Марафон длиною в жизнь

Недавно в интернете появилась информация об очень интересной участнице Киевского полумарафона. Стала она известна благодаря социальным сетям, где разместили фотографию ее забега. Девочка рука об руку с мамой бежит к финишу. И только присмотревшись, можно увидеть, что у малышки ДЦП – заболевание центральной нервной системы. Фотографии девочки и ее мамы за несколько дней разлетелись по всей сети. Людям с этим сложным заболеванием тяжело научиться не то что бегать, а даже ходить, поэтому такое достижение со стороны маленького ребенка поразило и вызвало множество вопросов. Мы решили встретиться с героиней этого истории и ее родителями, чтобы поговорить и узнать об их мотивации, методах воспитания и о многом другом.

Подарки судьбы

Встретились мы с Лизой Злобиной (именно так зовут маленькую спортсменку) и ее мамой Валерией и папой Геннадием в ресторане BEEF meat & wine, в котором подарили семье настоящий семейный ужин. Повод был хороший. Вдохновленный смелостью и упорством Лизы, Сергей Боярчуков, управляющий партнер юридической компании «Алексеев, Боярчуков и партнеры», решил сделать ей подарок – велосипед, который специально оборудован для людей с особыми потребностями. Редакции WOMO посчастливилось присутствовать во время вручения подарка и порадоваться вместе с Лизой, для которой это событие стало исполнением мечты.

Лиза, веселая девочка, которая не лезет за словом в карман и совершенно не может усидеть на одном месте. Она хочет потрогать радугу, рассмотреть машины на улице, кататься на подаренном велосипеде и все это – одновременно. Она любит петь, рисовать Ариэль из мультфильма про Русалочку, мечтает научиться танцевать и стать супергероем с танцевальными суперспособностями. А еще занимается плаванием и любит свою собаку.

Мы долго беседовали и узнали много нового о том, как воспитывать особенных детей, какие сложности подстерегают родителей и почему они действительно особенные во всех смыслах. Далее — наши выводы в небольших тезисах.

Челленджи как элемент мотивации

Валерия: Мы сейчас не говорим о воспитании. Лиза – обычный ребенок и принципиально ничем не отличается от других детей. Она растет в любви и внимании, и мы просто хотим, чтобы наша дочь была счастливой. Ей приходится много трудиться, чтобы научиться всему, что умеют дети без ДЦП. Она устает, сопротивляется, теряет концентрацию и желание что-то делать. А нам очень важно ее мотивировать, важно ее собственное желание научаться новому. Потому мы поддерживаем ее и постоянно изобретаем разные способы заинтересовать и завершать начатые дела. Эта тысяча метров была для Лизы настоящим испытанием и важным событием, к которому она заранее готовилась на тренировках, ждала и справилась! Сейчас для нее это большой толчок. Значит, мы выбрали правильную тактику победы в марафонах, личных челленджах и даже само участие в любых мероприятиях соревновательного характера уже повышают степень заинтересованности, учат не сдаваться, когда сложно и показывают прямую связь «постараешься, значит будет результат». А само участие в подобных мероприятиях для Лизы и таких особенных детей, как она, уже победа.

Поддержка – важный элемент развития ребенка с ДЦП

Валерия: На старте я переживала, чтобы нас просто не затоптали – маленьких участников было очень много. Поэтому мы стали в самом конце. Потом, когда дети убежали вперед, а мы сильно отстали, зрители увидели нас и начали поддерживать. Я чуть не расплакалась. Было настолько трогательно для меня, что моего ребенка так сильно поддерживают, что я еле сдержалась. Лиза тоже чувствовала поддержку людей. Это усиливало ее азарт. А после того как появился пост в сети – мы были тронуты вниманием незнакомых людей, которые высказывали слова поддержки мне и Лизе. Хотя мы совершенно не ожидали такого эффекта и не для этого приняли участие в забеге.

Мотивировать нужно не только ребенка, но и себя

Геннадий: Бывают такие моменты, когда кажется, что именно сейчас и опустятся руки и силы покинут, но тогда нужно просто сесть, подышать, и вспомнить, что когда-то настанет время и родителей уже не будет рядом и некому будет поддерживать. Поэтому, чем больше усилий мы вложим в ребенка сейчас, пока она еще мала, тем больше шансов на то, что она сможет вполне самостоятельно решать свои проблемы. Мы стараемся научить Лизу пользоваться теми ресурсами, что у нее есть, и использовать свои даже самые особые потребности так, чтобы полноценно вписаться в жизнь. Любые достижения — это уже победа. Нужно помнить об этом. В общем, отступать нам некуда.

К особенным детям нужен особенный подход

Валерия: Возможно, я вас удивлю, но такие дети, на самом деле вполне счастливы, ведь все крутится вокруг них (это, конечно, в том случае, когда рядом есть любящие родители. Такие, как родители Лизы. – прим. ред.). Они достаточно разбалованы вниманием и иногда начинают «давать задний ход». Поэтому, как бы это жестко ни выглядело со стороны, но мы всегда просим ее делать что-то самостоятельно, без нашей помощи: одеваться, обуваться, спускаться или подниматься по лестнице – обычные бытовые дела. Конечно, Лизе сложно и чаще всего она против, но мы ее всегда поддерживаем и говорим: «Лиза, ты можешь. Все сложности — только у тебя в голове. Захочешь – и все получится». Мы очень дружные.

Будьте готовы к социальной несправедливости во всех ее проявлениях

Геннадий: Мы попытались было поучаствовать в каких-то государственных программах реабилитации, но в соц. центре нам просто выписали коляску, потому что цитирую: «Ваша дочка социально не адаптирована. Она не умеет ходить по лестнице». Вот тогда мы и поняли, что все только в наших руках. Трудностей много, это пока она маленькая, мы можем ее поднять, перенести, поддержать. Но ощущение такое, что в нашей стране всячески хотят не замечать присутствия таких людей и детей. Даже в поликлиниках лифты не работают, а врачи находятся на 3-4 этаже, к ним нужно записываться за месяц. Подготовка наших медиков оставляет желать лучшего. Нет правильной ранней диагностики, родители предоставлены сами себе, нет общих программ, методической помощи, дети не включены в общую жизнь. И обычным людям не хватает знаний о ДЦП. О том, что это не заразно, не генетическое отклонение и часто происходит с детьми родителей, которые ведут нормальный образ жизни и имеют крепкое здоровье. Даже инклюзию, которая последнее время активно обсуждается, сложно реализовать на базе неприспособленных школ – в них переполнены классы, нет сопровождения, нет элементарных бытовых удобств – лифта, специально оборудованной туалетной комнаты. Но все эти трудности – не повод отчаиваться, а лишь толчок к поиску своих путей и обходов этих социальных ям.

Ищите свой путь и методы реабилитации ребенка

Геннадий: Не существует единственно-правильной системы реабилитации, которая точно поможет именно вашему ребенку. Нужно постоянно пробовать, быть гибкими, искать решения и не расслабляться – «волшебной таблетки» нет.

Валерия: Реабилитацию мы начали рано. Начали с массажей. Потом много ездили и проходили курсы лечения в государственных и частных центрах. Но получается, что, пока ждешь следующий курс и собираешь деньги для его оплаты, реабилитация простаивает, и навыки потихоньку теряются. Решение было довольно нестандартным. 6 лет назад мы отказались от лечения курсами, нашли специалистов в Киеве и каждый день методично занимаемся.

Никакие концепции и курсы не помогут, если нет системы. Изменить подход нас вдохновили три важные идеи. Мы долго занимались в РЦ «Иван» в Запорожье и поняли, что именно системность и непрерывность реабилитации — ключ к положительной динамике. Австралийская методическая программа «Маленькие ступеньки» дала нам четкую последовательность действий и инструментарий, а методика Гленна Домана – уверенность в том, что нет безнадежных детей.

Геннадий: Например, вот уже три года мы занимаемся в фитнес-клубе. С тренерами, которые просто энтузиасты своего дела. Они сами придумывали программу вместе с реабилитологом и коррекционным педагогом, сами переоборудовали для Лизы тренажеры. Сейчас мы занимаемся каждый день. Кроме этого, каждый день занимаемся с реабилитологом, плаванием и просто много ходим – работает большая команда. Это далеко не все, чем занята Лиза, но в сутках всего лишь 24 часа и иногда мы меняем программу для поддержки «боевого духа». Можно ездить в Трускавец (в Трускавце находится знаменитый на весь мир центр доктора Козявкина, который занимается реабилитацией детей с ДЦП. — прим.ред.) или даже в Китай к их уникальным реабилитологам, но важен именно систематический подход. Каждый день делать шаги на пути к прогрессу ребенка. И это работает. Лиза делает хорошие успехи. Главное, не сдаваться и верить в ребенка. Чем больше в него вложишь, тем больше получишь. Не нужно терять силы духа. Мне кажется, тот путь, который выбрали мы, методичной работы битья по квадратам c задачами, может, он не единственно верный, но он приемлемый и его можно заимствовать как схему работы с такими детьми.

Фото на главной: Егор Карев, фото в тексте: Виталий Головин.

Беседу вела Зося Зосим

— Читайте также: Дети дождя: Смартфон как дверь в реальность