Татьяна Гордиенко
«Лишь бы наши дети были здоровы» — это не просто пожелание, оно совсем не банально. Ведь когда у малыша обнаруживают онкологический диагноз ничто больше не имеет значения, кроме борьбы за его выздоровление. Редакция WoMo и Фонд «Таблеточки» знакомят вас с двумя мамами, которые борются за здоровье своих детей.
Тамара Теребейко и Дима
Мы с Димой приехали из Мариуполя четыре года назад как переселенцы, снимаем жилье с тех же пор в Киеве. Диме 7 лет, он единственный ребенок. До своей болезни он увлекался киокушинкай карате и посещал секцию около года. За это время Дима успел побывать на нескольких соревнованиях и получить 1-е и 2-е места. Сын планирует продолжить занятия, если позволит состояние здоровья и врачи «дадут добро». Собственно, ребенок прекратил посещать занятия по карате в связи с ухудшением состояния здоровья. А именно боли в ножке с октября прошлого года, со временем даже не мог ходить. Я же начала работать на следующий день после переезда в Киев мастером маникюра. По этой же профессии работала до тех пор, пока не заболел Дима. Последнее время до его болезни я начала работать на дому. И уже когда первые симптомы недуга проявились, то я еще работала как успевала, между походами к врачам и обследованиями. Но со временем пришлось посвятить все время боям с болезнью.
Путь борьбы
Больше месяца сыну не могли поставить диагноз, хотя и обследовали. Видимо, не те анализы и обследования провели. В ноябре прошлого года нас Димой положили в кардио-ревматологию, так как врачи подозревали ревматоидный артрит. Пролежали мы там несколько дней: диагноз не подтвердился. Нас направили в тубдиспансер. Там, исходя из результатов анализа крови и по снимку рентгена ноги ребенка, заведующий тубдиспансером поставил диагноз — туберкулез кости. Мы с сыном легли в стационар на лечение в костно-туберкулезное отделение. Проходили лечение в виде таблеток, а на ножку сразу наложили лангет. Пролечились месяц в этой больнице и я попросила продолжить лечение дома, раз уж только таблетки нужно пить. В конце декабря выписали из больницы, при этом мы должны были оставаться под наблюдением у фтизиатра в поликлинике и продолжать принимать медикаменты и находиться в лангете (гипс, который был наложен только на заднюю часть ноги, начиная от части выше колена и плавно переходя вниз к пятке и через всю стопу). Ногу нельзя было сгибать в колене и наступать тоже, то есть не нагружать ее вообще. Возила сыночка в детской коляске, которую позаимствовала у подруги, а до этого выносила Диму на улицу подышать свежим воздухом на руках и садила на лавочку. В таком положении мой сын провел два месяца. А потом обнаружились новые симптомы: повышение температуры тела ребенка до 40 градусов. Мы сдали кровь на анализ. Обнаружили, что гемоглобин был очень низкий. Сразу после сдачи анализа крови нас положили в стационар для дальнейших обследований, и вскоре мне сообщили страшный диагноз: лейкоз.
Сердце матери
Слушала я врача сквозь слезы, еле улавливая суть. Несколько раз я переспрашивала о том, есть ли еще какие-либо методы, чтоб удостовериться в диагнозе. Но врач-гематолог не колебалась, от чего стало еще страшнее. Казалось, что выхода нет. Я смотрела на спящего ребенка и думала, как мой такой всегда позитивный и активный малыш мог так тяжело заболеть?! Ведь у нас было столько планов впереди — целая жизнь! И вообще, думала я, что если, он ходить не будет больше никогда, а тем более бегать и радоваться жизни, что если он вообще…?! Я ведь знаю, что такое онкология… Мне казалось, что моя жизнь уже закончена, хотя мне всего 30 лет. Казалось, что нет просвета… Куда я попала и как отсюда выбраться, что нас ждет?..
В общем, я наревелась вместе с мамой по телефону. Потом, когда эмоции и страдания отошли в сторону и я пришла в себя, то поняла, что у нас с сыном дорога одна: лечиться, бороться, во что бы то ни стало за жизнь и выздоравливать. Сразу же после того, как мне озвучили диагноз, сказали собирать все вещи и что через час уже нас перевезут в Охматдет в гематологию. Далее последовали пункции, обследования, анализы и лечение по схеме, химиотерапия и различные таблетки уже в гематологии. Пришлось быстро входить в курс всего, включать мозги, привыкать к строгим правилам нахождения в больнице и принятия медикаментов, к диете ребенка, к последствиям лечения и побочным действиям химиотерапии. Плакать или расслабляться, высыпаться особо было некогда. Нужно было многое выполнять строго по времени и по графику. И так мы провели более трех месяцев в больнице, прежде чем нас впервые отпустили домой на неделю или две. Это было счастье и наша маленькая победа в большой битве, так как уже после первой пары месяцев мой сын находился в ремиссии (когда раковые клетки отсутствуют и больше не возрождаются ). Фундамент к выздоровлению был проложен — это главное.
Откуда пришла помощь
Помощь приходила в основном от близких, друзей и знакомых людей. Даже от незнакомых. Мои друзья обратились за материальной помощью к людям через соцсети, хотя я об этом не просила, стыдно было просить что-то у людей. Оказалось, что вокруг много неравнодушных, участливых и сочувствующих людей. Те, с кем мы знакомы, помогали и морально, и продуктами иногда. Кто как мог. Спасибо им! Моя мама тоже приезжала из Мариуполя в Киев, чтоб нас поддержать. Мой сын заболел, когда еще посещал детский сад, где у него есть много друзей. Поэтому и они нас навещали в больнице: кто с мамой, кто с папой. Приходили даже тренеры по секции карате, которую раньше посещал Дима, с подарком в виде оранжевого пояса по карате и с собранной суммой от коллектива и родителей одногруппников. Родители детсада тоже собрали конверт, подключилась и заведующая садиком. Некоторые мои бывшие коллеги и директор по работе также не остались в стороне. Каждый урезал из своей семьи и отдал на лечение и восстановление Димы, даже можно сказать на наше существование вообще. В общем, огромное спасибо всем тем людям, кто поддержал, молился и молится о здоровье моего сына. Даже не знаю, что бы я делала без них всех. Обращались от моего имени и к местному депутату, который впоследствии также проявил материальное участие. Благодарю, что не отказал.
Чем еще можно помочь
Конечно же, эти финансы не бесконечны. Время идет, я покупаю лекарства сыну на разные суммы, нам нужно чем-то питаться, во что-то одеваться и кстати, где-то жить, кроме больницы. А так как мы ранее снимали жилье, когда я еще работала, а сын был здоров, то в дальнейшем жизнь нам не оставила выбора, кроме как остаться там же. В Мариуполе детской онкологии нет, чтобы вернуться туда и лечить сына там. Поэтому затраты на жилье также присутствуют, а еще на такси от дома до больницы и обратно. Ведь онкобольным детям врачи запрещают перемещаться в общественном транспорте, так как это повышенный риск заразиться болезнями от других людей.
Как говорить с ребенком
Когда сын заболел и я уже знала диагноз, то и ему озвучила настоящее название болезни, но не в том описании, то есть завуалировано и не со страхом в глазах. Напротив, с легкостью рассказывала, что это такое, но не о последствиях. Так, будто болезнь пустяковая, нет ничего страшного и волноваться не о чем. Только лишь придется длительно лечиться и выполнять все рекомендации врачей. Поэтому нам нужно запастись терпением. Когда-то, еще до его болезни, я отвечала своему сыну на вопрос о том, что такое рак, он интересовался. Теперь же, я ему говорю, что у него онкология (а не рак), немного серьезней простуды. Нужно, чтобы не только мать, но и ребенок верил и был уверен в своем неминуемом и обязательном выздоровлении. Я оградила сына и от того, что у некоторых детей из нашего отделения так и не наступил этот радостный день выписки и выздоровления. Их борьба закончилась и жизнь оборвалась. Я старалась найти и показать своему ребенку только положительные моменты во время лечения, если таковы были. Мы, будучи одни в палате, вечерами включали музыку и танцевали под веселые мелодии. Это снимает стресс, заряжает позитивом. Либо просто покупала сыну новую игрушку и что-то вкусненькое из еды, учитывая диету. Дети семи лет еще искренне верят словам родителей, чего бы это не касалось и перенимают родительские эмоции на себя. И кстати, сын мне даже грустить не позволял, если только заметит, что я задумчивая, то велел прекращать и обнимал. Вот я и думаю, кто кого еще бодрил и успокаивал!
Как помочь ребенку
Что бы с ним не происходило за время лечения, если сын чувствовал боль, я держала его за руку и успокаивала словами, говорила, что он мужественный, несмотря на свой возраст, что он герой, что не каждый вытерпит то, что терпел он, особенно, если это без слез. И эти слова заставляли его верить, что он действительно особенный ребенок, который не жалуется, а гордится собой, и поэтому он быстрее будет выздоравливать. Когда Диме было скучно, мы вместе играли в слова, загадывали загадки, которые сами придумывали, играли в прятки и догонялки с закрытыми глазами в палате, смотрели мультфильмы в телефоне, слушали аудиосказки. Я читала ему детские книги. На улице играли в игры с мячом. Существует еще одна важная мера предосторожности — это свести к минимуму нахождение на открытом пространстве под палящим солнцем, а тем более с непокрытой головой. Рекомендуется ребенку гулять на улице в часы меньшей активности солнца. Невыполнение этого пункта может спровоцировать рецидив.
Где брать энергию
Мне дает силы мой позитивно настроенный и жизнерадостный сын. Он от меня черпает энергию, как от матери, которая всегда и во всем рядом, постоянно поддерживает и исполняет его желания по мере возможности. А я черпаю энергию от сына, как от неунывающего и изобретательного искателя развлечений и приключений, веселого и упорного. Сын — мой главный вдохновитель и заряд бодрости. А также родные и близкие люди, друзья не устают нас с сыном поддерживать и тоже стараются подбодрить как могут.
Другим родителям
Родителям, которые находятся в подобной ситуации, могу посоветовать простые, но важные вещи. Болеющему ребенку нужно уделять еще больше внимания, радовать его, веселиться вместе с ним, по мере возможности, находить слова поддержки в любой момент. Как можно больше искреннего позитива. Ведь, когда ребенок радуется жизни, когда он видит и ощущает любовь родителей, что он нужен и важен, то это способствует его выздоровлению. Нужно лечиться радостью.
Юлия Павленко и Глеб
Наша семья живет в Ирпене. Глебке, старшему, 8 лет и он идет во второй класс. Младшему Толе — 6, и он пока не хочет в школу. Уже месяц я работаю в фонде «Таблеточки» координатором Родительского совета.
Путь борьбы
Мы купили пиньяту на пятый день рожденья Глеба, договорились с «пиратами» и приготовили коробки, чтобы построить наш корабль в лесу, но в итоге поехали в больницу. У Глеба были изнуряющая головная боль и высокая температура, обезвоживание: мы вынуждены были лечь в инфекционное отделение. Потом — десяток предположений и тысячи анализов. Глеб был совсем измотан, температура держалась, а головная боль стала невыносимой, мы уже перестали спать и только плакали обнявшись от бессилия с сыном. Мы искали диагноз полтора месяца. В нашем случае была не типичная для лейкемии ситуация.
Это сложно осознать сразу, хотелось кричать. Но мы так долго искали, что я была готова к подобному диагнозу и даже где-то отлегло от сердца, что наконец Глеб начнет получать нужную терапию. Первые несколько дней я чувствовала себя в информационном вакууме, я боялась отойти от сына, а наша врач только принесла нам бумагу с диагнозом почитать и ушла в отпуск. Мне очень нужен был тогда разговор с врачом. Не сожаление его, не успокаивание, а человеческий разговор на минуту-две. Мне нужно было услышать от нашего врача: «Мама у вашего сына лейкемия. Настройтесь на длительное лечение. У Глеба высокие шансы, в нашей клинике 70-80% детей с таким диагнозом успешно проходят лечение. Давайте вместе работать, вы будете поддерживать сына, а мы будем делать свою работу». Ну вот честно, этого бы хватило, чтобы меня успокоить, настроить и еще и завоевать мое доверие.
Через несколько дней мы в полной мере почувствовали на себе унижения, жесткий контроль и запугивание. Это очень мешало настраиваться на лечение и на жизнь. Было очень много факторов, которые повлияли на наше решение собирать деньги на лечение в другой стране.
Откуда пришла помощь
Я еще отходила от шока и пыталась осознавать ситуацию, а так как мы уже рассказывали историю поиска диагноза на странице в Facebook, я просто написала пост о том, что все продолжает идти своим чередом, я вижу перед собой своего мальчика, но теперь я пытаюсь осознать что в его тельце живет лейкоз. Мне стали писать мои друзья. Моя коллега попросила дать номер счета, куда можно прислать помощь, стали звонить знакомые знакомых и предлагали просто поддержать и направить: это привело в чувства! Я поняла что мы не одни, что мир не рухнул, что мы живем! Мы честно говорили о том, что могли бы лечиться в Украине, но приняли решение собирать средства на лечение в Италии. Чтобы люди могли принять решение — участвовать в помощи нам или нет. У нас лечат лейкемию, только статистики нет, насколько это эффективно. Есть еще эта обреченность в воздухе, это снисхождение со стороны медперсонала. Мы рассматривали Польшу и Италию. Германия — идеально, но недоступно нашей семье. В Италии нам понравился доктор, интуитивно. Контракт нас устроил. Хоть и требовалась 100% предоплата за лечение, но в сумму уже были включены все возможные побочные эффекты и мы исключили таким образом сюрпризы в конце лечения.
Большую часть мы оплатили с помощью нашей семьи, родственники передавали нам свои сбережения. Мы продали свой небольшой бизнес и некоторые активы. Нам очень помогли наши друзья и наша Большая человеческая семья, которую нам помог собрать Facebook. У нас было около 1000 репостов нашего основного поста с диагнозом, и до сих пор в группе остается более 800 наших друзей. Безмерная благодарность каждому из них!
Сердце матери
У меня не было желания разбираться «за что это с нами», в голове сформировалось: «что я могу сделать сейчас для моего сына?» и «для чего нам эта болезнь?» Мы с мужем взялись за все это как за «проект»: так было легче все структурировать и приводить себя в чувства, такой проект «Глебка-жизнь». С мужем почти не разговаривали: это было необходимо, но не получалось почти… Мужчины как-то в себе замыкаются и он тоже замкнулся. Ему было очень сложно, я это видела. Он просто молча делал все что нужно. «Плакательницы» раздражали жутко, было желание прокричаться и расплакаться, но, к сожалению, долго не получалось. Мне очень помогла моя подруга Юля, она, как лимонный сок-концентрат, возвращала меня к главному и направляла, если меня заносило. Мне повезло с моими сестрами и подругами. Они сразу расхватали участки работы: поиск доноров, покупка бытовых, поиск клиник. Я бы никогда не справилась одна. Я просто стала писать наши наблюдения и нашу историю в группе, мне очень нужно было делиться, это придавало мне уверенности и жизни, а поддержка вдохновляла. Я теперь всегда рекомендую мамам в первые же дни попросить о помощи близких: узнать, организовать, передать, купить в аптеке и т.п.
Лечение в Италии
В решении продолжить лечение за границей самое сложное было оставить моего Толю дома. Ему было три года, и для меня это была самая большая боль. Толя остался с папой и бабушками и был окружен любовью и заботой. Мы созванивались каждый день и часами болтали по скайпу. Глебу нужно было все обсудить с папой и рассказать все дела за день, а Толя все время требовал от меня сказок перед сном, — так и жили. Мне не было сложно освоиться в Италии, Глебу, думаю, тоже. Оказалось, что рядом тоже есть друзья и нам было интересно учить итальянский язык. У нас появилось много друзей, мы использовали каждый шанс познакомиться и путешествовать. Мы одевали маску, брали коляску и ходили в музеи и театр, дружили с детьми и ходили в гости, в зоопарк. Мы кушали то, что нам хотелось и даже в общественных местах, а когда совсем все болело, мы просто усаживались кормить уточек и много читали. У Глеба было много друзей среди наших деток, которые также приехали на лечение. Позже Глебка пошел в местную школу и сразу подружился с мальчишками и даже влюбился в Кьяру, от которой «пахло божьими коровками». Хорошие эмоции часто уменьшали страдания и боль для моего сына.
Врачи сами рекомендовали нам активно посещать детские коллективы, для нервной системы оказалось полезно ходить на занятия по психомоторике. Я часто искала все доступные возможности социализации, благо, это вообще не проблема в этой стране. Например, библиотека в пяти минутах от дома, интересные книги и видеокассеты, вечера чтения для деток — все бесплатно. Мы ходили туда раз или два в неделю и могли пропадать часами.
Как поддержать ребенка
Лечение длилось два года по стандартному протоколу лечения нашего заболевания. Эти протоколы унифицированы, поэтому формально лечение в Украине не должно отличаться от лечения в Германии или других странах, но оно сильно отличается и причиной тому комплекс факторов.
До 5-8 лет ребенку нужна помощь здесь и сейчас. У него еще нет тяжелых мыслей как у нас, разве что мы их сами туда заселили.
— Грустно — Давай погрустим.
— Больно — Я с тобой, давай пожалею.
— Страшно — И мне бывает страшно, это нормально — бояться.
Я не всегда справлялась, срывалась, всякое было, я потом объясняла сыну свои реакции. Про лейкемию он много знает, мы об этом говорили свободно, без табу и страхов. Интуитивно я понимала, что если буду остро реагировать или скрывать что-то, он начнет додумывать и подозревать, не доверять.
Сложными были вопросы о друзьях, которые вдруг «уехали домой». Позже оказалось, что он понимал, что на самом деле детки уходили, и принимал это.
Думаю, так у всех детей помладше. А вот с подростками все значительно сложнее, мне кажется.
За этот период мы научились:
плакать вместе;
говорить о своих чувствах;
проживать эмоции;
мы честно говорили, что болезнь длительная и тяжелая, но это только период и мы должны его пройти;
перед сном мы часто вспоминали три хорошие вещи, которые случились сегодня, и они всегда находились.
Нет ощущения, что все позади, есть понимание, что сценарий может быть разный. Но есть желание не акцентировать на этом и жить сегодня. Мое правило — доверять себе и сыну, и доверять жизни. Я не идеальна и правило свое иногда нарушаю. Каждый раз, принимая решения идти или не идти в театральный кружок в период эпидемий или купаться в реке, я каждый раз взвешиваю. С одной стороны, состояние сына и риски, с другой — его эмоциональную вовлеченность, и часто я рискую, просто я очень боюсь отнимать у него детство.
Советы родителям
Первая реакция: мир перевернулся, не хватает воздуха, что дальше? Ответ получить сразу невозможно, но можно выговориться. Не советую упускать возможность поделиться эмоцией, ибо она накапливается, поэтому выгореть, поддаться панике, отчаяться — очень легко. А это точно не поможет ни вам, ни ребенку, ни семье.
1. Найди, кому позвонить, попросить приехать. Говори честно, что сочувствие не нужно, только обнять, помочь практически, выслушать. Будет много отказов, — не осуждай, не принимай близко к сердцу. Будут те, кто решит быть рядом. Это их решение, принимай помощь и благодари, мир потом сравняет счета.
2. Не трать время на мысли «за что это нам» и «кто виноват?». Рак не выбирает. настройся на лечение, ведь рак — излечимое заболевание. С этого момента твой ребенок не больной, а выздоравливающий!
3. Поддержи ребенка, говори искренне. Твоя уверенность и улыбка настроит его на позитивный результат.
4. Узнай больше о вашей болезни и лечении. Доверяй своему доктору, вместе вы — команда, это работает на выздоровление.
5. Доверяй себе, никто в целом мире не знает, что для твоего ребенка лучше сейчас.
6. Не бойся говорить вслух о раке. Если нужно, найди место и кричи!
7. Не бойся просить помощи, это нормально.
8. Вместе с психологом подумайте, как говорить с ребенком о болезни. Важно учесть возраст ребенка.
9. Жизнь продолжается, а лечение — это только период.
10. Чаще обнимай ребенка, просто будь рядом. Вместе вы — сила!
11. Найди свой ресурс. Твое настроение и уверенность не менее важны!
Фото из личного архива героинь.
Подготовила материал Татьяна Гордиенко.