Ира Керст
Тема инклюзии сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать. Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.
Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «Особенная мама».
Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?
Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера. Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много. Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.
В недавнем интервью медицинский психолог Оксана Усенко рассказала о том, что аутизм можно распознать благодаря так называемой триаде нарушений. А как было в случае с вашим сыном?
Да, основных признаков было три. Один из самых важных – отсутствие вербальной и невербальной коммуникации: когда ребенок произносит слова, но не использует их в качестве обращения, просьбы и т. п. То есть он говорит «банан», но это не значит, что он хочет его скушать, он просто его называет. Он не говорил «мама, дай», «мама, пить» — этого нет. Также практически исчез и визуальный контакт.
Когда у меня появился средний сын Стас, то уже с трехмесячного возраста я заметила, что он совсем не такой, как Тима. С ним была коммуникация на уровне взглядов, жестов, каких-то действий. Когда Стас подрос, то во время прогулки он мог что-то найти, принести мне и показать, мол, «смотри, что я нашел». Это уже коммуникация. Тима же так себя не вел.
Второй признак – ребенок не использовал указательный жест. Дети с аутизмом часто используют мамину руку в качестве инструмента. Когда обычный ребенок хочет что-то достать, то показывает пальчиком, а ребенок с аутизмом берет мамину руку и направляет ее на ту вещь, которая ему интересна. Такой у него как бы «инструментальный» подход.
Третий признак – сын не реагировал на свое имя. Его можно было звать очень долго, но он не откликался. Мог убежать далеко, абсолютно не понимая того, что я испугалась, я его ищу.
В общем, диагноз был поставлен психиатром, когда Тиме исполнилось 3 года и 2 месяца. С одной стороны, я обрадовалась, потому что хоть что-то стало понятно. Но когда я начала читать про аутизм, это был шок, я испытала страх. На тот момент не было позитивной информации о людях с аутизмом. Я получила ужасное представление о том, что ребенок-аутист будто бы живет в своей раковине, и до него невозможно достучаться. Мне было, конечно, страшно.
На самом деле трехлетний возраст – это важный этап манифестации аутизма. Он самый критичный, и самый тяжелый, потому что ребенок находится в таком состоянии, что не отличает живого человека от предмета, он не осознает себя, не осознает границ своего тела, он плохо воспринимает обращенную речь и находится в ужаснейшем стрессе. Вот представьте, что вы попали в какой-то мир, где все вокруг абсолютно непонятны внешне, непонятно разговаривают, и вы не можете донести информацию о том, что вы хотите, как вы себя чувствуете, вы даже не можете додуматься до того, как эту информацию передать. И это большой стресс для ребенка.
К какой терапии вы прибегаете?
Первое, что нам посоветовал психиатр, — это безглютеновую и безказеиновую диету. Дело в том, что у многих, — не у всех, но у многих, — детей с аутизмом отсутствует фермент, отвечающий за расщепление глютена и казеина. Они в их организме недорасщепляются и образуют глютеноморфины и казоморфины, иными словами, опиаты. И эти вещества действуют на организм, как наркотики. Также они плохо перевариваются, поэтому страдает и желудочно-кишечный тракт, ребенку становится плохо – у него болит живот, у него болит все, он не спит, он истерит. Он, как грудной ребеночек, у которого колики, — ничего не может сказать, а просто кричит. Он просто не может по-другому сказать о своей боли. Ребенок с аутизмом не коммуницирует, поэтому не может сказать «мама, у меня живот болит». Также он может быть гиперактивным, потому что с коликами надо как-то справиться, как-то себя отвлекать, и он начинает бегать, шуметь. Диета очень помогла моему сыну – улучшилось физическое состояние, и это благоприятно сказалось на его поведении.
Также применялась АВА терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. В первую очередь, данная терапия дает понимание того, что ребенка с аутизмом нужно учить буквально всему. Это обычные дети просто копируют родителей и таким образом учатся. А ребенок с аутизмом так не может, поэтому его нужно учить. Учить, что если ты хочешь пить, то не надо падать на пол и кричать, а показать пальцем или сказать «дай» или показать карточку с соответствующим изображением, если ребенок неречевой. Вот на таком уровне. АВА терапия дала понимание того, что все процессы обучения, коммуникации нужно «дробить» на маленькие этапы и каждому маленькому этапу отдельно его обучать.
Сейчас моему сыну девять лет и он уже научился знакомиться с другими детьми, он хочет с ними играть, они ему интересны, но когда он знакомится, то потом не знает, что делать дальше. Обычные дети начинают общаться, а он не знает, что нужно начать разговор. И его, опять же, необходимо учить, что в таком случае следует задать другому ребенку вопрос, назвать несколько вопросов на разные темы, которыми он мог бы потом завалить этого ребенка. И назвать такие вопросы, на которые он сам мог бы дать ответы. И вот в таком ключе нужно действовать касательно любых моментов жизни.
Научились ли вы видеть мир глазами своего сына и понимать его лучше?
Да, я научилась смотреть на мир его глазами. На самом деле, мамы деток с аутизмом лучше всех их понимают, потому что они находятся рядом с ними 24 часа в сутки. Как мама младенца, которая по тону крика может понять, хочет ли он кушать или он замерз, или у него режутся зубы, так же и мама ребенка с аутизмом может понять, почему ее малыш ведет себя определенным образом. Тут как раз и помогает АВА терапия, основой которой является анализ поведения ребенка и понимание, почему он себя ведет так, а не иначе в определенных условиях, и что для него изменится, если условия поменять.
Для понимания моего ребенка мне очень помог опыт других людей с аутизмом – я смотрела о них фильмы, читала книги, статьи, любые материалы, которые мне попадались, чтобы понять, как они мыслят. Да, все равно до конца вы не сможете понять другого человека, но мне кажется, что я многое понимаю.
Не боялись ли вы повторения ситуации с младшими детьми?
Так получилось, что когда Тиме поставили диагноз, я уже была на третьем месяце беременности, поэтому выбора у меня не было. И я считаю, что мне очень повезло, потому что я бы вряд ли в скором времени решилась на второго ребенка.
Средний сын очень помог – для Тимы он стал своего рода проводником к социализации, который все время находится рядом. Он постоянно его о чем-то спрашивает, хочет с ним играть, все время тянет его за собой, постоянно что-то с ним придумывает. И у Тимы, в принципе, нет выбора – он не может избежать этого общения. Поэтому Стас многое дал, дал много любви, братья очень привязаны друг к другу. Когда Стас был совсем маленьким, Тима учился за ним ухаживать, у него появились новые обязанности, своя зона ответственности, а также проявилась самостоятельность, потому что я уже не могла уделять Тиме все свое время. Тима научился самообслуживанию и все благодаря появлению в семье еще одного ребенка.
И я всем мамам детей с аутизмом рекомендую рожать еще одного ребенка – это принесет пользу как малышу, так и самой маме, поддерживая бодрость ее духа (смеется). Это новая любовь, новое счастье, новые отношения и новый источник энергии.
Как аутиста подготовить ко взрослой жизни? Вы представляете, где он будет учиться или работать?
Нет, не представляю. Мне кажется, что это очень сложно. Вообще, я научилась с Тимой решать проблемы по мере их поступления.
Когда рождается ребенок, то у его родителей есть какая-то примерная схема жизни – он подрастет и пойдет в садик, потом в школу, в институт, на работу и будет большим умницей. Но когда у тебя особый ребенок – вся эта картина рушится. И ты не знаешь вообще, пойдет ли он в школу, если да, то в какую. Про институт ты вообще не думаешь, не говоря уже о работе, семье. Так далеко мы не заглядываем. В этом тоже есть позитив – мы живем здесь и сейчас и наслаждаемся сегодняшним днем. Конечно, на ближайшее будущее мы строим планы, исходя из того, что у нас есть сейчас.
Где ваш сын учится сейчас?
Тима учился в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи, а в следующем году он идет в инклюзивный класс обычной школы. Что касается жизненных навыков, то я знаю, что мне нужно научить ребенка жить самостоятельно, насколько это вообще возможно. Нужно по максимуму помогать ему, чтобы он учился самообслуживаться, чтобы он умел общаться, мог сходить в магазин и купить продукты, мог рассчитать, какую сумму денег нужно взять с собой, мог посчитать сдачу, знал, что делать, если денег вдруг не хватило или в магазине не оказалось того или иного продукта и т.д. Все эти простые жизненные ситуации человека с аутизмом могут поставить в тупик. Всему этому ребенок обучается по мере созревания.
Как пришла идея сообщества «Мы вместе»?
Идея возникла от дефицита информации, а еще потому, что я испытывала потребность найти друзей, понимающих людей. Я искала людей, в компании которых мне было бы комфортно ощущать себя особой мамой, с которыми было бы комфортно моему ребенку. Да, я до сих пор в хороших отношениях со своими старыми друзьями, никто из них не отвернулся от меня, однако они не полностью понимают всю проблематику. Все равно с ними другой уровень общения. А мне хотелось узнать об опыте таких же особенных мам, поделиться своими мыслями, помочь тем, кто нуждается в помощи.
Мы не только общаемся, но и поддерживаем друг друга, ведем активную социальную жизнь вместе с нашими детьми – посещаем разные интересные места, встречаемся, общаемся, проводим мероприятия, привлекаем специалистов. Когда есть поддержка, то чувствуешь себя намного легче, ведь один в поле не воин. Основной костяк сообщества состоит из 20 человек, а общее количество семей – около 300.
Как вы справляетесь с реакцией окружающих, и что вы научилась отвечать?
Много разного было. Но сейчас стало легче, потому что ребенок после коррекции мало чем отличается от своих обычных сверстников. Но в начале было очень тяжело. Когда у Тимы были истерики, то находилось сразу много «советчиков», много было осуждающих взглядов.
Сначала я пряталась, избегала контактов, потом стала огрызаться в ответ. А сейчас я реагирую спокойно, и если делают замечание, то я просто говорю, что у моего ребенка аутизм и он чего-то не понимает, чего-то делать не может. Просто говорю прямо, как есть.
Реакция бывает разная. Иногда принимают к сведению и больше ничего не говорят, иногда спрашивают, что такое аутизм, и за такую реакцию я благодарна. Я могу людям об этом рассказать, заодно и просветить их в этом вопросе. А был случай, когда человек, сделавший замечание и узнавший о том, что у Тимы аутизм, настолько растерялся, что начал просить прощения, извиняться. Я и сама растерялась, я сказала, что тут нет ничего страшного, не надо меня жалеть.
Реакция у людей такая, потому что большинство не знают и не понимают, что такое аутизм, они нечасто встречают таких детей, как мой Тима. Они не понимают, что он, к примеру, бегает, прыгает, машет руками перед глазами не потому, что он какой-то странный, а потому что у него аутизм. И что тут такого? Ну, машет руками, ну и что (смеется)? Если сегодня я слышу советы, то вежливо говорю «спасибо» и действую по-своему.
Что вы хотели бы сказать матерям, которые тоже столкнулись с подобным опытом?
В первую очередь я посоветую маме особенного ребенка собрать всю волю в кулак, искать информацию, искать людей, с которыми можно поделиться, у которых можно узнать, как помочь своему ребенку. А во-вторых, скажу — это не конец света. Да, бывают и тяжелые моменты, бывает так, что руки опускаются. Но самое главное, что вы есть друг у друга, — у вашего ребенка есть вы, а у вас есть ваш малыш, самый любимый и самый хороший. И со временем ваша душевная боль трансформируется в глубокую жизненную мудрость, и вы поймете, что можно радоваться, быть счастливой, жить здесь и сейчас, ценить каждый момент.
А что Тима делает сейчас, пока мы разговариваем?
Он занимается самым любимым своим делом – сидит за компьютером. Ольга: «Тима, что ты делаешь?». Тима: «Работаю».[traqli_related]
Я вижу, что он ищет информацию о пираньях. Видимо, он где-то услышал о пираньях и решил узнать о них побольше. Вот так он сидит и работает (смеется). Когда он научился печатать на компьютере, то для него открылся целый мир — мир информации. Он задает самые разные поисковые запросы, он пишет разные слова в переводчике и слушает, как они звучат на разных языках. Он знает столько всего, сколько даже я не знаю!
Беседовала Ира Керст. Фото: Ольга Латий, из личного архива Ольги Ладной