Дмитрий Шерембей: «Я женат шесть лет, у нас двое здоровых детей и на мне нет никакого клейма»

Основатель движения ВИЧ-позитивных людей о том, как меняет жизнь синдром приобретенного иммунодефицита

Дмитрий Шерембей — глава правления в общественной организации «Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ/СНІД», отец двоих сыновей (Глеб — 6 лет, Егор — 2 года). 15 лет назад у Димы диагностировали ВИЧ. Для одних людей сложный диагноз, сложный выбор, сложные обстоятельства — это приговор. А для других — новая точка опоры. И это именно тот случай. Идейный вдохновитель и активист движения «позитивных» людей, которое на сегодняшний день объединило тысячи инфицированных украинцев, в эксклюзивном интервью WoMo рассказал о главных сложностях и альтернативных решениях, которые способны остановить эпидемию ВИЧ в Украине.

С чем связаны главные проблемы ВИЧ-инфицированных людей Украины сегодня?

В Украине проживает около 230 тысяч людей с иммунодефицитом. На учете в диспансере стоит 130 тысяч. Лечатся из них только 6 тысяч людей. То есть политика нашей системы здравоохранения такова: больше 170 тысяч людей не получают жизненно важные медикаменты. На самом деле, это очень драматическая картина по той простой причине, что эти люди потенциально могут инфицировать других людей. На сегодняшний день существует единственный технологический и самый эффективный способ остановить передачу вируса дальше – надо обеспечить каждого «позитивного» человека антиретровирусной терапией. Кроме того, так мы не только делаем ВИЧ-инфицированного человека безопасным для окружающих, но и спасаем его жизнь. Чтобы прекратить эпидемию ВИЧ в Украине, нужно обеспечить лекарствами 100% пациентов. Этот сценарий уже «проверили на себе» другие страны и успешно контролируют количество инфицированных.

Как чувствует себя пациент, который получает антиретровирусную терапию?

Как здоровый человек. Одинаково. И он проживет столько, сколько ему отвела судьба, а не болезнь… Единственное отличие – ему нужно один раз в день принимать таблетку, чтобы контролировать свое заболевание. Да, в каком-то смысле эти препараты можно назвать «панацеей». При этом мы находимся в ситуации, когда львиная доля усилий, связанных с борьбой эпидемии СПИДа в Украине, в финансовом смысле, содержится за счет международной помощи, к сожалению. Парадоксально, что внутри самой страны приверженность в борьбе со СПИДом абсолютно слабая. Самый большое ресурс и самые большие инвестиции, направленные в эту борьбу, это деньги международного глобального фонда, а не украинские. Чтобы вы понимали, нами безвозмездно потрачено более $500 миллионов. Именно за счет иностранных инвестиций украинцы получают таблетки, определенные сервисы и системы. Конечно, «кормушка» доброй воли не могла быть совершено безосновательной. Был определенный алгоритм, договоренность с нашей страной, с правительством нашей страны: глобальный фонд согласился дать Украине деньги для остановки эпидемии, но попросил, чтобы и мы сами вкладывали деньги в решение этой масштабной цели. Ведь, по сути, это проблемы Украины… Что поменялось после этих договоренностей? Пока – ничего. В этом году практически все ВИЧ-инфицированные украинцы получали препараты, купленные за деньги глобального фонда.

11336947_834165410002801_4814464192415326964_o

И опять возникает вопрос: «Напрасно или нет?». Когда в украинской политике поймут, что человеческая жизнь – самая большая ценность, в которую нужно инвестировать? Мы думаем, что осенью ответы на эти вопросы станут более очевидны, исходя из того бюджета, который примет Кабинет Министров Украины. В нашей организации философия очень простая. Жизнь – это ценность №1. Все остальное второстепенно. Все остальное – форма комфорта нашего существования. Мы – люди, жизнь которых, к сожалению, зависит от лекарств. И таких много. Речь не только об иммунодефиците. С онкологией и гепатитом, например, проблем не меньше. Нам не нужен красивый асфальт в пустую больницу. Нам не нужны отремонтированные больницы, в которых нет лекарств. Нам нужна наша жизнь! Поэтому, конечно, важно, чтобы система здравоохранения имела европейский вид, но гораздо важней – купить таблетки, от которых зависит человеческая жизнь. Кабинету Министров просто нужно профинансировать 18 государственных программ, в том числе программу ВИЧ/СПИДа, на 100%. Но, как правило, здравоохранение финансируется по остаточному принципу. Другими словами, по принципу «Пусть люди и дальше умирают». Надеемся, что в этом году этот замкнутый круг, с точки зрения тупости, будет разорван. Я очень хочу, чтобы появилась здравость в принятии таких решений.

Что происходит с человеком, который не получает необходимое лечение?

Конечно, его самочувствие будет ухудшаться. Это будет наносить свой урон, вполне вероятно непоправимый. К сожалению, количество лет жизни тоже сократится.

Как обстоят дела с патронацией ВИЧ-инфицированных в Украине?

Отношение, конечно, меняется. Для нас важно, чтобы люди обслуживались в любой системе, потому что не существует никаких отличий между пациентами. Сам факт дискриминации, с точки зрения медиков, говорит об их непрофессионализме. И я всегда говорил и буду говорить – самое первое лекарство, которое получают больные люди, это понимание. Хочу отметить, что за 15 лет, конечно, есть прогресс. И также увеличилось количество людей, которые свободно говорят о своем позитивном статусе. Соответственно, стало больше людей, которые их понимают и принимают. Врачей, которые реагируют адекватно – тоже стало гораздо больше. Мораль в том, что разум начинает побеждать. Таким образом, общими усилиями мы достигаем положительного результата в вопросе патронации и принятия людей с ВИЧ.

Если в семье только один человек ВИЧ-инфицирован…

… если больной принимает антивирусную терапию, то его близкие находятся в тотальной безопасности. Люди должны знать пути передачи вируса иммунодефицита для того, чтобы не выдумывать себе фобии. Это только кровь в кровь, это половым путем и от матери к ребенку. При рукопожатиях и объятиях нет возможности передать иммунодефицит. А если «позитивный» человек пьет антиретровирусную терапию, вы можете выпить всю его кровь, все равно не инфицируетесь. Это очень простой и наглядный пример, который еще раз подтверждает важность лечения. Если мы обеспечим медикаментами всех людей, у них наступит нулевой порог вирусной нагрузки. Эпидемия в Украине будет остановлена. И эту колоссальную победу официально признает весь мир.

14199583_1056429047787266_8081430222006228932_n

Чем вы занимались до диагноза, 15 лет назад?

Одно время я употреблял наркотики и занимался чем попало. Бывал в местах лишения свободы… Когда освободился от зависимости, стал социальным работником и помогал наркозависимым людям попасть в реабилитационные центры. И в тот момент, когда я узнал о своем ВИЧ-статусе, как раз занимался одной семьей, в которой были «позитивные» люди. Ссылаясь на свое прошлое, принял решение – тоже сдать тест. И это поменяло мою жизнь. В начале 2000 годов это заболевание было равносильно смерти. Сколько раз мне говорили: «Вы умрете». Я же к этому относился иначе, совсем по-другому. Да, у меня тоже был момент принятия, но прекрасно помню – я планировал жить. У меня не было никакого драматизма вокруг всей этой истории. Когда попал в больницу в тяжелом состоянии, врач начал измерять мою жизнь месяцами, пытался высчитать, сколько мне осталось… Я ответил ему тогда: «Не вам решать, сколько мне жить». С тех пор прошло много лет. Моя организация до сих пор помогает этой больнице. Думаю, что для любого человека, сложные обстоятельства – это всего лишь «дверь» в новую жизнь. Я осознал тогда – что не смогу смириться со своим диагнозом и «похоронить» себя. Вот примерно так все было. И сейчас у меня большие планы на жизнь. Мне так много хочется сделать. И не существует причины, которая меня остановит.

13584977_1054886027932703_147108616627064369_o

Получается, ваша болезнь помогла вам осознать и принять себя, основать сильную гражданскую организацию?

Я, думаю, что это стереотипность – приписывать слишком большое значение сложным обстоятельствам. Все меняется в жизни человека в результате того, что он не сидит на месте. Больной или здоровый – значения не имеет. Считаю, что любые перемены происходят в результате движения. Я хочу менять жизнь не из-за проблем, а потому что люблю жизнь во всех ее самых разных проявлениях. Да, я был сложным подростком и у меня была тяжелая юность. Но это ни в коем случае нельзя связывать с моими профессиональными успехами. Все началось с того, что однажды я принял решение изменить свою жизнь. И теперь у меня есть возможность – менять жизни других людей и моих коллег. Это не является долгом. Все проще! Помогаю, потому что получаю от этого удовольствие. К счастью, я давно понял, что жизнь продолжается до тех пор, пока есть желание радоваться и радовать тех, кто рядом. Мир не будет меняться сам по себе. Должны появиться люди с верой и огромным желанием изменить то, что не нравится. Так и появилось движение «позитивных» украинцев «Всеукраїнська мережа людей, що живуть з ВІЛ/СНІД». Это большое достижение не только для тех, кто является сердцем и душой организации, но и для всей Украины. Я искренне верю в то, что эпидемию ВИЧ и СПИДа в нашем государстве остановят инфицированные люди. У нас есть мощный мотив и стимул в виде родных людей. Мы не собираемся уезжать за границу, мы хотим остаться здесь и добиться от Министерства здравоохранения справедливых решений.

13557697_1010459989050839_5495478735478501648_n

Как найти в себе такую мощную точку опоры?

Мы часто опускаем руки по одной простой причине: У меня ничего не получится. Долгосрочное маленькое поражение может заставить человека опустить руки. Я же в своей голове, в своем сердце строю все совсем по-другому. Допустим, у меня появилась цель. В этот момент четко принял решение для себя – все, что будет стоять между мною и этой целью, промежуточная задача, которую можно решать. И мне все равно, какого объема и какого масштаба будет эта задача. Напротив меня могут быть коррупционеры, большие деньги, «важные» люди, а мне все равно. Поймите правильно, их мотив ограничен финансовой подоплекой, но не мой. Я для себя принял давно решение – не буду останавливаться, пока не добьюсь результата. И это принципиально! Считаю, что человек может добиться абсолютно всего. Главное – верить в себя и не сдаваться.

Дмитрий, расскажите о своей семье

Мы с моей супругой — «дискондартная пара». Это пара, в которой инфицирован кто-то один. Я принимаю лекарства больше 12 лет. У меня больше 12 лет нулевая вирусная нагрузка. Мое состояние здоровья говорит о том, что я не могу передать вирус ни в какой форме. И что немаловажно – нет отличий по качеству жизни. Кроме одного, у меня есть коробочка, из которой я раз в день достаю таблетку, чтобы держать свое здоровье и безопасность моих близких под контролем. Я женат шесть лет, у нас двое здоровых детей. На мне нет никакого клейма. Этот жуткий и глупый стереотип, который много лет переживает наше государство, чужд моим близким. Как же хорошо живется в толерантном обществе, для которого понимание является доминирующей ценностью. Это все упрощает. Мы хотим жить именно в таком обществе, поэтому сами становимся примером понимания.

1461579_540463526050490_675699666_n

По каким принципам вы воспитываете детей?

Моим сыновьям 6 и 2. Я не знаю, можно ли меня назвать воспитателем. Больше напоминаю человека, который просто любит детей. Они для меня – это такое чудо. Понимаете, дети всегда были в моем особенном списке желаний. Я – человек, который принимал наркотики, болел гепатитом, туберкулезом и СПИДом одновременно. Мне всегда казалось, что могу получить от жизни все, кроме детей. К счастью, я ошибался. У меня есть Глеб и Егор. Когда к ним прикасаюсь, у меня возникает чувство восторга вселенского масштаба… будто прикасаюсь к новогоднему подарку. И момент насыщения не наступает! Смотрю на них и до сих пор не верю, что это мои дети. Состояние «на грани». Хотя я – человек, управляющий большой организацией, дети для меня – чудо, которое всегда со мной. В результате такого отношения балую их. Я жадный к жизни и к знаниям, поэтому мне кажется, что мои дети должны вынести из детства много счастья и тепла. Я так стараюсь, чтобы радости, смеха и веселья у моих детей было очень много, что иногда даже могу переборщить.

Я надеюсь стать для своих детей примером. Всегда говорю им, что они могут абсолютно все. Единственный фактор, который их может остановить – только их собственное решение остановиться. Хочу привить детям чувство бесстрашия, решительности, любопытства, смелости, сильного желания. К сожалению есть печальная тенденция: в повседневной жизни больше информации, которой детей пугают, нежели той, которая их вдохновляет. Я даже думал сделать такую кампанию «Не пугайте детей». Если вы сами боитесь, это не означает, что нужно навязывать свои страхи близким. Поверьте, жизнь и так принесет детям то, что мы, взрослые, считаем «опасностью». Чтобы достойно справиться с обстоятельствами, они должны научиться быть смелыми. Самый важный жизненный урок заключается в том, что от неприятностей нельзя убегать. С неприятностями нужно справляться.

Беседовала Юлия Буговская

— Читайте также: Аня Константинова: «По вероисповеданию я — мечтательница»

Мы в Facebook