Таня Касьян
Порівняно з Гватемалою, Україна досить доступна країна для людей з інвалідністю, але ми ще на такому початковому рівні, що навіть собі і не уявляємо. І проблема не тільки у тому, що десь встановлені пандуси, а десь необхідність цього архітектурного елементу просто ігнорується. Проблема у відношенні та менталітеті людей, без зміни яких побудувати інклюзивне суспільство просто неможливо. Уляна Пчолкіна, телеведуча, громадський діяч, перша чемпіонка світу з карате серед дівчат на колясках, спікер SHE Congress-2017, розповідає, які спостереження вона зробила у Варшаві на Miss Wheelchair World, що допомогло їі побудувати своє життя якісно після важкої травми, та як можна викорінити стереотипи у суспільстві по відношенню до людей з інвалідністю.
Уляно, приймаючи участь у Miss Wheelchair World у Варшаві, які висновки ви зробили? Наскільки столиця Польщі доступніша, ніж столиця України?
Варшава мені дуже нагадала Київ. Але там я себе відчувала просто дівчиною, яка приїхала до Варшави, а не дівчиною в інвалідній колясці, як я відчуваю себе у своєму рідному місці, де постійно стикаюсь з інформаційними та архітектурними перепонами. Нам в Україні реально є над чим працювати. І мені дуже сумно, що у нас робиться багато чого хорошого, але порушуються державні будівельні норми. Наприклад, робиться пандус під великим кутом нахилу, і все, він вже стає непотрібним, тому що фізично скористатись ним просто неможливо. Щоб відкрити аптеку, у ліцензійних умовах написано, що вона має бути доступною абсолютно для всіх. А що ми бачимо? Аптеки відкриваються будь-де, але ця умова просто ігнорується. Це вже не кажучи про школи або дитячі садочки. Але ж у нас, у жінок з інвалідністю, також є діти, які ходять у звичайні садочки, і ми не можемо просто відвести дитину, прийти на перше свято, тому що умов для нас нема.
А забудовники взагалі звертаються до людей з інвалідністю за порадами, наприклад?
Дуже часто ні. Але необов’язково мати порадників серед людей з інвалідністю, адже є чудові державні будівельні норми, — там усе прописано і нічого унікального створювати не потрібно. Я бачу проблему не в тому, що люди не хочуть дотримуватись норм, а у тому, що у нас немає належної відповідальності за порушення. На сьогодні накладено мораторій на проведення перевірок.
Два роки тому ми з чоловіком купували житло у новобудові. Ми — двоє на колясках, ми постійно рухаємось, працюємо і не хочемо ні від кого залежати, тому вирішили купити доступне житло, як себе зарекомендував забудовник. Квартиру ми купували, ще коли тільки виривали котлован, тож ми з чоловіком вирішили подивитись, а що ще вони будують у нашому районі. І ми побачили їхні гарні мармурові пандуси, але під таким величезним кутом, що туди навіть страшно ногами йти, а на колясці подолати його просто нереально. Ми почали бити тривогу, писати листа забудовнику, і вони, за їх словами, пішли нам назустріч. Але з’ясувалось, що і на балкон, і у під’їзд нам ставили такі двері, що коляска туди просто б не заїхала. І так всюди. Що ж складного у тому, щоб на початку проектування зробити все за нормами? Нічого! Складніше потім перебудовувати.
На вашу думку, чому узагалі це відбувається? Чому люди не думають наперед, про ті ж фінансові збитки?
Я можу зрозуміти людей, які з цим не стикались. Але архітектори з державними будівельними нормами мали би стикатись кожного дня. Я впевнилась, що якщо за це немає величезних штрафів, немає і відповідальності. І у нас не говорять про проблему ні на державному, ні на освітньому рівні. Мені як реабілітологу у магістратурі розповідали про інвалідність дві пари. А інвалідність — це не хвороба. Інвалідність — це статус людини, але фахівці мають орієнтуватися у цьому питанні, аби якісно надавати послуги людям з інвалідністю.
У тій же Польщі як вирішують проблему?
Там величезні штрафи, наприклад, за паркування на місцях для авто людей з інвалідністю або за порушення правил дорожнього руху. Ми зараз, до речі, створюємо асоціацію жертв ДТП і будемо боротися за їх права (мається на увазі за права усіх учасників дорожньо-транспортної пригоди). Адже кожен має право на справедливе вирішення: понести відповідальність чи отримати компенсацію. Я також постраждала у ДТП, але мені страхова нічого не компенсувала, хоч я і була застрахована.
Повертаючись до конкурсу, хто з учасниць вразив вас найбільше?
Найдорожче, що я звідти привезла, це дружні стосунки з учасницями. Я дуже була рада за переможницю Олександру Чічікову (представниця Білорусі, — прим. ред.). Вона працює акторкою, і я дуже хочу привезти сюди її театр, тому що вона — перша акторка з інвалідністю. А в мене була мрія стати акторкою. Я розбилась в аварії як раз перед тим, як вступати на акторський факультет. Але знаю, що це зроблю і буду грати на сцені.
Чи обговорювали ви з учасницями, яка країна є найбільш доступною, а яка найменш?
Ми мали презентації стосовно ситуації у наших країнах. Я, наприклад, розповідала про війну, про те, як виріс рівень інвалідізації у суспільстві, про анексію Криму, про переміщених осіб. Моя мета була розповісти про проблеми переселенців, які мають інвалідність. Це не популярна тема сьогодні, на жаль. Дівчата, почувши мою доповідь, були в шоці, що у нас триває війна.
Звичайно, найкраща ситуація у США, Канаді, мене вразили Нідерланди. Так що нам є над чим працювати. Можна брати досвід тієї ж Польщі. А стосовно найменш доступної, то мене дуже вразила презентація Паоли з Гватемали. Щоб потрапити до університету, у неї мають бути двоє супроводжуючих, що носять її на руках. Більшість людей з інвалідністю взагалі жебракують. Під час її виступу в мене просто навернулись сльози.
Нещодавно ми спілкувались з інклюзивним педагогом, яка ошелешила своїми спостереженнями за деякими батьками, що забороняють спілкуватись своїм дітям з дітками на колясках через забобони. На вашу думку, як можна подолати ці безглузді стереотипи?
А уявіть, коли тобі каже таке лікар-гінеколог: «Я не сяду у коляску, це порушує мою гідність»?! Це ментальність нашого суспільства, яка, впевнена, трансформується. За кордоном також є така проблема, але за транслювання таких думок можна або сісти, або заплатити шалений штраф.
Велика проблема, що батьки звичайних, типових дітей не хочуть, щоб з ними вчились діти з інвалідністю. У нас бути людиною з інвалідністю — це соромно. Але з чого це раптом? Інвалідність – це колорит населення. І людям з інвалідністю також потрібно вчитись це так сприймати: тобі ніхто нічого не винен, ти не якась особлива людина з особливими потребами. Звичайно, якби у нас були створені рівні умови для всіх, то було б простіше реалізовувати себе.
Інша сторона медалі, що і батьки дітей з інвалідністю не хочуть, щоб їхня дитина йшла до школи, бо побоюються, що її там образять. Але кожну дитину можуть образити! І якщо ваша дитина з дитинства не навчиться захищати себе, відстоювати свої права, бути соціально активною, вона ніколи не стане конкурентоспроможною у подальшому, а все життя буде дивитись на маму і шукати, як можна сховатись за мамину спідницю. Але мама не вічна, і як цій людині жити далі? Пропоную подумати батькам про майбутнє своєї дитини.
Зараз купа роботодавців звертаються у пошуках людей з інвалідністю. Наприклад, одна агенція шукає перекладача з англійської дистанційно. Ви думаєте, я знайшла таку людину? Ні, нема кого майже. А в чому проблема? А в тому, що дитина не пішла до дитсадка, потім до школи, потім до університету і тепер вона не пристосована до життя, не має належної освіти.
Враховуючи те, що зараз ми спілкуємось у вихідний, а ви на роботі, на телеканалі, припускаю, що у вас кожен день розписаний. Розкажіть, будь-ласка, з якими організаціями та над якими проектами ви ще працюєте?
Разом із моєю близькою подругою Ярославою Токар (вона — засновниця) ми працюємо у Міжнародному благодійному фонді «Волонтерське об’єднання «Крила», зокрема допомагаємо дітям, у тому числі дітям з інвалідністю, у нас також є освітні, оздоровчі проекти. Якщо говорити про правову організацію «Права людини», де я є почесною головою правління, вона створена за закордонним досвідом і створює просвітницькі проекти про права людей, допомагає людям з інвалідністю. І основною моєю громадською діяльністю є Громадська організація «Група активної реабілітації» (ГАР), де я працюю вже десять років. Моя історія в ГАР розпочалася за два роки після аварії. Починала з інструктора-стажера, далі стала інструктором з загально-фізичної підготовки. Змінила фах повністю — з економічного на реабілітолога, настільки мене захопила діяльність ГАР. Одразу зрозуміла, що хочу пов’язати з цим життя, і не прогадала. У подальшому стала організатором таборів реабілітації, а тепер є членкинею правління. І зараз ми будемо відновлювати важливу ланку нашої діяльності — програму Першого контакту (програма підтримки людей, які тільки отримали травму). Ми працюємо у різних містах з нейрохірургією, травматологією, реабілітаційними центрами. Розповідаємо людям, які в них тепер є права, де краще пройти реабілітацію, як уникнути ускладнень у травми хребта, вчимо справлятись із тими обставинами, у які вони потрапили. Ми також працюємо і з родинами постраждалих, адже коли людина отримала травму, це стосується не тільки її, а і всього її оточення.
Пам’ятаю себе у цій ситуації, я рік не могла одягати взуття сама, тому що не розуміла, як можна було взути кросівки, якщо не працюють ноги. Коли через рік потрапила до санаторію, там вже почала вчитись у дівчат, які мали таку ж травму, як і у мене. Мама мене не впізнала по поверненню додому, тому що я багато чого навчилась там і повернулась вже самостійною. Я дуже швидко зрозуміла, що тільки я відповідаю за свій вибір, за своє життя і за його якість. Що було раніше — неважливо, є сьогодні я — в інвалідній колясці, і маю з цим жити, приймати обставини, які є, і жити якісно, а не просто сидіти вдома і молитися, коли ж встану на ноги. Моя інвалідна коляска не визначає мене як особистість і ніколи не визначала. Хоч певний час після травми здавалось, що усі на тебе дивляться і жаліють, тому що сама себе жаліла. Інвалідна коляска — це просто моє взуття, не більше.
Майже кожного дня мені пишуть люди з проханням дати пораду, де знайти коляску, як лікувати пролежні, який реабілітаційний центр обрати. І ми постійно відповідаємо, і я, і мій чоловік. А як інакше? Адже ми самі через все це пройшли. І та якість життя, яку ми маємо зараз, не впала нам з неба. Ми важко і багато працюємо.
До того ж, ви — перша чемпіонка світу з карате серед дівчат на колясках. Коли у ваше життя прийшов цей вид спорту?
Карате у моєму житті з`явилось у дитинстві, однокласниця розказала, що відкрилась секція, і ми пішли разом. Потім була довга перерва. А коли потрапила у травму, я вирішила повернутись. Взагалі, у нашій державі один із способів реалізувати себе, якщо ти маєш інвалідність, — це спорт. Чому ми такі сильні? Тому що ми живемо не завдяки, а всупереч. Якщо у США, наприклад, спорт для людей з інвалідністю — це рекреація, розвага, то у нас тут це професія, де люди пашуть.
У 2014 році ми, завдяки титанічній праці всієї нашої команди спортклубу «Чемпіон», здобули першість на Першому чемпіонаті світу з карате для людей з інвалідністю і я стала першою чемпіонкою світу з карате. Усю амуніцію, коляски ми шукали самі і їздили за свої кошти, але держава сказала, що не буде нам давати майстрів спорту міжнародного класу. На наступному чемпіонаті у 2016 році я привезла срібло, а друга українка стала першою, проте історія знову повторилась — наші здобутки знову не визнали. Ми не просили грошової компенсації, ми просили визнання, але нам відмовили, бо їздили ми за свій рахунок. Сумно, адже ми представляли нашу державу і з честю піднімали прапор над п’єдисталом. [traqli_related]
Що вам допомагає, не дивлячись на усі ці перепони та бюрократію, не здаватись і продовжувати гнути свою лінію?
Головне — мати бажання. Мені постійно кажуть: «Ти сильна дівчина». Ні, я звичайна дівчина, просто хочу жити інакше і працюю від душі. Не вмію нічого не робити, мені так некомфортно. А мрію про успішну Україну, мрію про свій будинок і дітей, мрію вийти на театральну сцену. Але говорити про свої мрії замало, треба щось робити у цьому напрямку. Тому часу на виправдання немає.
А чого ви боїтесь?
Боюсь? Не встигнути багато чого, не знаю навіть, чого, тому що в мене багато планів та ідей. Життя таке закоротке… Але так, насправді, боюсь не встигнути. Мабуть, тут можна поставити три крапки…
Розмовляла Таня Касьян. Фото з архіву Уляни Пчолкіної