«Знайти джерело сили». Як допомогти дитині з ампутацією повернутися до соціального життя

Втратити частину тіла — складно для будь-якої людини. А для дитини й поготів. В адаптації до нового життя з ампутацією важливу роль відіграє те, була ця втрата раптовою чи довелося ампутувати кінцівку через хворобу. Бути готовим до такого неможливо, однак люди з оточення дитини з ампутацією можуть допомогти їй полегшити сприйняття себе нової та інтегруватися у суспільство. 

Ампутація — це не найстрашніше

Назарові зараз 20 років. Він вивчав у коледжі електроніку, зараз вступає до університету і працює, ремонтуючи техніку. Хвороба спіткала його у 15. Спочатку було ендопротезування коліна і заміна кістки, а потім кінцівка була уражена інфекцією і ногу довелось ампутувати. Хлопець каже, що не переживав сильно, адже вибір був такий собі: “Ампутація або ускладнення”. Назар говорить, що ампутація — це не найстрашніше, що може бути, адже бувають і набагато складніші хвороби.

Він вчився заново ходити на протезі і впевнений: якщо слухати фізичного терапевта, робити всі вправи, то результат обов’язково буде. Хлопець намагається щодня проходити від 5 до 13 кілометрів. Каже, що спочатку трохи соромився, але тепер не зважає на інших, та й протези нині такі, що їх майже не помітно. Дуже важливою під час лікування та реабілітації для нього була підтримка рідних та друзів. До речі, друзів у нього стало навіть більше. Зараз він мріє купити собі автомобіль. Впевнений, що в житті багато чого залежить від рівня докладених зусиль.

Позбавлення від хвороби

Тож як допомогти дитині пройти непростий етап у житті після ампутації? Чи спрацьовує тут прийняття і як поводитися батькам та рідним дитини? Про це ми поговорили з психологинею Аллою Антоновою. 

Психологиня благодійного фонду «Запорука» Алла Антонова уже 15 років працює з дітьми, хворими на рак. Працювала в Національному інституті раку, нині — в Інституті нейрохірургії ім. А. П .Ромоданова. Каже, її життєва позиція — допомагати людям, які опинилися у складних обставинах. Їй доводиться працювати з дітьми різного віку, з різних родин і з різним станом здоров’я. Серед її підопічних є також діти з ампутаціями, які вимушені були пережити цей досвід, щоб врятувати своє життя. 

«Якщо це планова ампутація, її можна сприйняти як звільнення від хвороби. Про це важливо поговорити з дитиною. Тут потрібна командна робота лікаря, батьків і психолога. Варто пояснити і допомогти прийняти цю новину. Так, ампутація — це погано, але якщо вона допоможе звільнитися від хвороби, то це необхідно», — говорить Алла Антонова. 

Варто готувати дитину завчасно

Алла говорить, що інколи батьки бояться налякати і засмутити дитину та приховують від неї майбутню операцію. Однак такий підхід нераціональний. Варто завчасно підготувати дитину. Так, вона засмутиться, однак почне готуватися до втрати, проживати її та планувати подальше життя. 

«Уявіть собі, що дитина прокидається від наркозу, а в неї немає ручки чи ніжки. Це буде шок для дитини і втрата довіри до батьків. Адже вони знали і не сказали. У моїй практиці був випадок, коли дівчина підліткового віку втратила пальчик. Вона йшла на операцію, але не знала, на яку саме. Коли вона повернулась з операційної, то була у депресивному стані. Можливо, для когось здасться, що палець не така велика втрата, порівняно з рукою чи ногою. Але для неї це була дуже сильна втрата, до того ж злість на маму, яка не сказала. Їй знадобилася консультація психіатра і медикаментозна підтримка при проживанні таких сильних негативних емоцій», — розповідає Алла. 

Кожна втрата має бути оплаканою, вважає психологиня. Це важливий процес, який допоможе впоратися. Та й загалом прояв  будь-яких емоцій під час втрати є нормальним. Завдання психолога — пояснити це і дитині, і батькам. Алла Антонова говорить, що стан дитини залежить від атмосфери вдома, від рівня сформованої стресостійкості, від того, як батьки реагують, як самі проживають горе і дають раду собі під час складних життєвих обставин.  

По-різному проживати досвід ампутації будуть діти різного віку. Маленькі діти схильні жити теперішнім моментом. Їм стає легше — вони побігли, менше зациклюються на тілесній ідентифікації. Підлітковий вік складний сам по собі, його непросто прожити навіть без хвороб. А якщо додається ще й тяжка хвороба чи ампутація, стає ще складніше. 

Інколи на побутовому рівні кажуть, що варто прийняти втрату. Однак Алла Антонова говорить, що це неоднозначне поняття. 

«Люди часто говорять щось на кшталт: ну прийміть ви вже це. Але прийняти означає визнати, що це нормально. Хоча насправді це ненормально. Є речі, які неможливо прийняти, але можна навчитися з ними жити. Робота психолога полягає в тому, щоб навчити дитину прийняти себе у новому вигляді. Бо це вона, та сама, тільки має новий вигляд. І навіть якщо вона без руки, це все одно вона, у неї є інші частини тіла і можна продовжувати займатися улюбленими справами», — пояснює Антонова.

Як допомогти дитині?

Як можна полегшити процес прийняття себе у новому вигляді? Як повернутися до соціального життя і не зважати на думку інших? За словами Алли Антонової, немає методів, які точно спрацюють для всіх однаково. Варто завжди орієнтуватися на дитину та її потреби і захоплення. 

«Моє завдання як психологині — знайти джерело сили дитини. Допомогти дізнатися, де вона бере ресурси. Часто це бувають несвідомі речі. Варто навчити дитину самотужки давати раду найсильнішим емоціям. Бо зараз є психологиня, яка допомагає, однак вона не завжди поруч. Важливо дати зрозуміти, що дитина може робити це сама», — пояснює експертка.

Психологи можуть допомагати підвищувати стресостійкість, стабілізувати психоемоційний стан, допомагати проживати емоції. Для цього можна використати різні засоби. Діти добре сприймають арттерапевтичні методики: малювання, ліплення тощо.

«Один хлопчик дошкільного віку, якому ампутували руку, ліпив з пластиліну різних героїв. Але у кожної фігурки не вистачало якоїсь частини тіла, у більшості випадків руки. Він говорив, що не може доліпити їм руку, адже у нього не вистачає пластиліну. Хоча пластилін був. Коли йому пропонували шматочок пластиліну, щоб доліпити руку, він говорив, що зробить це потім, але ніколи цього не робив. Одного разу я прийшла до нього і побачила, що він доліпив руку. Сказав, що цей герой одужав. І було помітно, що й у самого хлопчика покращився психоемоційний стан», — пригадує Алла.

Батьки і близькі, що перебувають поруч, можуть підтримувати дитину, хвалити за кожну дію, яку вона зробила сьогодні, а не робила ще вчора. Говорити їй “ти впораєшся”, “у тебе все вийде”. Стимулювати дитину до спілкування з іншими, але ненав’язливо і непримусово. Підходити до будь-якого заняття через зацікавленість або гру. 

Дуже допомагає психоедукація — пояснення дитині, як відбуваються ті чи інші психічні процеси. Алла Антонова радить корисні книги, матеріали, фільми, які простою й зрозумілою для дитини мовою пояснять, що проживає й відчуває людина з ампутацією. Інколи допомагає просто активне слухання: коли людина хоче пожалітися і її сприймають з усіма слабкостями, не засуджуючи і не знецінюючи.

«Я люблю знаходити історії відомих людей, які досягли успіху, маючи особливості тіла. Наприклад, коли я розповідаю про Ніка Вуйчича і хлопці-підлітки бачать його дружину, то дивуються, що він міг одружитися з такою гарною жінкою. Я їм пояснюю, що одружуються через почуття, а не наявність рук чи ніг. Такі історії допомагають їм мати власний життєвий план, або принаймні орієнтуватися на нього», — розповідає психологиня. 

Але бувають випадки, коли жодні психологічні техніки і методи не допомагають. Тоді на допомогу приходять медичні препарати. Алла пригадує, що найскладнішою ситуацією в її практиці були фантомні болі. Дитина справді відчуває біль, але не бачить ногу. Виникає когнітивний дисонанс. У таких ситуаціях допомагають ліки. 

Не відвертайтесь від дітей

Для дітей дуже важливим є спілкування з однолітками. Але для дітей з ампутацією вихід до друзів чи знайомих є складним, а інколи травматичним. Багато чого залежить від самооцінки дитини, як вона сприймає себе. Чи дивиться на себе своїми очима, чи крізь призму сприйняття себе іншими. Експертка говорить, що якихось спеціальних вправ для цього немає. Тут потрібен індивідуальний підхід. Якщо самооцінка занижена, то працювати над її підвищенням. 

У цей час важлива підтримка батьків та рідних:

• визнавайте емоційний стан дитини;
• допомагайте ділитися думками і почуттями;
• не знецінюйте емоції, якими б вони не були;
• виявляйте розуміння;
• давайте їм час;
• говоріть слова підтримки, будуйте довірливі стосунки;
• дозволяйте їм розповісти про те, що сталося на їхньому шляху і слухайте їх.

Також важливим кроком є усвідомлення того, що ми не можемо впливати на інших людей, на їхні погляди та сприйняття. Але ми можемо змінювати ставлення до себе, створювати атмосферу любові і прийняття. Тут також важлива участь батьків, які можуть приймати дитину такою, як вона є, з любов’ю ставитися до неї, що б не сталося.

«Треба, щоб удома був такий острівець безпеки, куди дитина зможе повертатися і отримувати силу, з якою вона зможе рухатися далі», — радить експертка.

Знайомі й незнайомі люди часто не знають, як поводитися, коли бачать людину з протезом чи без нього. На жаль, дуже поширена практика, коли люди відвертаються, відводять дітей, щоб вони не дивилися на людину з ампутацією. Алла Антонова пригадує дівчину, яка не могла вийти з відділення до загального коридору, бо там були інші люди, які її ще не бачили з ампутованою ногою. Десь 5 зустрічей з психологинею пішло на те, щоб вона наважилась нарешті вийти у коридор. 

«Ця дівчина не могла вийти в загальний коридор, бо вона спробувала це зробити, але люди, які сиділи там, відвернулися від неї. Коли ми відвертаємося, опускаємо очі, то ніби удаємо, що цього не існує. Коли ми дивимось прямо на людину, спілкуємось з нею, то визнаємо її існування: ти є, я тебе бачу, я тебе чую, а коли відвертаємося, то ніби говоримо: тебе не існує, я не бачу тебе», — пояснює психологиня.

Отже, суспільство має теж працювати над тим, щоб люди, які втратили частину тіла, не відчували себе непомітними. На жаль, під час війни таких людей, і дорослих, і дітей, стає більше. За офіційною інформацією ювенальних прокурорів, станом на червень 2024 року понад 1364 дітей отримали поранення різного ступеня тяжкості внаслідок повномасштабної збройної агресії рф. Деякі з них пережили також досвід втрати кінцівки. Ті, хто потребує фахової психологічної допомоги в цей період, можуть звернутися на гарячу лінію психологічної допомоги за номером: 0800 401 150. 

На гарячій лінії безоплатно надаються консультації людям з пораненнями та їхнім рідним. Лінія працює у межах проєкту «Посилення спроможності медзакладів України», який реалізується фондом «Запорука» спільно з Soleterre та фінансується Італійською агенцією з питань співробітництва у галузі розвитку.  

Олена Кущенко