Діти і діабет: Дві історії на одній повітряній кулі

В Україні 9 500 дітей живуть із цукровим діабетом 1 типу і ця кількість продовжує зростати

09.10.2019

Немає нічого ціннішого за здоров’я наших дітей.  Діабет — грізний ворог, але здолати його можна, якщо тебе підтримують. Завдяки Всеукраїнському конкурсу історій серед дітей з діабетом «Діабет. Твоя історія», ініційованому Санофі в Україні, 18 дітей з діабетом 1 типу віком від 7 до 16 років здійснили політ на повітряних кулях, що став кульмінацією навчально-оздоровчого табору «ДіаКемп» у Кам’янці-Подільському.

Мета конкурсу — підтримати бажання сучасних дітей писати тексти для блогів та дати можливість їм проявити свої письменницькі здібності. Життя дітей з діабетом 1 типу супроводжується стресом від щоденного контролю хвороби, і написання блогів – це одна з можливостей поділитися зі світом власними думками та почуттями.

Дві мами переможців конкурсу, Вікторії та Любомира, діляться своїми історіями про подолання труднощів.

Галина Кан і Вікторія

Я викладач музики у педагогічному коледжі. Моїй Вікторії 11 років. Живемо ми в маленькому мальовничому місті Лебедин Сумської області.  Хвороба почалася зненацька, коли Вікторії виповнилось 2 роки. Це вже тепер я розумію, що це був класичний випадок, класичні симптоми: дочка пила багато води, втратила вагу, стала збуджена і вередлива. Ми здали аналіз на цукор і одразу поїхали до обласної лікарні. Діагноз став шоком для обох. Дитина плаче, бо їй боляче. Вона не розуміє чому ті тьоті та дяді в білих халатах завдають стільки болю. А я плачу, бо не можу нічим допомогти, і розумію, що ця хвороба —  на все життя.

Як діабет змінює життя дитини

Діабет змінив наше життя на 180 градусів. Тепер ми притримуємося здорового способу життя. Вдома немає шкідливої їжі, ми не п’ємо шкідливих напоїв і не відвідуєм закладів фастфуду. Але при всьому цьому труднощів виникає дуже багато. В першу чергу через фінансові обмеження. Наприклад, араз є багато різноманітних гаджетів для хворих на діабет, які ти не можеш собі дозволити придбати. Адже з моніторингом можна безперервно слідкувати за рівнем цукру, який повсякчас «скаче», особливо у підлітковому віці.  Також засмучують перебої з тест-смужками, видачою інсуліну. А це ж найголовніше для дитини.

Як підтримати дитину і себе

Ми всією родиною їздимо на велосипедах, а дочка також займається спортивними танцями. Вікторія — дуже активна дитина: усі дні, окрім неділі, в неї розписані похвилинно. Школа, танці, музична школа, додаткові заняття з англійської мови, підготовка до олімпіади з української мови. Вона вже живе в режимі дорослої людини і не відчуває, що вона чимось відрізняється від своїх однолітків.

Важливість ініціатив на підтримку дітей з діабетом

Коли ми дізнались результати конкурсу «Твоя історія», то були безмежно раді, бо дуже любимо подорожувати Україною. Вважаю, що такі акції просто необхідні. Діти стають впевненішими у собі, вони вірять у свої сили, у своє майбутнє. В оздоровчому таборі вони мали можливість бути собою, бо навкруги всі такі. Наприклад, не треба ховатись, щоб зробити ін`єкцію чи поміряти рівень цукру. Всі розуміють, що ти робиш і ніхто не ставить безглуздих запитань, на кшталт: «Ви своїй дитині наркотик колете?» Люди взагалі необізнані, і ми дуже часто відповідаєм на безглузді запитання, особливо дитина в школі. Дуже вдячна всім організаторам за цю чудову казку, яку вони здійснили для діток та нас, батьків.

Юлія Тихончук і Любомир

Ми живемо в Києві, я економіст, моєму синові Любомиру 8 років. Після перенесеного грипу наприкінці 2016 року дитина почувалась слабкою, дуже сильно схудла, постійно відчувала голод і спрагу. Після здачі аналізів в лабораторії, ми одразу звернулись в ендокриногологічне відділення Дитячої клінічної лікарні м. Києва. Там нас терміново оформили в стаціонар, призначили інсулінотерапію. В такій ситуації головна місія на батьках, оскільки тепер саме їм потрібно слідкувати за рівнем глюкози в крові дитини та дозуванням інсуліну.

Як діабет змінює життя дитини

Життя до діагнозу стає просто «до». Утримання цукру крові в цільових межах – це основа лікування діабету. Задля кращої компенсації діабету Любомир користується інсуліновою помпою і сенсорами постійного моніторингу цукру крові. Сенсор постійного моніторингу зчитує на телефон показники цукру крові кожні 5 хвилин. Він встановлюються підшкірно кожні два тижні. Інфузійні набори для підшкірного введення інсуліну за допомогою помпи потрібно змінювати кожні три дні. Все це досить складно.

Справа в тому, що кількість інсуліну вводиться у їжу у відповідності до підібраного коефіцієнту. Тобто на певну кількість вуглеводів практичним шляхом добираєш необхідну кількість інсуліну. Треба враховувати безліч факторів: що буде їсти дитина, скільки у цій їжі вуглеводів, а скільки білків та жирів, як довго всмоктується така їжа. Впливає на дозування і зміна погоди, і загальний стан організму, і гормональні викиди. Одним словом, ціла наука, від опанування якої залежить життя твоєї дитини.
Труднощів звичайно багато – їх просто не перелічити, але я дякую Господу, що моя дитина жива і здорова. Мій син має багато мрій, захоплень, інтересів, радіє життю.

Як підтримати дитину й себе

Перший рік я жила діабетом, вивчила все, що було можна вивчити, долучилась до усіх тематичних спільнот в інтернеті. Зараз усе спокійніше, дитина підросла, з ним усе можна вирішити у телефонному режимі. Усю їжу я готую зранку, підраховую дозування інсуліну, пишу синові інструкції — на яку їжу скільки препарату вводити. Шекспір сказав: «Музика притлумлює смуток». У житті Любомира музика є: він навчається по класу флейти. А ще є і люблячі батьки, і цікаві друзі, і улюблені речі, і багато усього попереду.

Чому важливі ініціативи на підтримку дітей з діабетом

В конкурсі Санофі приймаємо участь третій рік. У цьому році Любомир писав дві історії: «Моя історія» і «Лист до лікаря». Перемогла друга історія. Про що вона? Про те, що є у інших: життя без діабету і без ін’єкцій інсуліну, без постійного контролю цукру і без підрахунку вуглеводів. Про те, що смуток іноді наповнює серце і це нормально.