Динара Аляева: «Те дети, которых уже не спасти, все равно нуждаются в помощи»

О жизни людей с неизлечимыми диагнозами мы знаем несравненно мало, потому что в нашем обществе говорить о таком не принято. Это темы, на которых висит клеймо «табу». Но молчать о проблеме неразвитости сетей паллиативной медицинской помощи* в постсоветских странах — неправильно. Очень часто инициативы, направленные на помощь паллиативным пациентам, начинаются «снизу». Так, в Украине пару лет назад движение #пуститевреанимацию стала живым доказательством того, как небольшая группа людей может изменить даже отечественный МОЗ.

Сегодня героиней нашего материала стала Динара Аляева, исполнительный директор ОФ «Помогать легко», учредитель «Первого Детского Хосписа» в Кыргызстане. В интервью для WоMо она рассказала о работе хосписа, о том, как развивает паллиативную помощь в своей стране и старается изменить отношение общества к онкобольным детям.

Динара, расскажите, почему вы начали заниматься волонтерством и благотворительностью?

Мой первый опыт волонтерства связан с молодежной организацией «Лидер, куда я попала, будучи студенткой. Проекты были разные: и с особенными детьми, и с беспризорниками. Помимо этого, у  нас была возможность участвовать в различных тренингах и семинарах, работать с международными волонтерами. Все это могло мне сформировать отношение к жизни и мои ценности.

Много лет спустя в Лондоне, где я училась на языковых курсах и работала, я организовала акцию по сбору рождественских подарков в детский дом, который находится в моем селе. Мои коллеги поддержали идею, и на месяц офис превратился в «офис Санта-Клауса». Это было незабываемо. Спустя несколько лет я повторила подобное мероприятие для сирот, но уже не с коллегами, а с участниками Ралли Париж-Пекин 2010 г. Чувства уже были другие: пришлось учиться писать деловые письма на английском и просить за других, ощутить большую ответственность, потому что я одна отвечала за средства и за покупку подарков для 80 детей. В итоге собранных средств хватило на покупку зимней обуви и сладостей, которые мы с мамой паковали дома.

Четыре года назад в одной из социальных сетей я прочла историю Ботогоз, мамы мальчика Адиля, который был болен раком и находился на лечении в Южной Корее. Ботогоз обращалась к людям с просьбой о помощи, так как ее сын пребывал в реанимации, а денег на лечение не хватало. В тот момент я сама уже была мамой. Я представила себя на ее месте, и мой мир перевернулся. Впервые очень отчетливо пришло осознание того, что дети могут болеть раком и могут умереть. За неделю вместе со своими друзьями мы организовали концерт, откликнулись многие артисты. Собрали около тысячи долларов, которые я отправила маме Адиля в Сеул. Ботогоз вела онлайн-дневник того, через что они с сыном проходили. Мне кажется, она смогла многим показать жизнь по ту сторону диагноза. Для Адиля собирали деньги по всему миру. Я написала запрос в немецкий фонд, помогающий онкобольным детям, и фонд также помог Адилю. Вот так я и попала в детское отделение Национального центра онкологии (НЦО) в Бишкеке. Сначала работала волонтером, а потом создала фонд «Помогать легко», миссией которого является помощь детям с онкозаболеваниями, и в котором работаю по сегодняшний день.

Как возникла идея основать именно детский хоспис?

Однажды в детское отделение НЦО попал мальчик двух лет с диагнозом «альвеолярная рабдомиосаркома». Опухоль находилась в носоглотке и была не операбельна. Ребенку было тяжело дышать, он не мог есть. Его лечили, но безуспешно — состояние малыша ухудшалось. Лечащий врач выписала его домой, а карточку медперсонал сдал в архив. Его выписали домой умирать. Я добилась того, чтобы ребенка вернули в отделение, где он прожил несколько дней и скончался. Я тогда ничего не знала ни о хосписной, не о паллиативной помощи. Все мои действия были интуитивными. Я понимала, что те, кого уже не спасти, все еще нуждаются в помощи. Дети умирали на соседних койках, реанимировали их рядом с теми, у кого еще был шанс выздороветь. Это может отнять веру даже у здорового человека, не то, что у детей, которые уже понимают истинное значение слов «болезнь», «рак», «смерть».

Я решила, что нам нужен хоспис. Я говорила об этом друзьям, знакомым, я рассказывала им об этих детях, и в конце концов за мной встала армия людей, которая поверила в то, что говорить про смерть детей не страшно, что пока мы будем молчать, эти дети будут оставаться «невидимыми» для государства и общества, что пока мы молчим, дети умирают в страданиях, а родители проходят через страшное испытание: распадаются семьи, родители оказываются на грани суицида и никто не получает психологическую поддержку. Со временем нашелся меценат, оплативший первый год работы хосписа.

Вы – первая, кто открыл в Кыргызстане подобное учреждение. С какими трудностями вы столкнулись?

В любом новом деле бывают трудности. Я не медик и не меценат, поэтому мне пришлось читать медицинскую литературу и искать финансирование для хосписа. И потом это название — хоспис, — слово мало знакомое, его значение приходиться объяснять даже докторам. А еще многие думают, что хоспис — это примерно, как морг, только с реанимацией и соответствующей обстановкой. Встречались и такие люди, которые боялись зайти внутрь, а подарки оставляли у порога. Поборовшие страх и побывавшие в хосписе, удивляются, когда вместо стерильности реанимации видят домашнюю обстановку, бегающих туда-сюда детей, — у них случается небольшой шок. Сейчас хоспис располагается в одном здании с детской «скорой». У нас один общий двор, и как-то нас пытались лишить его и сада. Один из руководителей «скорой» сказал, что нашим детям «двор и сад уже не нужен». Пришлось доказывать обратное.

Чувствовали ли вы страх, понимая, что постоянно будете видеть смерть?

Нет. Первое, о чем я думала тогда и думаю сейчас: это живые дети. Я думаю о том, что они нуждаются в помощи в самый тяжелый момент их короткой жизни.

Сколько детей на данный момент находится в хосписе?

Под опекой Первого Детского Хосписа находится 25 детей в семьях и около 80 лежачих детей в психоневрологическом интернате.

Как вы подбирали персонал, и что входит в сферу его обязанностей?

Мне очень повезло с теми людьми, которые сейчас работают в нашей команде. Многих выбирала не я, а обстоятельства, которые приводили этих людей в хоспис, и они остались с нами. У нас есть медсестры, водитель выездной службы, техработница, психолог, директор. В основном детьми занимаются медсестры и волонтеры. Задача директора — поиск финансирования, вся административная часть лежит на нем. Водитель посещает семьи под опекой хосписа, развозит гуманитарную помощь. Психолог помогает родителям и детям. Доктора и медсестры неохотно идут к нам работать. Смерть ребенка — это самое страшное, что может случиться в жизни взрослого человека. Это противоречит природе, законам бытия. Персонал, вовлеченный в процесс ухаживания за ребенком, становится частью этого психотравмирующего события. В реанимации они не успевают привыкнуть к детям. У нас же дети находятся месяцами, и когда ребенок умирает, это сравнимо с потерей друга. Мы, как одна большая семья, — заботимся о малыше, но все же для нас он должен оставаться пациентом. Иногда люди не выдерживают и увольняются.

Какую помощь получают родители детей, находящихся в хосписе?

В первую очередь, это психологическая и моральная поддержка. Мамам и папам важно знать, что они не остались один на один с бедой. Они вправе отказаться от помощи психолога, но и могут попросить эту помощь в любой момент. Были родители онкобольного ребенка, которые были благодарны за то, что другие их дети не видели страданий и смерти своей сестренки, но могли свободно посещать ее и оставаться с ней, когда она чувствовала себя хорошо. Другая мама, которая вела затворнический образ жизни вместе со своим сыном, не имеющим шансов поправиться, теперь ходит на занятия йогой и посещает наши мастер-классы. Истории семей, которым мы помогли и помогаем, не похожие друг на друга. С каждой такой историей мы учимся, растем, набираемся опыта, подстраиваемся под нужды родителей.

Несмотря на то, что хосписы есть почти в каждой стране, а в Европе они существуют многие десятилетия, не всегда чужой опыт можно применить в своей стране. Всегда есть и будет разница в культуре, восприятии мира, отношения к жизни и смерти. Если в некоторых странах в хосписах есть холодильные комнаты для прощания, то в наших условиях в этом нет необходимости. Если где-то родители после смерти ребенка приходят в хоспис волонтерами и таким образом чтут его память, то у нас смерть ребенка для родителей становится табуированной темой, невыносимым грузом, который родители будут нести безмолвно всю жизнь, не соприкасаясь с тем, что может напомнить им о проведенном в хосписе времени.

Работаете ли вы с ПТСР родителей? Что помогает им вернуться к жизни после ухода ребенка?

Мы все еще учимся работать с родителями, потерявшими детей. Чаще всего наша помощь сосредоточена на момент ухода ребенка или качества его жизни перед уходом. К сожалению, пока мы не можем полноценно вести работу с родителями, которые потеряли ребенка и покинули хоспис. Но я уверена, что одним из условий возвращения родителей к жизни является безболезненная смерть ребенка, когда он получает обезболивающие препараты и всю необходимую помощь перед уходом. Самое страшное, когда родители вынуждены наблюдать за страданиями ребенка, не имея возможности помочь.

А что придает вам сил? Ведь вы сами упомянули, что случается, люди не выдерживают, выгорают и увольняются. Как вы выстраиваете баланс?

Мне помогают мои друзья, семья, увлечения, общение с моими коллегами, дети, которым мы помогли. Несомненно, смерть ребенка, к которому ты привыкаешь, — это каждый раз смерть частички самого тебя, переосмысление жизненных ценностей, своей жизни. Но если человек твердо понимает, зачем он в хосписе, то он должен, в первую очередь, защитить себя эмоционально от выгорания. Устанавливая теплые отношения с ребенком, с его семьей, необходимо суметь сохранить четкие границы, чтобы сберечь свои душевные ресурсы — об этом нужно помнить каждый день. Иначе ты уже не сможешь помогать другим. Это трудно. Это требует неимоверных эмоциональных затрат и, конечно же, это высокая степень риска для людей, работающих в хосписной и паллиативной помощи.
______________

*Паллиативная помощь – система мероприятий, направленных на поддержание качества жизни пациентов с неизлечимыми, угрожающими жизни и тяжело протекающими заболеваниями, на максимально возможном, при данном состоянии пациента, комфортном для человека уровне. Источник: Википедия.

Подготовила Ира Керст

Фото из личного архива Динары Аляевой

— Читайте также: Ложку за маму, ложку за папу: 10 запрещенных фраз о еде