Раннее вмешательство: Как принять особенного ребенка

Стартует масштабный проект по поддержке семей с детьми с ограниченными возможностями

В Украине стартует масштабный проект поддержки детей с особенными потребностями и их родителей – программа «Родители за раннее вмешательство». Эта практика, распространенная во многих европейских странах, включает в себя помощь в развитии особенных детей с 0 до 3 лет, сопровождение их родителей, семьи, а также изменения социальной среды, в которой живет такой ребенок. Инициатором программы в Украине стали родители детей с особенными потребностями, объединившиеся в организацию «Родители за раннее вмешательство в Украине». Кроме того, в программе участвуют и специализированные организации, такие как харьковский благотворительный фонд «Институт раннего вмешательства», Национальная ассамблея людей с инвалидностью Украины, а также международные организации – UNICEF, британская HealthProm, представительство Евросоюза в Украине и правительство Германии, которые финансируют проекты раннего вмешательства.

На пресс-конференции, состоявшейся 17 февраля в Киеве, участники проекта рассказали, что запускают его в 10 регионах — Одесской, Закарпатской, Львовской, Винницкой, Днепропетровской, Донецкой, Луганской, Харьковской, Запорожской областях, а также в Киеве. Более того, совместно с инициаторами проекта выступают сразу три министерства – здравоохранения, соцполитики и образования, так как программа раннего вмешательства является комплексной. Для ее реализации нужно не только специально подготовить медиков, но также важно провести работу с учителями в школах и воспитателями в детских садиках, провести тренинги для социальных работников и чиновников местных органов власти, чтобы они в полной мере понимали, как правильно работать с особенными детьми, чтобы их социализация состоялась.

«Мы создали 25 команд раннего вмешательства в восточных областях Украины – они состоят из психологов, реабилитологов, социальных работников, логопедов. Они обучаются самым передовым методикам предоставления услуг раннего вмешательства. С марта мы планируем проводить широкую информационную кампанию, чтобы общество имело представление о системе раннего вмешательство, о нуждах особенных детей», — рассказала Назгуль Чолпонбаева, специалист по защите детей представительства UNICEF в Украине.

«Эта система включает в себя команду специалистов разных дисциплин, которые встречают родителей, только узнавших, что в их семье есть особенный малыш, или тех родителей, кто уверен, что с их ребенком все хорошо, но медики уже знают обратное. Эти команды помогают родителям принять, понять их ребенка, научиться быть открытыми по отношению к своему ребенку в первую очередь. Так они помогают избежать инвалидизации как процесса, а не только как записи в медицинской карте. Мы – родители, готовые помогать государству, медикам разрабатывать программу раннего вмешательства», — говорит Алена Скрипко, координатор программы «Родители за ранее вмешательство в Украине».

На пресс-конференции мы поговорили с харьковчанкой Викторией Пироговой, мамой особенной девочки Оли, участницей программы раннего вмешательства.

Моей дочери Оле уже 18 лет, она очаровательная девушка, юная леди. У Оли были серьезные нарушения центральной нервной системы. Во время таких рутинных практик, как как питание, походы в магазин, мы смогли научиться многим вещам и социализироваться так, что со временем пошли в школу, и я этим очень горжусь. Очень важно пройти весь путь – от раннего вмешательства к инклюзивному либо общему образованию.

Принципы раннего вмешательства очень сложны для нашего постсоветского общества, так как основываются на очень серьезной философии отхода от понимания инвалидности ребенка как медицинского дефекта. В Конвенции прав людей с инвалидностью, которую приняла и Украина, дается определение инвалидности – это взаимодействие общества и конкретного человека. Инвалидность определяется как невозможность жить полноценной счастливой жизнью. Поэтому ранее вмешательство предполагает изменение подхода к реабилитации ребенка. Он в раннем возрасте находится в семье, и оказывая помощь только ребенку, невозможно добиться эффекта. А если помощь оказывается всей семье, то ее эффект очень возрастает.

Какие проблемы родителей помогает преодолеть программа раннего вмешательства?

Когда родилась Оля, мне было очень тяжело. Все мамы особенных детей проходят такой период, когда ты остаешься одна. Пиковая ситуация случается в тот момент, когда ты понимаешь – твой ребенок будет иметь значительные нарушения. Один из врачей посоветовал обратиться в «Центр раннего вмешательства», и когда я пришла, там уже была группа родителей. Мы собирались раз в неделю для терапии, первые полгода мы просто плакали, но впоследствии встречи нам очень помогли. Одна из услуг раннего вмешательства – помочь маме принять ребенка таким, какой он есть, увидеть положительные качества. Ведь сначала ты видишь только дефект, он закрывает всю личность ребенка, и становится очень страшно. Терапия помогает пройти все фазы восприятия – от отрицания, гнева до принятия ребенка.

Так же, как и единомышленники, очень важен поиск помощи детям, поиск хороших врачей и специалистов по раннему вмешательству. 18 лет назад мы передавали друг другу какие-то листки с перепечатанными текстами. Сейчас очень хорошо, что есть интернет и много информации, это помогает определиться.

С какими врачами нужно работать родителям?

Все зависит от того, какой диагноз поставлен ребенку. У меня были очень тяжелые роды, у ребенка было кровоизлияние в мозг, и мы начали с неврологов. Надо отдать должное, мы получили всю необходимую медицинскую помощь, многие функции организма моей дочери были восстановлены, ведь она могла быть просто обездвиженным человеком. Но есть реальность, и ее нужно уметь принять.

Девиз нашего харьковского центра: «Вмешаемся в проблему раньше, чем она помешает жизни вашего ребенка». Также родителям важно не закрывать глаза на ребенка, если мы говорим о группах риска. Многие говорят: «Ребенок потом заговорит». Но лучше проверить маркеры развития. Это поможет создать для ребенка развивающую среду, преодолеть нарушения, ведь головной мозг очень хорошо развивается до 3 лет, и впоследствии ребенок сможет социализироваться.

Есть ли динамика в толерантном отношении к особенным детям в Украине?

Наше общество очень сложно относится к разнообразию, нет понимания, что кто-то медленнее думает, кто-то иначе воспринимает. Только сейчас есть ростки толерантности. Почему важны школы? Потому что у детей еще нет этих ярлыков, которые потом навешиваются на людей, — дети играют, и им все равно, в отличие от взрослых, которые стигматизируют окружающих. С разнообразием мира в постсоветских странах большие проблемы.

Когда Оля была маленькая, мы с другими родителями особенных детей набрались смелости и пошли в кафе! По одному никто в общественные места на тот момент не ходил – нам было настолько страшно выйти с детьми, особенно с теми, по которым были сразу видны нарушения. Мы раз в полгода ходили большой компанией. Я знаю, что сейчас это звучит наивно и смешно, сейчас уже норма, когда маленькие детки везде со своими родителями, ходят на кружки и так далее. Другое дело, что родители не умеют с ними работать. Мы все еще прячемся.

Фото Виктории Пироговой: Національна Асамблея людей з інвалідністю України

— Читайте также: No limits: 6 приложений для людей с особенными потребностями

Мы в Facebook