Мария Калашникова: «Нет людей с ограниченными возможностями, есть люди, которые их ограничивают»

Мама «хрустальной девочки» об особенностях жизни людей с несовершенным остеогенезом

Мария Калашникова – мать троих детей и глава благотворительного фонда «Хрустальные люди». В 2010 году она родила дочь Варю, у которой врачи диагостировали несовершенный остеогенез. Кости у людей с таким диагнозом чрезвычайно хрупкие – оттого их и называют «хрустальными». Свои первые переломы Варя пережила еще находясь в утробе у матери. Врачи уверяли – девочка не доживет и до года, тем не менее в этом году Варя отпразднует свое восьмилетие. Сейчас она заканчивает первый класс, посещает музыкальную школу и активно учится ходить. Мы встретились с Марией накануне Международного дня осведомленности о несовершенном остеогенезе. В интервью WoMo мама «хрустальной девочки» рассказала о том, почему никогда и ни от кого не будет прятать Варю и насколько современное украинское общество готово к инклюзии.

В какой момент вы узнали о том, что Варя – «хрустальная девочка»?

Где-то на 19 неделе беременности УЗИ показало, что косточки укорочены и есть какие-то деформации. Но на тот момент диагноз нам еще никто не озвучивал. Врачи ставили перед выбором – либо рожать, либо аборт. Но последний вариант я не рассматривала никогда – готова была принять все. И муж меня в этом поддержал.

Уже на позднем сроке с распечатками УЗИ на руках я начала гуглить. В англоязычном варианте нашлись сразу несколько возможных диагнозов, и в том числе несовершенный остеогенез. В отделении педиатрии, акушерства и гинекологии говорили совсем другое. Заведующая перед родами сказала, что ребенок не сможет дышать из-за узкой грудной клетки. Кроме того, стоял вопрос – рожать естественным путем или делать кесарево. Мол, зачем резать, если ребенок родится таким. Но ничего – родили и Варя закричала.

Как позже выяснилось, она поломалась еще в утробе. Все те деформации, которые были видны на УЗИ, оказались неправильно сросшимися переломами.

В чем проявляется несовершенный остеогенез?

Есть разные формы. У нас третья – спонтанная, ненаследственная. Тяжелее нашей только вторая – там смерть наступает или сразу после родов, или в первый месяц жизни. Эластичность костей в организме обеспечивает коллаген, который вырабатывается за счет особого гена, а у нас он поломанный. То есть, во-первых, коллагена продуцируется мало, а, во-вторых, он бракованный. С кальцием, витамином D и другими микроэлементами у Вари все в норме. Яйцо ведь тоже хрупкое, несмотря на то, что твердое, а все потому, что нет коллагена. Тут есть парадокс – чтобы коллаген вырабатывался, надо двигаться. Если такого ребенка просто оставить лежать, он начнет ломаться от веса одеяла.

Сейчас у Вари уже ровненькие ножки, но пока она не может стоять без поддержки. Научить ребенка ходить, не дав ему упасть, ‒ задача сложная. А Варе падать нельзя. Первые переломы у нас случились сразу после рождения. Мы уже знали, что она «хрустальная». Аккуратно снимали одежду перед купанием и сломали ей плечо. А через две недели Варя сломала руку во сне. Один плюс – переломы срастаются за пару недель. Но сейчас мы лечимся и плотность кости приближается к нормальной. Поэтому в случае перелома сращение будет происходить дольше.

Каким образом лечат болезнь «хрустального человека»? Насколько лечение доступно в Украине?

Основное лечение – это капельница, хирургическое устранение деформаций и установка в кости телескопических фиксаторов. На сегодняшний день человечество пока не научилось окончательно излечивать несовершенный остеогенез. Можно только улучшить состояние.

Варе капают бисфосфонаты. Препарат наращивает костную массу и вообще разрабатывался, чтобы убирать костные метастазы при онкологии. До того, как случилась война, мы капались исключительно в московской частной клинике, куда «несовершенники» съезжаются со всей России. Там работает профессор Белова, которая занимается «хрустальными людьми» более 20 лет.

В 2014 году нашими детьми занялся Институт Ситенко в Харькове. Мы поехали туда договариваться о капельницах, а врачи сказали, что нужно срочно оперироваться. Из-за сильной деформации голени и бедер Варю нельзя было даже пытаться поставить на ноги – она сразу же сломалась бы. За год ей сделали три операции, одна из которых длилась почти 9 часов. Помимо того, что врачи устраняли деформации, они должны были высверлить в костях канал для штифтов. Просто так кость просверлить нельзя – она хрупкая и может разлететься. Врачи сверлят по миллиметру в минуту. Чтобы не менять эти стержни каждые полгода, их делают телескопическими. Конечно, выдвигаться до бесконечности они не будут, поэтому со временем нужно будет снова оперироваться.

Канадские штифты во всем мире считаются золотым стандартом. В Германии, чтобы прооперировать одну косточку, нужно заплатить 50 тысяч евро. В случае Вари эту сумму надо было бы умножить на четыре. Харьковские врачи разработали похожие стержни, и операция, конечно, обошлась в разы дешевле.

— Читайте также: Елена Ведерникова: «Особенный ребенок — не наказание. Он дан для того, чтобы вы что-то поменяли в мире»

Вы сейчас возглавляете благотворительный фонд помощи детям с несовершенным остеогенезом. В какой момент вы решили создать его? Чем он сейчас занимается?

Когда мы только приехали в Москву, то были шокированы стоимостью курса лечения – две тысячи долларов каждые два месяца. Профессор Белова нас тогда успокоила: «Не переживайте, у нас все получают капельницу за счет благотворительного фонда». И действительно, мы подали документы и для нас собрали деньги.

Средства на операцию Варе мы собирали с миру по нитке – часть заработал муж, плюс помогали родители, семья, кумовья. Государство программу лечения не поддерживает, поскольку Институт Ситенко относится не к МОЗу, а к Академии медицинских наук. Поэтому в 2015 году я вместе с еще четырьмя родителями решила учредить благотворительный фонд «Хрустальные люди». Основная программа фонда сейчас – это помощь лекарствами. Медпакет на одну операцию стоит 8 тысяч гривен, плюс гипсовые бинты и шприцы.

Сложности есть и в том, как привезти ребенка в Харьков. У нас много детей из зоны АТО, и родителям приходится платить перевозчикам какие-то страшные деньги. Однажды из Луганска привезли девочку в гипсе, она занимала три места в автобусе, и перевозчик сказал платить за все. Каждое место при этом стоило 700 гривен.

Планов у фонда очень много – не только оплачивать изготовление штифтов и проведение операций, но и взяться за реабилитацию детей. Во всем мире принято как-то развивать «хрусталиков», поэтому мы хотим вывозить их на море, организовывать лагери, проводить для них интересные и полезные мастер-классы.

Как изменилась ваша жизнь после рождения Вари?

Я не могу сказать, что жизнь перевернулась с ног на голову. На момент рождения второго ребенка старшему сыну было три года, и я плавно перешла из одного декрета в другой. Конечно, понимание того, что я не выйду на работу, угнетало. Да, я рыдала в подушку по ночам. Но, когда ты знаешь диагноз, то поиск решения держит тебя в сознании. А потом ты еще и видишь, какой у тебя на самом деле замечательный ребенок. Сейчас у меня трое детей. Младший сын родился в 2016 году и еще даже в садик не ходит, поэтому я немного на разрыве. Иногда могу сказать: «Оставьте меня в покое!» Вот и все изменения.

Когда вы решались на третью беременность, были опасения, что ситуация может повториться?

Поначалу врачи говорили нам, что вероятность повтора 25%. Уже после рождения младшего сына мы сделали генетический анализ, который показал, что у нас такого больше не повторится вообще. Я смотрела на других родителей «хрустальных детей», которые решались рожать снова. Мне известен только один случай, когда семья вошла в эту реку дважды. Пример многих семей, где дети живут с ненаследственным типом несовершенного остеогенеза, вселил в меня веру.

Как вы рассказываете Варе и мальчикам об особенностях ее здоровья?

Варе ничего не надо объяснять. Когда ты взрослый здоровый человек и после несчастного случая приобретаешь какую-то инвалидность, то да – для тебя это стресс и горе. А если ты был таким с детства? Для тебя это норма, другой жизни ты не знаешь. В основном я рассказываю Варе о ее безопасности. Травм надо избегать, поэтому не надо делать резких движений или сидеть на краю стула.

При этом со старшим братом они иногда так шалят, что Варя как-то даже сломала ногу. Он, наоборот, очень аккуратный, оберегает ее, а она может залезть на него сверху, что у меня сразу сердце в пятки. С младшим, конечно, сложнее. Он пока не понимает и может отобрать у Вари ходунки, когда она занимается. Поэтому в ходунках она ходит, когда он спит.

Варя сейчас заканчивает первый класс. Как вы принимали решение о ее обучении?

Сначала я думала, что она будет учиться дома. Но, к счастью, инклюзия у нас становится все популярнее. Более того, наша школа по распределению инклюзивная уже 10 лет. В свое время она стала первой в Украине общеобразовательной школой, где начали делать пандусы и брать ассистентов для учителей.

В классе у Вари учатся девять человек. Есть дети с расстройствами аутического спектра, есть мальчик с ДЦП, есть нормотипичные дети. А Варя такая «хрустальная» одна на школу. Одноклассники ничего даже не спрашивают. Пару раз, когда они пробегали мимо нее, я попросила их быть аккуратнее, и сказала, что Варе легко можно сделать больно. Дети все понимают.

В первом классе они пока занимаются в помещении детского сада. У Вари своя отдельная парта, она сидит за ней все время. На перемене дети приходят к ней играть. В следующем году их уже переведут в большую школу, и там Варя будет передвигаться на инвалидной коляске.

С какими сложностями принятия «хрустальных детей» в обществе вы сталкиваетесь?

Молодежь к людям с инвалидностью очень открыта, она понимает и принимает. Старшее поколение – жалеет, боится и избегает. При поступлении в музыкальную школу мне пришлось доказывать, что Варя должна заниматься там на основании своих способностей. А отказывать ребенку в образовании только потому, что она не ходит и «на нее будут смотреть другие дети» – это вообще-то дискриминация. Сейчас уже никаких проблем нет. Варя получает «десять» и «одиннадцать». Каждый месяц разучивает две новые песни. На сольфеджио, когда нужно сыграть гамму, она не выходит к пианино, а делает это в симуляторе на планшете. Учительница, конечно, сначала тоже с опаской относилась, но сейчас ей все помогают.

Я для себя решила, что не буду прятать Варю – нигде и ни от кого. Если кто-то интересовался, я говорила все, как есть. И при этом так, чтобы ни в коем случае не вызвать жалость. Когда у нее были искривленные ножки, мы не прятали деформацию. Надевали на нее красивые пышные платья, чтобы все видели, какая она классная. Нет людей с ограниченными возможностями, есть люди, которые их ограничивают – физически и морально. Вот и все. Никто ни от чего не застрахован. Сегодня ты можешь быть красивым и здоровым, а завтра – сломать позвоночник и учиться жить заново.

Насколько «хрустальные дети» могут реализовать себя в профессиональном плане во взрослой жизни?

Тут я не вижу вообще никаких проблем. Конечно, представить, что наши дети будут заниматься физическим трудом, тяжело. Зато все творческие профессии наши. Варя мечтает стать художницей. Сейчас очень хочет пойти в художественную школу. Она может и преподавать, и заниматься журналистикой, и в кассиры пойти. А еще быть математиком или программистом. Да, в конце концов, инженерные специальности тоже для нее открыты.

Конечно, Варя иногда говорит: «Как я хочу стать балериной!» Но это больше из-за красивых пачек и пуантов. Девочки всегда в детстве мечтают о балете, но никто ведь не знает, как там будет сложно.

А еще нам можно плаванье. В воде Варе вообще ничего не страшно. Там она может и бегать, и ходить. Невесомость ей помогает.

Каким вы видите будущее Вари?

Мы постепенно идем к тому, чтобы она научилась ходить. Вряд ли она сможет гулять так, как это делаем мы с вами. Но приготовить себе дома еду, сходить в душ и туалет – это наша обязательная программа минимум.

Сейчас я боюсь что-то загадывать. Один перелом – и ты откатываешься назад. Те навыки ходьбы, которые Варя приобрела за пару лет, начали теряться, когда она сломала предплечье. У нее появился страх вставать на ходунки, опираться на них. Это маленькой она забывала переломы, а сейчас уже может бояться и капризничать. Свои страхи она потом отрабатывала с психологом в реабилитационном центре.

Когда человек становится старше, он, конечно, начинает понимать, зачем нужно уметь ходить. Я объясняю Варе, что это сейчас мама все подаст и принесет. А со временем я стану старенькой и уже не смогу все это делать. Она кивает: «Да-да, я все понимаю». У каждой мамы есть страх, что, если с ней что-то случится, ребенок останется без родительской поддержки. Я, собственно, поэтому вообще пошла на третьего ребенка. Думала, что двум братьям во взрослой жизни будет легче поддерживать ее.

Иногда Варя спрашивает: «А я выйду замуж?» Я говорю: «Посмотрим». Когда она была маленькой, я поначалу переживала по этому поводу. А потом мой папа сказал одну правильную вещь: «Замужество не должно быть ее целью. Она должна вырасти счастливым человеком и получать кайф от жизни такой, какая она есть». Конечно, общество диктует необходимость завести семью. Но зачем привязываться к этим стандартам? Если она встретит своего человека – отлично. А вообще счастье можно найти в чем угодно.

Беседовала Мария Педоренко. Фото: из личного архива Марии Калашниковой

— Читайте также: Ольга Ладная: «У моего ребенка аутизм. Ну и что тут такого?»

Мы в Facebook