Ира Керст
Что вы почувствовали, когда узнали, что у вашего ребенка синдром Дауна? Кто принес вам эту новость? Когда вам стало известно об этом – во время беременности или после родов? Какова была ваша первая реакция? На эти вопросы отвечает Тим Хейс – американец, айтишник и папа очаровательной дочки Лори, у которой диагностировали синдром Дауна.
Все нормально
Нас в семье четверо – мама и папа (далее по тексту «мы»), пятилетний сын Остин и четырехлетняя Лори. Остин любит «Звездные войны», Супермена, Бетмена и динозавров, и хочет стать супергероем, когда вырастет. Лори любит играть с куклами, ходить в школу, кататься на горках и играть в догонялки.
Лори был поставлен диагноз на 9-ой неделе жизни. Мы нормальная семья.
Довольно смелое заявление, не так ли? Что нормального, спросите вы. Ну, для нас нормально ходить в пижамах до обеда в выходной. Нормально, когда дети дерутся за игрушечный световой меч, одетые в костюмы феи и оборотня. Стандартные семейные ситуации. Я полагаю, что нам нравится думать о себе, как о супернормальных, или нормальных «с плюсом».
Лори родилась дома, в нашей спальне (так было запланировано, кстати) в 7:30 утра в пятницу 13 апреля 2012 года. Роды прошли без осложнений и даже довольно быстро. Остин увидел ее в тот же день, как только вернулся домой из детского сада. Мы сказали сыну: «Остин, это твоя сестра! Ее зовут Лори». Он посмотрел на нее, посмотрел на нас и сказал: «Лалу!». С тех пор мы все зовем ее именно так.
На 8-ой неделе мы заметили, что расстояние между первым и вторым пальчиками на ее ножках слишком велико, тогда мы попросили доктора внимательнее осмотреть дочь, и он поставил диагноз – синдром Дауна. Сначала мы испытали большое потрясение, но вскоре взяли себя в руки и решили, что этот день станет началом нового этапа в нашей жизни.
Спокойствие и поддержка
Мы полностью сосредоточились на своих детях и быте. О том, что нашей дочери поставили такой диагноз, знали только ближайшие родственники и друзья. Мы с женой решили, что распространяться об этом не стоит, и просто окунулись с головой в семейную жизнь. Мы решили дать нашим детям так много любви, насколько возможно. И это помогло нам быть последовательными в наших действиях. Некоторое время спустя мы решили рассказать знакомым новость о Лори и оказалось, что большинство и так догадывалось, в чем дело. Нам было комфортно общаться, отвечать на любые вопросы. Нам повезло с родственниками и друзьями. Ежедневно они интересуются состоянием дел нашей семьи, предлагают помощь, да и просто уделяют всем нам внимание. Это неоценимо!
