Леся СайкоГО «Епіпросвіта» разом із фондом «Світ Українцям» створили простий і корисний посібник для батьків, які виховують дитину з інвалідністю. Він покликаний допомогти у щоденному догляді та підтримати родини, які мають дитину з важкою або невиліковною хворобою.
Посібник охоплює всі ключові аспекти паліативного догляду за дитиною: від базової медичної апаратури, харчування та гігієни до підтримки емоційного стану родини, адаптації помешкання, альтернативної комунікації для невербальних дітей та реагування на кризові ситуації. Окремі розділи присвячені технікам фізіотерапії, профілактиці пролежнів, догляду за трахеостомою, проблемам дихання та годування, а також підтримці прав та гідності дитини.
Цей посібник — результат багаторічної співпраці з родинами, які живуть з епілепсією, а також з фахівцями у галузі паліативної допомоги, психології, медицини та соціального супроводу.
Посібник став реальністю завдяки фінансовій підтримці фармацевтичної компанії Farmak та бренду футболок NASAMPERED.
Як отримати посібник:
- Цифрову версію можна завантажити за посиланням.
- Щоб отримати безоплатну друковану версію, заповніть коротку анкету за цим посиланням.
Повний зміст посібника:
- Догляд за паліативною дитиною
- Базова медична апаратура для паліативної дитини
- Гігієна і догляд за паліативною дитиною
- Гігієна порожнини рота та зубів
- Догляд за шкірою та профілактика пролежнів
- Харчування та гідратація паліативної дитини
- Логопедична допомога: корекція мовленнєвих порушень
- Підготовка до кризових ситуацій та надання невідкладної допомоги при паліативному догляді на дому
- Адаптація домашнього середовища для особливих потреб дитини
- Важливість і роль фізіотерапії в паліативному догляді
- Техніки альтернативної комунікації для невербальних дітей
- Позиціювання та пасивна корекція: забезпечення комфорту та профілактика ускладнень у паліативної дитини
- Проблеми дихання у паліативних дітей: методи підтримки. CPAP та BiPAP
- Техніки годування дитини з порушеннями ковтання
- Догляд за назогастральним зондом
- Догляд за гастростомою
- Трахеостома та процедура трахеостомії у паліативних дітей
- Догляд за трахеостомою в домашніх умовах
Ми віримо, що цей посібник допоможе зберігати внутрішню рівновагу, впевненість і тепло навіть у найскладніших обставинах. Ви та ваша дитина заслуговуєте на турботу та затишок.