Zero Discrimination: ВИЧ-позитивные подростки о безусловной поддержке своего поколения

И об ограничениях в глазах смотрящих

01.12.2017

Передача ВИЧ от матери к ребенку по-прежнему остается ведущим естественным путем инфицирования детей младшего возраста. И, к сожалению, регион Центральной и Восточной Европы, к которому относится и Украина, является единственным регионом в мире, где, несмотря на увеличение охвата мерами профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку, число новых случаев ВИЧ-инфекции у детей по-прежнему особо не снижается. В преддверии Дня нулевой дискриминации, который принято отмечать 1 марта, мы  решили узнать из первых уст, как живут подростки с позитивным статусом.

Василиса, 17 лет

О своем статусе я узнала в возрасте примерно шести лет. Я услышала, как бабушка говорила об этом со своим знакомым. Поначалу никаких вопросов я не задавала, потому что в силу возраста и не понимала, что это такое. Но спустя какое-то время, конечно, я поняла, что это значит.

Мой день ничем не отличается от будничного дня обыкновенного подростка. Единственное — мне каждый день нужно пить таблетки в рамках антиретровирусной терапии, их выдают в специализированных центрах, когда ты становишься на учет. Без них самочувствие начинает ухудшаться и ты резко теряешь вес.

Я не считаю, что моя болезнь смертельная. Я живу и даже иногда не замечаю, что у меня есть какое-то заболевание. Мои близкие друзья знают о моем статусе. Я им сама рассказала и даже не ожидала, что они так спокойно отреагируют: «Не переживай, мы с тобой, и из-за твоего статуса мы не собираемся тебя бросать». Я думаю, что если кто-то отворачивается от человека, узнав о его статусе, — этот человек тебе не друг. Настоящие друзья всегда тебя поддержат, что бы с тобой ни случилось. Но проблема в том, что люди у нас недостаточно осведомлены о том, что такое ВИЧ. Я, к примеру, с нашей организацией Teenergizer провожу тренинги в школах и интернатах. Конечно, сначала подростков удивляет, что перед ними по сути выступает их сверстница, а затем они начинают задавать вопросы, интересоваться, но главное — они при этом не пугаются.

Егор,17 лет

В 13 лет я узнал о своем статусе. Я часто болел, меня положили в больницу, никакого диагноза поставить не могли, но назначили анализы. Я их сдал, и у меня подтвердился диагноз — ВИЧ. Никто из моих родственников не предполагал, что это возможно, так как в начале 2000-х этому особого внимания у нас не уделяли. Моя реакция тогда была абсолютно нейтральной. Помню, я стоял и думал: «Ну и что? Ну и ладно». Я пришел домой, почитал какую-то информацию и подумал, что все в порядке, не так уж это и страшно. Две недели я походил в таких раздумьях, а потом начал рассказывать своим друзьям, и они отнеслись очень спокойно. Слава богу, никто от меня не отвернулся! Вообще, я живу с открытым лицом, выступаю на телевидении, но сейчас не особо хочется откровенничать, потому что бабушка начинает переживать: «Чего ты нашу фамилию позоришь?» В смысле позорю? Я доношу до людей информацию!

Мой типичный день довольно банален: училище — дом. Я учусь на повара, это моя огромная страсть. Когда мне было лет 7, бабушка показала, как готовится пирог, — и мне так понравилось, что я постоянно просил ее еще что-нибудь приготовить. В данный момент у меня начинаются отношения с девушкой, со стадии «друзья» мы переходим на стадию «влюбленных». Она знает о моем статусе и всегда меня поддерживает, каждый раз звонит и спрашивает, выпил ли я таблетки.

Я также выступаю на различных тренингах для школьников с целью информирования их о том, что такое на самом деле ВИЧ. Сначала они пребывают в недоумении. Мы даем им возможность высказать все свои сомнения и мысли по этому вопросу, а затем отсеиваем мифы от правды. Некоторые сидят в шоке от того, что перед ними выступает подросток с ВИЧ-позитивным статусом, с некоторыми мы потом продолжаем общение и переписываемся в соцсетях. Мифов вокруг ВИЧ полно: кто-то говорит, что его вообще нет, а мы тут все таблетки-пустышки пьем, а кто-то говорит, что он передается воздушно-капельным путем. Я бы хотел провести эксперимент, в рамках которого можно было бы собрать в одной комнате или доме две группы людей — с ВИЧ-позитивным статусом и без. Чтобы они какое-то время прожили вместе, гуляли, общались, ели — и снять это все на видео. А потом провести тесты и показать, что никто на самом деле от общения не заразился.

Мой статус ни в чем меня не ограничивает. А единственное, чем мне нельзя будет заниматься в будущем, — стоматологией и хирургией.

Беседовала Татьяна Касьян

— Читайте также: Zero Discrimination: Почему ВИЧ и беременность — совместимые понятия