Слово на букву «А»: Жизнь семьи с особенным ребенком

С развитием возможностей диагностирования у детей расстройств аутистичного спектра, мы все лучше понимаем, что делать и как помочь: это не упрямство, не плохое воспитание, это такая проблема, с которой придется жить и справляться. Джессика Силфост, мама двоих детей, которая считает, что она сильнее аутизма, говорит о своем опыте накануне Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма.

Ты никогда не готова

Принять диагноз «аутизм» — непросто. Когда моему двухлетнему сыну поставили такой диагноз, я абсолютно не знала ни что делать, ни какой мамой мне теперь стать, ни что думать и чувствовать. В каком-то смысле я все еще варюсь в эмоциях по поводу этого диагноза. Аутизм моего сына не существует где-то сам по себе, он существует в нашей жизни: чудесной, сумасшедшей и хаотичной. Иногда он ощущается как самая большая часть этой нашей жизни. Аутизм везде с нами, мы от него убежать не можем. Мы не можем перехитрить его. Все, что мы можем сделать — это работать каждый день, чтобы быть настолько сильными, насколько это нужно для того, чтобы выжить. Это не просто слова, поверьте мне. Почему я говорю о своей жизни, используя слово «выживание»?

В начале нашего пути я не понимала глубины боли. Эмоциональной боли от того, что мы наблюдаем за тем, как борется с недугом наш сын. Физической боли — в те моменты, когда мы пытаемся защитить его от попыток нанести себе вред. Финансовой боли. Растущей боли. Аутизм грозен. Поэтому мы работаем с нашей болью постоянно. И будем продолжать это, пока нам не перестанет болеть. Потому что глубоко в душе мне необходимо знать, что когда-нибудь болеть перестанет.

После того, как моему сыну был диагностирован аутизм, я чувствовала, что для меня все изменилось. Я сама начала меняться. Я чувствовала себя пассажиром в путешествии, к которому я не была готова. Родителем, которому досталась та жизнь, к которой он не уверен, что готов. Но, на самом деле, я была готова.

Все этапы на пути к принятию

Сначала я чувствовала страх. Я не понимала ничего, потому что ничего об аутизме не знала. И я стала искать информацию везде, читать все. Ответы, которые я получала на мои вопросы, вызывали еще больше вопросов. У меня было слишком мало информации и слишком много вопросов, поэтому у меня началась стадия протеста. Я старалась убедить всех, что диагноз неправильный. Я хотела быть мамой, которая в состоянии все взять и исправить для своего ребенка. А у меня не получалось. Первый раз в жизни. Я никак не могла убрать аутизм. Я чувствовала теперь себя поверженной. И это чувство превратилось в гнев, бессильный родительский гнев тех, кто не может защитить детей от чего-то слишком могущественного. Это гнев, который заставляет вас бить кулаками в стену и кричать «Почему?». Гнев, который создает вокруг себя пустоту.

И вот, на месте гнева — пустота, в нее вливается грусть, чувство потери. Скорбь. Она освобождает от тяжести гнева, но и сама по себе эта скорбь тяжела. Потом вы привыкаете к этой грусти, даже принимаете мысль, что она может и не пройти никогда. Но она проходит. Оказывается, все эти чувства: страх, неверие, гнев, грусть, скорбь — они все — часть этого пути. Пути к принятию. Путешествие не линейно. Мы-то идет вперед, но иногда случаются шаги назад, иногда мы ходим по кругу. Я уже давно приняла ситуацию, но иногда меня все еще затягивает в гнев или грусть, в страх. Но я всегда возвращаюсь из этих темных мест в принятие. Так я становлюсь такой, какой мне нужно быть. Аутизм — серьезная вещь. Самопожертвование наше тоже серьезно. Но и наша любовь огромна. Гордость за успехи нашего сына — тоже. И сами достижения — велики. Будущее — тоже большая штука. Да, аутизм — серьезная вещь. Но и я не шучу.

Что такое аутизм?

На самом деле аутизм — только одно из трех расстройств аутистического спектра нарушений развития головного мозга. Каковы же самые распространенные симптомы, на которые нужно обратить внимание? Прежде всего, помните, что по определению аутизм характеризуется «выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Все указанные признаки начинают проявляться в возрасте до трех лет». Поэтому обращаться к специалистам нужно как можно раньше.

Лариса Рыбченко, директор Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім»

На сегодня по официальной статистике в Украине зарегистрировано чуть более 4 тысяч детей с аутизмом и двух десятков взрослых, потому что совсем недавно признали, что аутизм никуда не девается со взрослением. По мировой же статистике — это 1 ребенок или взрослый на 68 человек. В Украине лечением расстройства в основном занимаются частным образом психологи, логопеды, общественные организации, благотворительные фонды. Еще пару лет назад родители выявляли проблему у ребенку, когда ему предстояло пойти в первый класс — в 5-6 лет. Сейчас  благодаря большей информированности и улучшению качества диагностирования, аутизм обнаруживают у детей 2-3 лет.

Галина Гурова, коррекционный педагог Центра «АВА-терапии»

Если родители видят хоть малейшие признаки аутизма, то не нужно ждать, когда малышу исполнится три, четыре или пять лет. Имеет смысл сразу обращаться к специалистам. Чем раньше начать коррекцию, тем больше шансов дать ребенку какие-то возможности. Многие родители, тянут с этим и думают, что ребенок еще маленький. Но за это время он учится игнорировать, манипулировать, саботировать. И закрепляются именно эти навыки, вместо сотрудничества с родителями и окружающими. У педагогов очень много времени уходит на закрепление полезного навыка, и если делать большие перерывы между занятиями, то каждый раз эта работа начинается практически заново.

Источник: huffingtonpost.com

Фото из сериала «Слово на букву А»

— Читайте также: Трудный диагноз: Как ответить на вопросы ребенка о раке?