Диагноз-призрак: Аутизм, каким мы его не знаем

До середины прошлого века аутизм у ребенка считали исключительно виной матери. Это заблуждение науке удалось преодолеть, но вокруг заболевания все еще существует множество стереотипов и мифов.

Так описал проблему директор Института изучения аутизма в США Стивен Эдельсон на своей лекции о новейших исследованиях в этой области.

Количество людей с расстройствами аутического спектра (РАС) растет, но статистика — только верхушка айсберга. В 2017 году в Украине было зарегистрировано 7500 случаев аутизма. Наталия Андреева, глава правления благотворительной организации «Школа-сходинки», считает, что это примерно на 10% отражает реальную ситуацию.

РАС у мальчиков и девочек: в чем отличия

Не все родители ставят детей на учет, более того, не все дети с РАС получают правильный диагноз. В возрасте 1-2 лет аутизм можно выявить по нарушениям социального поведения, коммуникативных навыков и эмоциональных реакций. Причем у мальчиков заболевание диагностируется в пять раз чаще, чем у девочек, но не потому что первые ему более подвержены.

За последние годы исследователи осознали, что существующие критерии аутизма гендерно специфичны и рассчитаны на особенности поведения мальчиков. А девочки за счет врожденной склонности к социальной активности в меньшей степени проявляют симптомы расстройств. Потому повторяемое поведение у них часто трактуется как обсессивно-компульсивный синдром, а переборчивость в еде — как капризы и склонность к анорексии.

Получается, что опросники для диагностирования РАС не всегда работают. Стивен Эдельсон, директор Института исследования аутизма в США, надеется, что в ближайшие два года появится возможность диагностики по образцам крови, которая будет давать наиболее точные результаты.

Генетика или окружающая среда: что влияет

Профессор Эдельсон занимается проблемами аутизма более 40 лет и признает, что до сих пор не знает всего комплекса причин его возникновения и распространения по миру. Ясно то, что заболевание только на 20-30% обусловлено генетическими факторами и пре- или постнатальными вирусами. Остальное — влияние окружения и экологии: токсинов в пище, воде и воздухе. Хотя случаи заболевания аутизмом фиксируются и в сельской местности, в мегаполисах он встречается намного чаще.

Причины возникновения заболевания диктуют и методы коррекции. Они представляют собой комплекс из медикаментозного лечения, которое убирает физиологические симптомы, и педагогической работы, нацеленной на улучшение взаимодействия с окружением. Социализация детей, когнитивно-поведенческая психотерапия, альтернативная коммуникация дают успешные кейсы коррекции аутизма у детей. В Украине эти методы известны, но к ним нет доступа. Не хватает квалифицированных специалистов, медикаментов и финансирования.

Инна Сергиенко, основатель Фонда помощи детям с РАС «Дитина з майбутнім», добилась того, что ее сын с РАС ходит в седьмой класс обычной школы, конечно, под руководством тьютора. Это одна из историй успеха, но ее нельзя в полной мере назвать заслугой украинской медицины, так как диагноз ребенку поставили в Израиле. Инна считает, что самым важным для лечения детей с аутизмом, которые очень тонко чувствуют эмоциональное состояние окружающих, является спокойствие родителей. Потому преодоление заболевания — это всегда совместная  работа всей семьи.

Дети и взрослые:  люди с РАС становятся невидимками

Особо остро стоит проблема диагностирования аутизма у взрослых, и не только в Украине. Взрослые реже становятся на учет, хотя большинство из них не могут проживать сами, 66% не трудоустроены (данные по США) и испытывают сложности с коммуникацией.

До 2013 года в украинской медицине не ставили диагноза «аутизм» людям старше 18 лет, его заменяли другими диагнозами — биполярным расстройством или шизофренией.

Резкое расхождение между статистикой и реальностью говорит о том, что мы по сей день почти ничего не знаем об аутизме, отказываемся признавать его как актуальную проблему и впускать в свою картину мира. Именно поэтому люди с РАС не регистрируются, остаются в тени и не получают необходимой поддержки.

Приезд Стивена Эдельсона, который, кроме прочего, является экспертом по проблемам аутизма ООН, интегрирует Украину в международный процесс освоения РАС как явления, требующего комплексного подхода. Профессор в устной форме дал разрешение на перевод и использование наработок своего Института. При подписании соответствующих документов это значительно повышает шансы нашей страны выйти на новый уровень лечения аутизма. Сотрудничество украинских благотворительных организаций с американскими коллегами также вселяет надежды. Здесь многое зависит от реакции общественности и от готовности каждого из нас принять эту проблему как личную.

Фото: кадр из сериала «Слово на букву «А»

— Читайте также: Слово на букву «А»: Жизнь семьи с особенным ребенком