До Дня боротьби з розсіяним склерозом публікуємо особисту історію Оксани Чіві. Вона отримала діагноз у 21 рік і вже понад 20 років живе з аутоімунним захворюванням центральної нервової системи, яке часто помилково пов’язують із забудькуватістю. Сьогодні Оксана відверто розповідає про перші симптоми, складний вибір між лікуванням і вагітністю, досвід «тихої» інвалідизації, сучасну терапію та про те, чому доступ до ефективного лікування в Україні досі потребує адвокації.

Мене звати Оксана Чіві, і я обожнюю рух. За освітою я менеджер ресторанного бізнесу. Мені завжди подобалося бути в епіцентрі подій, керувати процесами, складати меню. Це робота, де ти постійно «на ногах», у драйві та швидкості. Але розсіяний склероз (РС) вирішив внести корективи в моє життя.

Коли тіло почало підводити, мені довелося покинути улюблену справу. Ресторанний зал змінився на тишу бухгалтерії, роботу в клініці неврології та соціальну допомогу в «Карітас-Спес».

Сьогодні я розвиваю жіночий клуб «Pro Woman», маю відзнаку «Жінка Стійкості» від «Міс Всесвіт Україна» та очолюю харківський осередок асоціації людей з РС. Розсіяний склероз — це мій невидимий супутник, що завжди йде поруч. Але я вчуся бути сильнішою за нього.

Діагноз у 21 рік, якого я спочатку не зрозуміла

Мій розсіяний склероз проявився у листопаді 2003 року. Мені був 21 рік, коли я навчалася і паралельно працювала на кафедрі українознавства Харківського університету харчування та торгівлі. Якось після роботи я відчула сильний головний біль, а ще було трохи дивно, бо онімів великий палець на правій руці. Я не надала цьому великого значення, але наступного ранку це було вже оніміння всієї долоні, а за два дні рука повністю заніміла й ослабла. Згодом це поширилося на всю праву половину тіла: руку, ногу, обличчя, груди. Такий свій стан я вже не могла ігнорувати.

5 грудня після МРТ в Інституті неврології мені поставили діагноз — розсіяний склероз. Хоча зараз, аналізуючи минуле, я розумію, що «дзвіночки» були ще у дитинстві. У 10 років я волочила ліву ногу, але тоді це не надто мене турбувало.

Коли лікарка сказала: «Оксаночко, у тебе розсіяний склероз», я лише подивилася на неї й відповіла: «Та я ж все пам’ятаю, я не загубилася, ви про що?».

«Це втрата контролю над тілом, а не над пам’яттю»

Це найбільший стереотип про розсіяний склероз — що він пов’язаний із забудькуватістю. Насправді РС — це хвороба молодих людей, яка впливає на рухи, координацію, зір і контроль над власним тілом. Це втрата контролю над тілом, а не над пам’яттю.

У 2003 році, коли я дізналася про свій діагноз, інформації про хворобу у відкритому доступі було обмаль, не можна було просто відкрити телефон і почитати про симптоми.

Мені пощастило: мама працювала головною бухгалтеркою і мала рідкісний на той час доступ до інтернету на роботі. Саме там батьки «відкопали», що таке розсіяний склероз, і дали почитати мені.

Прогрес у лікуванні розсіяного склерозу за останні 20 років

Коли мені поставили діагноз, можливості лікування розсіяного склерозу були дуже обмеженими. Загострення просто знімали гормонами, але сама хвороба продовжувала прогресувати. З часом рецидиви ставали частішими, і лікарі почали шукати для мене інші варіанти лікування. Саме тоді я вперше дізналася про сучасну терапію та клінічні дослідження.

Найтяжчий вибір

У 2004 році я вийшла заміж. Ми з чоловіком дуже хотіли дитину, але певний час у нас нічого не виходило.

І саме тоді з’явилася можливість потрапити у програму клінічних досліджень із сучасним лікуванням. Тест на вагітність мав бути негативним. Я мала прийти в понеділок із результатами, щоб заповнювати документи, але забула зробити тест вчасно. Зробила його вже прямо в лікарні. Він виявився позитивним.

Мені сказали: «Тобі два тижні на роздуми. Або ти залишаєш дитину і не лікуєшся, або лікуєшся, але робиш аборт».

Моя лікарка тоді казала, що розсіяний склероз зазвичай затухає під час вагітності. Але у мене було навпаки. Кожен триместр — нове загострення: спочатку гостре зниження зору, потім проблеми з ковтанням, під кінець — втрата рухливості ноги через м’язову слабкість. Тоді мене «рятували» великими дозами гормонів.

Ціна «тихої» інвалідизації

Розсіяний склероз виснажує фінансово і фізично. Довгий час усе лікування лежало виключно на плечах моєї родини. Чоловік і батьки купували дорогі ліки, а іноді замовляли медсестер додому, бо на стаціонар просто не вистачало грошей.

«Мій Харків — прекрасне місто, але самостійно я не можу ним пройти більше 300 метрів»

Ця хвороба забирає можливість працювати. Хто триматиме працівника, який кожні пів року йде на тривалий лікарняний? У періоди між загостреннями я не відновлювалася на 100%.

Мій Харків — прекрасне місто, але самостійно я не можу ним пройти більше 300 метрів. Далі мене потрібно тримати за руку, у таких прогулянках немає радості. У людей з РС є й «невидимі» проблеми, наприклад, імперативні позиви. Іноді ти не можеш пройти ще декілька кварталів у пошуках вбиральні. Сьогодні я чітко знаю, де у Харкові є доступні вбиральні.

Ефективна терапія

Ефективна хворобомодифікуюча терапія справді працює. Завдяки їй прогресування хвороби суттєво сповільнюється. У мене був період, коли я пересувалася лише з тростиною, але після курсу сучасних препаратів вийшла з лікарні на власних ногах. Це було щастя.

«Після лікування я вийшла з лікарні на власних ногах. Це було щастя»

Моя позиція як голови пацієнтського осередку чітка: не можна втрачати час на терапію, яка не стримує хворобу. В Україні пацієнти часто роками чекають на дієве лікування, поки їхній стан погіршується. В ідеальній системі людина має отримувати найефективніше лікування одразу після встановлення діагнозу. Це дає шанс на відтермінування інвалідизації та довше зберігати здатність ходити, працювати, ростити дітей і жити повноцінним життям.

Голос пацієнтської спільноти має значення

Я очолюю Харківський осередок всеукраїнської асоціації пацієнтів і займаюся адвокацією, бо на власному досвіді відчула: пацієнти з хронічними діагнозами часто «невидимі» для благодійних фондів. Більшість із них спеціалізується на гострих станах і просто не має програм для підтримки людей із РС. Але ми бачимо успішні приклади, як у Львові, де пацієнти отримують високоефективне лікування за рахунок міського бюджету. Я хочу, щоб так було і в Харкові, і по всій Україні.

Моя порада тим, хто тільки дізнався про свій діагноз:

1. Знайдіть лікаря, якому довіряєте. Це 50% успіху. Будьте з ним на зв’язку постійно.
2. Не зволікайте. Вимагайте ефективну терапію одразу. Не дайте хворобі забрати ваші можливості.
3. Ставайте частиною спільноти. Разом ми формуємо запит, який держава вже не може ігнорувати. Це єдиний шлях до реальних змін у медицині.

Розсіяний склероз — це складно. Але це не причина мовчати, чи соромитися свого діагнозу. Коли ми говоримо про хворобу відкрито, ми допомагаємо іншим пацієнтам, привертаємо увагу до реальних проблем і повертаємо собі контроль над власним життям.

Читайте також: Рак молочної залози у молодих жінок. Що важливо знати про симптоми й діагностику