Ира Керст
Інеса Матюшенко — співзасновниця проектів Cancel/R та Inspiration family
«Люди бояться самого слова «рак», їм страшно читати про це, чи вимовляти слово вголос. Люди, які нас оточують, не знають, як правильно підтримати онкохворого, а ми мовчимо про хворобу і не даємо змоги навчитись цьому. Для покращення стосунків необхідний діалог. Але ніхто не написав інструкцію «Як розмовляти з людиною, у якої рак», і ми вирішили це виправити».
Організатори запевняють, що всі фрази взяли з власного досвіду. «А це лікується?», «Це трапилося з тобою, тому що ти багато ображалася і не насолоджувалася життям», «Не переживай, все буде добре», — чув кожен, кому поставили діагноз. Картки створено в такому форматі, щоб їх можна було зберегти на телефон, комп’ютер та отримати інформацію в будь-який момент. Вони можуть існувати і без поста в соціальних мережах та будуть актуальними не тільки для тих, хто зіштовхнувся з онкологією.
Ія Слабінська – онкопсихолог, психолог клініки ізраїльскої онкології «Лісод», спікер Першого форуму онкопацієнтів
«Як бачимо, в цих карточках піднімається дуже непроста, але з тим і важлива тема комунікацїї онкологічного пацієнта зі своїм оточенням. Чому непроста? Тому що дійсно дуже важко осягнути, що відчуває людина, яка зіткнулася з онкологічним діагнозом. І ще складніше — підібрати потрібні і вірні слова, які б могли її заспокоїти. Чому ця тема важлива? Тому що саме ці слова можуть вплинути на емоційний стан людини, яка опинилася сам на сам із своєю хворобою і надати їй сили, енергії та впевненості у боротьбі з раком.
Під час своєї роботи я чую багато історій, пов’язаних зі складнощами спілкування між пацієнтом та його оточенням. З одного боку пацієнти розповідають про те, скільки болючого та образливого їм, на жаль, не так рідко доводиться чути від тих, хто з ними спілкується, з іншого боку – люди, які оточують пацієнта визнають, що їм бракує потрібних слів у спілкуванні і їм самим буває лячно.
І дехто з останніх навіть вирішує уникати, по можливості, спілкування з пацієнтом, щоб не створювати собі та йому зайвих проблем. Але ми розуміємо, що уникання – це не вихід. Бо, на жаль, абсолютно кожен може опинитися на місці пацієнта в майбутньому, і він би точно не хотів, щоб ті, що раніше були поруч, залишили б його через брак слів і власні страхи.
Ці картки – поки що малесенька, але дуже важлива спроба донести потрібні слова до оточення пацієнта. І я знаю точно, що за кожною карткою стоїть особиста історія боротьби, сумніву, розчарувань та радощів того, хто її готував. Також впевнена, що дівчата з Inspirational Family продовжать розмову на цю важливу тему і в майбутньому».
Кілька порад щодо спілкування із онкохворими людьми
- Не поспішайте відразу щось казати, аби не мовчати. Якщо ви дійсно не находите потрібних слів, просто зізнайтеся в цьому. Це буде нормально. Це буде чесно.
- Не засуджуйте людину в тому, що вона сама винна в своїй хворобі. Ви не суддя, щоб це робити.
- Утримайтеся від порад з лікування, якщо онкологія – це не сфера вашої компетенції. Пам’ятайте про те, що ваші поради щодо лікування можуть нашкодити здоров’ю людини, про яку ви намагаєтесь піклуватися.
- Ви не можете відчути, що переживає людина з онкологічним діагнозом, яка зараз опинилася в складній життєвій ситуації. Але ви можете бути поруч і дати їй відчуття того, що вона не залишилася одна зі своєю бідою.
- Запропонуйте допомогу. Ту, що вам під силу. Можливо це буде поміч у простих побутових речах – домашніх справах, транспортних перевезеннях (в лікарню, з лікарні) тощо. Це може бути допомога у організації збору фінансових витрат на лікування у соціальних мережах, проведення благодійних заходів, ярмарків на підтримку, тощо. Ви просто можете бути поруч під час сеансів хіміотерапії, обстежень, відвідування медичних і інших закладів. Будь-яка інша допомога словом і присутністю може бути дуже цінною. Що це буде — проста розмова за філіжанкою кави, співчуття та слухання, не так важливо. Важливо, що ви будете поряд. І це те, що неодмінно буде зцілювати!