Галина Ковальчук
Аутизм — настолько другой способ жить и думать, что у родителей таких детей возникает миллион вопросов каждый день, вне зависимости от объема информации, котоырй они получают. А что проиходит с человеком с аутизмом, когда он взрослеет? Ведь взрослость — это и соответствующие проблемы выживания, трудоустройства, отношений, с которыми люди аутичного спектра сталкиваются ровно так же, как и все остальные. О том, как все это происходит, рассказала Бригитта Йоост из Германии, которая много лет помогает взрослым людям с аутизмом, на встрече для украинских родителей, организованной Анастасией Леухиной и проектом «Освітній експеримент» и Ольгой Ладной и сообществом «Мы вместе».
Меня зовут Бригитта Йоост, еще пару месяцев, и мне будет 73 года, и я — прабабушка. Это значит, что у меня есть сын, у которого есть сын, а у него — двое детей. Важной частью моей жизни является работа с людьми с аутизмом, и это преимущественно взрослые люди. Я занимаюсь этим уже десять лет, а значит, я тоже стала вполне аутистом.
Забота о человеке с аутизмом, ребенке или взрослом, — это огромный вызов, ведь случиться может буквально все. Аутист может вообще не говорить, и вы не знаете, что происходит у него внутри. А бывает, что он взрывается эмоциями или агрессией, начинает крушить все вокруг и даже нападает на вас. Или поражает вас мыслями и действиями, настолько невероятными, что вы думаете, откуда же они взялись. Я не являюсь родителем человека с аутизмом, и моя ситуация проще — я помогаю, по 20-40 часов в неделю, потом ухожу, и у меня есть время, чтобы отдохнуть. В нашем центре находится 35 человек, от 18 до более 50 лет. Те моменты, когда я поддерживаю человека с аутизмом, помогаю, дружу, общаюсь, дают мне наполненность и энергию.
Для людей с аутизмом очень важно встроиться в общество, но они в то же время могут очень многому нас научить. Мы катимся по накатанной, живем, будто в коробках, а люди с аутизмом приходят к нам абсолютно из другого мира, они будто иностранцы. И я вот думаю, может, нам стоит выйти из этих наших коробок, поучиться у людей с аутизмом свободе?
Когда «да» значит именно это
От людей с аутизмом я очень многое узнала о языке. Обычно многое из того, что мы говорим, не является прямыми высказываниями, и это не только метафоры. Расскажу один случай. Одним из моих подопечных является молодой мужчина, Штефан. Однажды ночью он позвонил мне на круглосуточный номер, потому что я забыла смазать кремом укус комара на его руке. Я не хотела ехать к нему посреди ночи и попросила подождать до утра. А в его уме выражение «не сейчас» не работает — все должно быть прямо сейчас. И я сказала «ну лааадно» и думала, что это значит «да». Штефан попросил подождать секунду, и на том конце провода я услышала грохот ломающихся вещей. Потом он снова взял трубку и объяснил, что хотел услышать «да», а я этого не сказала.
Потом я обнаружила много слов и выражений на немецком, которые были расплывчаты и по смыслу, и эмоционально. Я научилась говорить гораздо точнее, и это снизило агрессивность Штефана, у которого до того в жизни было много непонимания.
Взросление аутиста и вопросы секса
Довольно часто половое созревание детей с аутизмом происходит позднее и длится дольше, чем у остальных. В Германии в такие моменты неврологи по желанию могут прописывать медикаменты, чтобы человек справлялся. Я видела, что это может принести большое облегчение. Я не врач, а социальный работник, я не пропагандирую использование таблеток, но на определенное время они помогают, а потом постепенно можно их уменьшать. Период созревания нельзя игнорировать, его необходимо пройти.
Как говорить с подростками с аутизмом о сексе? Единого ответа нет. Но попытайтесь найти самые простые и точные слова, чтобы ответить на его или ее вопрос. И определенно вам будет легче говорить, если вы сами не стыдитесь секса, считаете его нормальным и естественным. Но проблемы все равно могут возникнуть. Вы должны быть изобретательны, и если найдете хорошие слова, решения, повторяйте, повторяйте и повторяйте это подростку все время.
Самостоятельность, и как ее достичь
Штефан живет сам и может себя обслуживать. Если у него есть внутренее напряжение, он звонит, и мы проясняем ситуацию. Потом он идет на работу. Его мотиваторы — самостоятельность и деньги, он любит их получать. Он работает в столярной мастерской, и это специально созданное, так называемое защищенное рабочее место. Каждый день его поощряют и мотивируют, дополнительно к зарплате выдавая аж один евро, хотя в Германии это не такие большие деньги. Он работает под присмотром мастера, а раз в год отправляется в путешествие. В этом мобильные телефоны — большое благо, мы можем созваниваться в любое время.
Но я знаю и других людей, которые не могут о себе позаботиться. На самом деле, в Германии ситуация с диагностикой аутизма улучшилась только в последние 20-30 лет. И есть много очень взрослых людей с аутизмом, которым этот диагноз не ставили, а считали надменными или больными шизофренией.
Я работаю с людьми с аутизмом, которые живут в своих квартирах, обслуживают себя сами, ходят за покупками. Их нужно контролировать в тратах и выдавать деньги порциями, потому что они могут потратить все сразу. У второго моего подопечного Кристофа есть свой банковский счет. И всем этим вещам — пользованию деньгами, общественным транспортом — человека с аутизмом нужно учить постепенно, очень маленькими шагами. Штефану 36 лет и сейчас он учится самостоятельно ездить на автобусе. Кристоф на десять лет старше и умеет пользоваться всеми видами общественного транспорта. Этому он учился очень долго.
Чему их учат
В Германии мы только начинаем путь вовлечения людей с аутизмом в общество. Лет десять работают специальные школы, где учат профессиям. И молодые люди с аутизмом могут там получить образование, нормальную профессию и предложить свои услуги на рынке труда. Я знаю, что в Дании с этим ситуация гораздо лучше, там молодежь с аутизмом обучают преимущественно компьютерным технологиям и программированию.
Уверена, что для таких людей нужно изобретать новые профессии, а рабочие места адаптировать под их нужды. И нам нужно многое изучить, чтобы этого добиться. На данный момент самый перспективный подход — поддержка интересов ребенка с аутизмом, даже если они кажутся вам безумными и совершено бесполезными. К примеру, у ребенка потрясающая коллекция камушков, и он сортирует их самыми поразительными методами. Я знаю примеры, котогда родители поддерживали такие интересы ребенка, и он расцветал, становился частью общества. Думаю, если мы найдем пути интеграции людей с аутизмом, в выигрыше будут все.
Музыка и другие увлечения
Музыка, искусство, велосипед, даже мопед — все возможно. Люди с аутизмом очень сильно сосредоточены на том, что им нравится. У них есть свои темы, это могут быть поезда, музыка определенного направления… Они бесконечно думают о своем увлечении, разбираются в нем невероятно глубоко, и переключить их на что-то другое очень трудно. А когда такие люди становятся взрослыми, они как будто цепенеют, совсем теряют гибкость и совершенно погружаются в свой интерес. То же происходит с телом — оно становится зажатым, и с возрастом люди с аутизмом теряют навыки, если они в детстве катались на велосипеде, то, повзрослев, уже не могут.
Я не имею понятия, почему та или иная вещь вызывает у аутиста интерес или отвращение. Например, Штефан не показывает свои босые стопы, и поэтому он не может плавать, либо плавает, но только в носках. И когда однажды он заявил, что хочет искупаться, я немедленно все бросила, схватила свои купальные принадлежности и мы пошли, пока он был увлечен этой идеей. И теперь Штефан — самый мирный, добрый и спокойный человек, которого я знаю.
Как быть в отношениях с аутистом
Все люди с аутизмом, которых я знаю, невероятно хотят иметь взаимоотношения с другими людьми. Они много учатся, прилагают все усилия, чтобы сохранить отношения, которыми дорожат. Когда Штефан проявлял агрессию, меня однажды это настолько сильно разозлило, что я сказала: «Господи, Штефан, ты ведешь себя как настоящий заср*нец!» Прошло много лет, но он до сих пор мне напоминает: «Помнишь, как ты меня тогда назвала?» Но постепенно он научился преодолевать свою агрессию, выражать ее словесно, и я часто говорю ему, как горжусь этим новым навыком конфликтовать с помощью слов.
Вы никогда не обидите человека с аутизмом объятиями. А если ему не нравится, то вы узнаете об этом немедленно, он скажет вам об этом или покажет. Многие люди и дети с аутизмом любят, чтобы к ним прикасались. Вот мне с Кристофом нужно быть осторожной — только зазеваюсь, а он меня поцелует. К счастью, он два метра ростом и может достать только до моей макушки или лба, а я не против этого. Мы договариваемся, что вечером у нас будет «собирательный поцелуй» — за все те добрые дела, что я сделала для него в течение дня.
Кажется, что многие люди с аутизмом относятся к окружающим, как к слугам, но они указывают вам, что делать, для того, чтобы не чувствовать себя бессильными. Когда мной командует Кристоф, я честно ему говорю: «Ты командуешь, потому что хочешь ощутить свою силу сегодня». И он, чувствуя мое понимание ситуации, смеется от облегчения. Группу своих друзей в WhatsApp он назвал «Мои слуги», и я пригрозила выйти из группы, если он ее не переименует, потому что мы заботимся о нем, а не служим. И в следующий раз, когда я получила сообщение из этой группы, я увидела новое название — «Рука помощи».
Фото из кинофильма «Адам»