Увага та підтримка — що ми можемо зробити для особливих дітей?

Всі люди різні, і кожен заслуговує на увагу, підтримку та право на допомогу. Проте наш світ сповнений нерівності, і попри намагання змінити його на краще, є особлива категорія людей, яка залишається такою собі невидимкою для суспільства. Це люди з особливостями психоемоційного розвитку, такими як розлади аутистичного спектра (РАС), синдром Дауна, СДУГ та іншими станами, які впливають на їхню адаптацію у суспільстві. Багато років суспільство оминало їх увагою, адже шлях їхньої інтеграції важкий та тривалий і має починатися із самого дитинства. Про стан допомоги дітям з особливостями розвитку в Україні говоримо з завідувачкою Центру “Дитинологія особливого розвитку” Медичної мережі “Добробут” Тетяною Рибаковою.

Порушення розумового розвитку — соціальна проблема у всьому світі

Кількість осіб, які потребують спеціалізованої допомоги та підтримки, невпинно зростає у всьому світі. Так, наприклад, за даними 2019 року, 1 дитина з 59 отримує діагноз аутизм у США, у Японії — 1 з 55, у Канаді — 1 з 94, у Фінляндії — 1 зі 185. В Україні, на жаль, статистика досі не ведеться належним чином, тому встановити точну кількість дітей з аутизмом неможливо. Проте, згідно з даними МОЗ, кількість випадків РАС з 2009 по 2013 роки зросла на 194%. Те ж стосується й інших станів — поглиблені дослідження надають нові дані та змінюють усталені погляди на поширеність порушень розумового розвитку. Так, останніми роками частота синдрому дефіциту уваги і гіперактивності (СДУГ) збільшилася, зокрема, в дорослих. Раніше вважалося, що до підліткового віку симптоми СДУГ помітно зменшуються або минають. Проте нині ці уявлення змінилися: у 30-70% випадків СДУГ зберігається у дорослому віці. Найчастіше це пов’язано із недостатньо ефективним лікуванням у дитинстві. 

Варто зазначити, що в останні роки у всьому світі, й в Україні зокрема, значно покращилася діагностика дітей з аутизмом, що дає можливість якомога раніше розпочати роботу по соціалізації дитини. Перші ознаки аутизму можна запідозрити вже у немовлят, але найбільш помітні відмінності у розвитку з’являються у віці від 1 до 3 років. Буває, що дитина до 2-3 років розвивається відповідно до віку, а потім перестає говорити, не цікавиться іграшками, не прагне гратися з дітьми — тобто відбувається регрес навичок. Тому педіатри, дитячі неврологи, вихователі в дитячих садках найперші можуть помітити ознаки нетипової поведінки у дитини і направити на обстеження. 

Про ситуацію в Україні

Сім’ї з дітьми, які мають особливості розвитку, окрім психологічних труднощів, стикаються з великою кількістю зовнішніх проблем. Це і відсутність належної медичної допомоги та спеціалізованих фахівців, і нестача закладів для соціальної адаптації дитини, і фінансовий тягар, який лягає на плечі сімей. У нашій країні на державному рівні створені соціальні програми фінансування, за якими реабілітація дітей з інвалідністю відбувається за принципом ’’гроші ходять за пацієнтом’’. Батьки самостійно раз на рік можуть обрати центр, у якому дитина проходить адаптацію. Такий центр отримує фінансування на реабілітацію з боку держави, проте обсяг цих коштів покриває лише мінімальну кількість необхідних реабілітаційних заходів. Таким чином, левова частка витрат  лягає на плечі родини. 

З 2017 року, з прийняттям Закону про інклюзивну освіту, дітям з особливостями розвитку дозволили навчатися  у звичайних закладах освіти та отримувати психолого-педагогічну допомогу. Це великий крок до адаптації дитини у суспільстві. Також у рамках цього Закону створено державні регіональні Інклюзивні Ресурсні Центри (ІРЦ), де здійснюється комплексна психолого-педагогічна оцінка розвитку дітей, надається корекційна допомога та супровід. 

Крім соціально-психологічних аспектів, діти з особливостями розвитку потребують спеціальної медичної допомоги, і на перше місце виходить проблема вкрай малої кількості лікарів, які можуть проводити обстеження і лікування таких дітей, не завдаючи їм психологічної травми.

Центр допомоги дітям з особливостями розвитку

Приватний сектор медицини не стоїть осторонь цієї проблеми, й у 2018 році розпочав роботу Центр “Дитинологія особливого розвитку” Медичної мережі “Добробут”. Заклад було створено для надання медичної допомоги дітям із розладами аутичного спектра, які мають затримку психомоторного та мовного розвитку, синдром дефіциту уваги та гіперактивності, синдром Дауна, дитячий церебральний параліч. Крім того, в центрі надають комплексну психолого-педагогічну допомогу дітям і підліткам, які переживають кризові періоди розвитку, відчувають страхи та фобії, мають труднощі з навчанням, соціалізацією, перебувають у конфліктних ситуаціях, переживають складні стосунки з батьками чи однолітками. 

Найчастіше до Центру звертаються на діагностику та корекцію аутизму в дитини, на другому місці — затримка етапів мовленнєвого розвитку. Наступна поширена проблема — гіперактивність та поведінкові розлади. Такі діти часто вимушено опиняються в ізоляції та не можуть розвиватися на рівні з іншими. Фахівці радять звертатися по допомогу відразу, тільки-но виникла підозра щодо порушень розвитку дитини. Адже саме раннє виявлення порушень та застосування особливих методик дасть результат у подальшій соціалізації дитини. 

Всі фахівці Центру володіють необхідними навичками для роботи з особливими пацієнтами: педіатр, невролог, ортопед травматолог, психолог, психіатр, логопед, реабілітолог. Робота з пацієнтами ведеться відповідно до Міжнародної класифікації функціонування дітей. Програми адаптації базуються на сучасних доказових методиках  реабілітації дітей із порушеннями розвитку: Денверська модель раннього втручання, Floortime, АВА терапія, сенсорна інтеграція, когнітивно-поведінкова терапія. Для дітей, які не розмовляють, використовують методи альтернативної комунікації PECS. Приміщення, де фахівці ведуть роботу з дітьми, облаштовані спеціальним обладнанням. Наприклад, для проведення занять за методикою Floortime, кімнати обладнано спеціальною м’якою підлогою, для непосидючої малечі є скеледром, гамак, стіна для розмальовування. В центрі також обладнано велику сенсорну кімнату для створення комфортних умов та затишку, зняття надлишкового стресу та релаксації дітей. 

Як виявити вади розвитку у дітей

Більшість порушень етапів розвитку у дітей можна виявити до 2 років. Часто бувають випадки, коли батьки щось і помічають, але неохоче звертаються до психолога. А дарма, адже завдання цих фахівців — не ставити страшні діагнози, а провести обстеження та допомогти подолати складнощі, пов’язані з особливостями розвитку. 

Перш за все рекомендовано звернутися до педіатра (дитинолога), який проведе загальні тестування, та за потреби направить на обстеження до профільних спеціалістів. Для діагностики використовуються найбільш прогресивні та дієві методики. Деякі з них, наприклад скринінг M-CHAT-R, рекомендовано пройти всім півторарічним дітям. Це спеціальне опитування для батьків, яке триває 5–7 хвилин, і дає можливість зробити скринінг дітей з імовірним діагнозом РАС. Для прицільної діагностики дітей із РАС фахівці центру використовують, наприклад, тест CASD, який виявляє дітей з аутизмом із достовірністю 99,5%. Цей тест охоплює 30 основних і супутніх симптомів аутизму, які розділені на шість груп: проблеми з соціальною взаємодією, персеверація (нав’язливе повторення рухів, слів), соматосенсорні порушення, атипове спілкування та розвиток, настрій та його порушення, проблеми з увагою та безпекою. »Золотим стандартом» діагностики аутизму є методика ADOS, яка може проводитись пацієнтам віком від 1 до 99 років, Центр має сертифікацію для її проведення. Для дітей дошкільного віку з аутизмом застосовують психоосвітній профіль за методикою ТЕАССН (PEP-3). Він допомагає виявити сильні та слабкі сторони з погляду опанування навчання та скласти корекційну програму. Діагностична методика Leiter 3 дозволяє визначити інтелект у невербальних пацієнтів — тих дітей і дорослих, що не розмовляють, а також оцінити їхні когнітивні здібності. Це важливий тест, який дає можливість спеціалісту більш адаптовано побудувати програму реабілітації та соціальної адаптації дитини.

Коли варто звернутися до дитячого психолога:

• у важливі моменти розвитку дитини, щоб пересвідчитись, що малюк проходить усі етапи розвитку відповідно до віку — наприклад, коли дитина починає говорити, взаємодіяти з батьками, перед дитячим садком, школою тощо; 
• якщо батьки помічають тривожні ознаки — наприклад, раптовий регрес у навичках дитини, різкі зміни у поведінці чи емоційному стані;
• якщо у житті дитини чи сім`ї трапились важливі зміни: переїзди, розлучення батьків, смерть родичів.

Особлива увага особливим дітям

Поява в родині дитини з особливостями розвитку докорінно змінює життя всієї сім’ї. Коли батькам лікар чи психолог говорить про ймовірний розлад розвитку у дитини, виникає розпач і безліч запитань. Саме в цей момент батькам найбільше потрібна як психологічна, так і інформаційна підтримка. Так, діти з особливостями  розвитку — інші, і тому потребують особливого підходу. Але завдяки сучасним методикам, спільним зусиллям батьків і кваліфікованих фахівців, належній увазі,  терпінню та непохитній вірі в успіх, такі діти можуть мати повноцінне, яскраве, сповнене емоцій життя.