальних за різні напрямки: волонтерство, ліки, засоби при інконтиненції, за розміщення та поселення людей в Україні та евакуацію за кордон. На сьогодні ми вже опрацювали близько 1 тисячі заявок.
Закуповуємо ми все необхідне виключно завдяки благодійним пожертвам. З початку війни ми зібрали майже 1 млн грн. Витрачаємо ми ці кошти дуже ощадливо і запрошуємо усіх небайдужих долучатися.
Для мене війна йде 8-ий рік. Я дуже добре знаю, як це жити в окупації, що таке евакуюватися. Ми неодноразово допомагали людям на Сході України. Продовжуємо робити це й зараз.
З евакуацією людей з важкою інвалідністю завжди непросто. Нерідко у них є супутні захворювання. У нас вже було декілька випадків, коли завдяки місцевим волонтерам нам вдалося вивезти лежачу жінку з окупованої території. В неї було тяжке ураження функції нирок, вона потребувала діалізу. Це означає, що діяти треба було швидко, адже без діалізу людина може померти. Нам вдалося вивезти жінку у безпечне місце. Іншого разу ми вивезли чоловіка з пролежнями, у якого був ще й важкий цукровий діабет.
На жаль, війна створює деякі абсурдні ситуації: до нас звернувся хлопець, який отримав складну травму шийного відділу хребта просто напередодні війни. Він хотів би виїхати для реабілітації за кордон. Але він — чоловік призовного віку, за кордон виїхати не міг. Не був він у змозі й підтвердити інвалідність, адже пройти у звичайному режимі необхідні медкомісії зараз видавалось неможливим. Ми допомогли йому переїхати по Україні. Зараз його питання вирішене: хлопець знаходиться у Польщі та незабаром буде перевезений реабілітаційного центру у Німеччині.
Поруч з тими, кому найважче
Рух активної реабілітації існує в Україні з 1992-го року, а Громадська організація “Група активної реабілітації” була заснована у 2008 році. Виходячи з принципу “рівний — рівному” ГО працює задля того, аби люди, що отримали травму спинного мозку (ТСМ), могли якомога швидше повернутися до максимально незалежного і вільного життя, користуючись своїми правами і свободами на рівні з усіма.
З початком війни багато хто з українців, які пересуваються за допомогою крісла колісного, опинилися без необхідних засобів гігієни, ліків, медичного догляду та можливості переїхати у безпечніше місце.
Раніше у нас була стала програма таборів реабілітації та окремі проєкти, наприклад, програма для жінок з інвалідністю “Я зможу”, реалізована разом з Фондом Олени Пінчук, спеціальні онлайн-формати, придумані “під пандемію”. В березні повинні були відбутися збори членів нашої організації, ми очікували відповідей на наші грантові заявки, зокрема на проведення Fashion Inclusia 2.0 — проєкту, покликаного допомогти людям з інвалідністю реалізувати свої мрії у сфері моди та дизайну. Ми запланували серію тренінгів з журналістами у рамках моєї роботи координаторкою з інклюзії у компанії Starlight Media. Наразі усі наші плани поки що “на паузі”, ми безперервно працюємо над збором коштів, закупівлею необхідного для українців з травмою спинного мозку та відправкою адресної допомоги.
Не відкладати життя на потім
Шок від повномасштабного вторгнення зараз нагадує мені шок від травми, який я спостерігала у багатьох. Ти починаєш жити, залишаючи нормальність на потім. “Коли я одужаю”, тоді буду стежити за собою, працюватиму, закохаюся. Але травма спинного мозку — це майже стовідсотково назавжди. Тому треба жити зараз. Треба повертатися до своєї рутини. Так само з війною — від того, що ви не помиєте коси війна нікуди не дінеться. Звісно, війна — це велика біда, проте ваша відмова від звичайних життєвих речей не наблизить нашої перемоги. Тому я раджу не відкладати життя на потім. Якщо ви хочете зустрітися з подругами — зустрічайтеся, якщо вам легшає від манікюру чи нової зачіски — зробіть їх. Для того, щоб подбати про інших, ви повинні спочатку подбати про себе.
Треба також визначити для себе свою справу, свій “фронт” і приділяти йому якийсь час. Це не обов’язково мусить бути щось масштабне, на кшталт великого волонтерського проєкту. Зараз навіть ваша довоєнна робота, яку вам вдалося зберегти — внесок до перемоги. Навіть донесення інформації — це фронт. Наприклад, ви можете повідомляти спеціальному Телеграм-каналу про ворожі акаунти. Це не менш важливо. Приділяйте “своєму фронту” хоча б годину — це не мало, повірте. Не звинувачуйте себе в тому, що нібито робите мало, це не так. Якщо вам зовсім зле, зверніться за психологічною допомогою, зараз багато фахівців працюють безоплатно. Наш спокій, наша впевненість у перемозі, наш здоровий глузд повинні бути підтримкою тим, хто боронить нас зі зброєю в руках.