Мовби кришталева ваза. Як це бути мамою дитини з діагнозом гемофілія

17 квітня – Всесвітній день гемофілії. До цього дня Тамара Базильчук, заступниця голови благодійного фонду «Діти з гемофілією» та мати 17-річного Андрія, розповіла WoMo про те, як бути мамою дитини з непростим діагнозом в Україні та боротися за довге та якісне життя не лише для свого сина, але й для багатьох інших українців з гемофілією.

Про сина

Моєму синові Андрію зараз 17 років. У нього складне захворювання крові — гемофілія А, важка форма. Це спадкове порушення згортання крові, небезпечне перш за все внутрішніми кровотечами.

Я дізналась про діагноз сина, коли йому було 10 місяців. Спочатку ми з чоловіком не усвідомлювали серйозності перших симптомів — коли дитина стає активнішою, починає повзати, то синячки на тілі не здаються чимось надзвичайним. Однак коли вони почали з’являтися частіше, без очевидних причин, а після аналізу крові з пальчика кров продовжувала сочитися упродовж декількох днів, ми звернулися до лікаря. Потрібно розуміти, що 17 років тому не було таких якісних аналізів, як зараз. І, незважаючи на те, що ми мешкаємо в Києві, а це трохи спрощує доступ до діагностики, нам довелося чекати декілька днів, перш ніж отримати результати. Тоді моєму синові поставили діагноз — гемофілія А, середньо-тяжкий ступінь.

У нашій сім’ї раніше ні в кого не було цього захворювання. Для нас це все виявилося несподіванкою і спочатку ми не до кінця розуміли всіх ризиків, які несе за собою такий діагноз. Пам’ятаю, одна з лікарок в ОХМАТДИТі тоді сказала нам, що відтепер наша дитина — це кришталева ваза, і поводитися з нею потрібно відповідно. Шоком для мене стали слова лікаря про те, що до 16 років мій син буде в інвалідному візку через хворобу. В той момент я зрозуміла, що мушу зробити все, щоб не допустити цього.

Про важкі часи

З моменту, коли я дізналась про діагноз сина, і до його 10-річчя, мені було дуже важко. Дивитися, як твоя дитина страждає, як їй болить, і не могти допомогти чи якось послабити цей біль — це найгірше для матері. Крім того, необхідно було заробляти на лікування. Людина з гемофілією постійно потребує введення дорогих препаратів — певного фактору згортання крові, який допомагає запобігти кровотечам. При цьому необхідні препарати не завжди є в Україні, їх наявність залежить від того, чи закупить держава. 

Сімейний бюджет тоді ділився таким чином — у першу чергу на лікування, потім на все інше. При цьому потрібно було, щоб або я, або чоловік постійно знаходилися поруч із сином. Звичайно, дитина, коли підростає, постійно перебуває в русі. А ми розуміли, що нашому синові цього не можна, адже активні ігри чи навіть просто біг — це ризик внутрішніх крововиливів, непоправних ускладнень. 

Про благодійний фонд

У певний момент я та інші мами дітей із гемофілією зрозуміли, що так тривати більше не може. Ми вирішили створити організацію, щоб відстоювати права хворих. Так з’явився благодійний фонд «Діти з гемофілією». Ми почали звертатися до держави, до чиновників МОЗ, щоб домогтися впровадження профілактичного лікування для дітей. 

Моєму синові на той момент було 10 років. Усе лікування, яке він отримував до того часу від держави, зводилося до «гасіння пожеж». Тобто необхідні препарати надавалися лише тоді, коли потрібно було зупинити кровотечу, що вже виникла. І не завжди в потрібних обсягах. Такий підхід призводив до того, що багато діток отримували невідворотні ускладнення, передусім ураження суглобів. 

Коли вдалося добитися впровадження в Україні профілактичного лікування для дітей, то наша сім’я просто почала жити по-новому. Ми відчули, що дитина з гемофілією на профілактичному лікуванні може жити практично повноцінним життям. Звичайно, певні ризики та рамки залишаються, але загалом це набагато більше свободи і для дитини, і для її батьків.

Зараз нас у фонді четверо жінок і ми намагаємось одна одній допомагати. Звичайно важко поєднувати піклування про дитину, роботу та громадську діяльність, але завжди намагаємось знайти рішення, постійно йти вперед. Просто в певний момент розумієш, що якщо нічого не робити, то такі діти в Україні постійно будуть із простягнутою рукою, без підтримки та необхідних препаратів.

Про дорослішання

Мій син Андрійко навчився колоти собі необхідні ліки в 10 років. Вчився на мені, на чоловікові. А перед цим так само й ми вчилися на собі. Ми з чоловіком не медики, але нам довелося взяти на себе ці обов’язки та відповідальність, адже іноді часу на зволікання чи поїздку до лікаря немає. А зараз, у період карантину, людям з гемофілією особливо важливо вміти давати собі раду самостійно. Виклик лікаря-гематолога додому? Такого ніколи не було і напевно ніколи не буде. Навіть якщо швидка приїде до такого хворого додому, вони практично нічим не зможуть допомогти, тому що вони не мають факторів згортання для введення та зупинки кровотечі.

Відколи Андрій почав вводити собі препарат самостійно, а це тричі на тиждень, нам стало легше, тому що я розуміла, що у випадку, якщо мене немає поруч, син сам собі зможе дати раду. Звичайно, був і страх за дитину, були й ризики, тому що це внутрішньовенне введення, але так ми почувалися спокійніше, коли не могли знаходитися поруч із дитиною. 

Про професію сина

Коли після школи перед Андрієм постав вибір, на кого вчитися, ми обговорювали багато різних професій, радилися. Але він майже одразу поставив собі ціль на майбутнє, що буде навчатися в медичному і робитиме все для того, щоб хворі в Україні отримували повноцінне лікування. Він мріє стати гематологом і допомагати таким самим хворим, як і сам, адже вважає, що лікар, який на собі відчув наслідки хвороби, зможе краще зрозуміти пацієнтів. Сподіваюсь, що так і буде.

Зараз мені хочеться, щоб не лише діти, але й дорослі в Україні мали профілактичне лікування захворювання. Мені хочеться такого рівня медицини, щоб мені не доводилося запам’ятовувати ім’я чергового міністра та чекати, що ж тепер буде з лікуванням гемофілії в Україні. Щоб не доводилося думати, чи отримаємо ми необхідні препарати для підтримки здоров’я мого сина. Скоро йому виповниться 18, а це означає, що він більше не матиме права на регулярне профілактичне лікування від держави. І це велика проблема не лише для нашої родини, але й для десятків інших в Україні.

Про те, чого навчилася від сина

Навчилася витримувати труднощі, бути сильною. І ще зрозуміла, наскільки важливо прислухатися до дитини, будувати щирі взаємини в родині. Зараз в Андрія такий вік, коли проговорити вголос якісь речі може бути складно. Тому я завжди кажу, що він може поділитися зі мною будь-чим, але якщо важко сказати це вголос, то можна написати повідомлення. «Напиши мені, а потім ми подумаємо, як вийти з цієї ситуації». З дитинства ми казали йому: «В якій би ситуації ти не опинився, ти завжди можеш розраховувати на нас». 

Я поспішаю бути на одній хвилі з сином. Я розумію, що я старша, зараз у молоді все трохи інакше, тому я намагаюсь встигати за ним. Іноді, коли щось йде не так, і я не знаю, як відреагувати, кажу: «Синку, комп’ютери іноді зависають, от і мама зависла. Дай мені трішки часу і я дам тобі відповідь».

Можу й насварити за певні речі. Має бути порядок, ніякої брехні. Але максимально намагаємося розмовляти одне з одним, щоб не було непорозумінь чи образ. Без спілкування, заснованого на довірі, нічого не вийде. 

Зараз ми намагаємося не втрачати надії на те, що вдасться домогтися регулярної профілактики для дорослих пацієнтів в Україні. Від цього залежить майбутнє мого сина та сотень інших українців, які мріють про кращу якість життя для себе та своїх рідних. І це можливо, варто лише державі та суспільству докласти трохи більше зусиль.