Татьяна Гордиенко
Дедалі більше зявляється у нас та наших дітей можливостей дізнатися про тих людей, які не вписуються у рамки так званої «норми». Принцип інклюзивності шкільного навчання наближає інші реальності та інші способи взаємодії із дітьми з розладами аутистичного спектру. Саме цій тематиці письменник Марк Лівін присвятив свою книгу про підлітка з синдромом Аспергера.
Що ж це за синдром? Зазвичай його називають високофункціональним аутизмом, адже у осіб, у яких він є, інтелект нормального або навіть високо рівня. Натомість великою їх проблемою лишається соціальна взаємодія та емоційний розвиток: їм важко дається невербальна комунікація, а повторювані ритуали, складання списків та дотримання розкладу тримають їх світ разом. Одним із відомих літературних персонажів-аутистів є хлопець Крістофер з книжки «Загадковий нічний інцидент з собакою» Марка Геддона, від імені якого написана книга: в нього гострий розум, неабиякі здібності до математики, але він терпіти не може, коли його торкаються і ніколи не змінює звичних алгоритмів дій. В історії 14-річного Матвія, яку написав Марк Лівін, теж є собака. Але не мертвий, проте й не живий. Це уявний собака-друг Рікі, який є для Матвія провідником шляхами, що мають вести додому.
Спокій за списком
Ми знайомимося з Матвієм, коли він вирішує піти з дому і жити у лісі, адже, думає він, після того, як він вчинив «погром» у бабусиній хаті, вона, певне, не захоче його пробачити, та й сам Матвій ображений і на бабусю, і на інших дорослих в своєму житті: маму й тата, які так раптово поламали його усталений, розмірений, спокійний світ дитинства. В лісі Матвій будує собі укриття з гілок, він не любить нових незвичних місць, незвичне турбує його, але, здається, шляху назад немає. Щоб заспокоїтись, Марк починає рахувати дерева, перелічувати те, що взяв з собою у наплічнику: списки і цифри — його спасіння.
«Є багато речей, які мене лякають, і багато речей, які мені не можна робити, тому що тоді все виходить з-під контролю і це видається дуже некрасивим, а іноді навіть страшним. Наприклад, мені не можна чути раптові гучні звуки, але можна починати з тихеньких і потроху додавати гучності, або мене не можна одразу обійняти, але зі мною можна трохи поговорити, щоб я звик, а тоді вже обійняти. Але з обіймами все трохи не так. Бо я дозволяю себе обіймати тільки бабусі, раніше дозволяв ще й мамі, а ще колись мене обіймав тато.»
«Я лічу все навколо без особливих емоцій, механічно, але тільки тоді, коли треба щось зрозуміти й запам’ятати. Це допомагає думкам у моїй голові триматися купи й бути зрозумілими. Також мене це запокоює, від цього речі навколо стають моїми.»
Собака в лісі
І ось, у лісі, де все не так, як вдома, у Матвія зявляється друг — собака, який розмовляє, знає безліч історій, якими пояснює Матвієві життя, мотивацію деяких вчинків людей, фундаментальну доброту світу навколо. А ще цей собака, Рікі, змушує хлопця робити те, чого він не робив раніше, до чого він не звик, а відтак — те, чого не любить робити, бо це нове. Наприклад, гратися й ганяти по лісі, обійматися, розповідати про свої почуття, про трагічні події, які довелося пережити, і які йому допомагає зрозуміти й прийняти Рікі.
«Батьки завжди прокидалися раніше за хлопчика. Коли тато вранці вийшов на веранду, щоб вдихнути свіжого морського повітря й потягтися, то побачив, що пташка померла. Вона лежала із заплющеними очима, ніби спала, але тато знав, що пташки сплять уночі.
Вони з мамою швидко поховали пташину за будинком, а хлопчику сказалаи, що вона одужала, — не хотіли псувати синові враження від першої поїздки на море, не хотіли, щоб він почувався винним через це. Батьки бажали дитині лише найкращого, і хлопчик їм повірив. (…)
Я кілька секунд помовчав, щоб пересвідчитися, що це, нарешті, кінець історії, а тоді сказав:
— Це найгірша історія з усіх, які мені коли-небудь розповідали. І вона точно не про добрий світ, а про батьків-брехунів, які обманули рідного сина. Тобто ти хотів, щоб я повірив, ніби це історія про добрий світ? Чим ця історія може мені допомогти саме зараз?
— Не знаю. Може, й не зараз. Але хлопчик був тоді щасливим.»
Мама, тато, бабуся
Ситуація у родині Матвія складна настільки, що і людина без аутистичного розладу відчула б себе розгубленою і навіть зрадженою близькими. Розлучення батьків, переїзд до бабусі, таємничі «дві смерті» мами: одна несправжня, а інша — справжня, а потім ще й викрите намагання дорослих захистити Матвія від правди, яка може зробити йому дуже боляче, але нічого не змінить, а тільки створить у нього враження, ніби це він, «неправильний», «недорозвинений» хлопчик, винний у конфлікті батьків і у маминій хворобі. Дізнавшись, що саме трапилось у його родині, Матвій втрачає контроль над складними емоціями і втікає до лісу. Дякуючи Рікі, Матвій розуміє, що його люблять і приймають, що він здатний пристосуватися до нового ладу в своєму житті: зміг же він жити без звичного розкладу і звичних речей у лісі, треба тільки навчитися «розкриватися» трішечки більше, бути трішечки сміливіше, не боятися відчувати і приймати почуття інших.
«- Ти так виріс… — сказала вона.
— 2 роки, 9 днів і 15 годин, — сказав я.
— Тепер я житиму з тобою швидше, щоб усе-усе назгоднати, усе, що пропустила, — сказала мама.
— Не можна жити швидше, — сказав я.
— Можна, — сказала мама, — можна віддавати більше, любити більше, і тоді життя йтиме швидше.»
«Наступного дня я порвав свій розклад і спробував жити, як мені заманеться, але так тривало недовго, бо життя зовні хоч і змінилося, але вимагало від мене ще більше внутрішнього порядку.
За кілька днів приїхав тато, я попросив його попереджати, якщо він збирається мене обіймати. Він мене попередив, і тоді обійняв, і ми стояли разом, і я чув, як б’ється його серце, але ні про що не думав. (…) Я попросив його не забирати мене додому, тому що захотів жити з бабусею. Просто тому, що це було правильно. Усю історію з мамою ми пережили разом, і я тепер знаю, що вона не бажала мені зла, що вона хотіла, аби я був щасливим, як у тій історії про пташку, яку батьки випустили на волю».
Письменник Марк Лівін про книгу «Рікі та дороги»:
Презентації книги наразі йдуть по всій країні і скрізь книгу приймають дуже добре. Зазвичай читачі цікавляться, чому я обрав героєм хлопця з синдромом Аспергера, звідки взявся сюжет. В основу покладений мій особистий досвід. Я сам підорзрював у себе цю проблему. І взагалі, я вважаю, що у всіх є щось від аутистів. Дуже сподіваюсь також, що книжку прочитають не тільки підлітки, а й їх батьки й вчителі. А от наступного року вийде книга про чоловіка, який виконує бажання людей, жодної магії — це дуже прагматична книга. Цей чоловік бачить людей через додаток на телефоні, і обирає, чиє бажання хоче виконати, але це дуже прості побутові бажання. Моє ж найбільше бажання — абстрактне: кайфувати від кожного моменту життя, але для цього його треба наповнити змістом так, щоб не було прогалин.
Фото: ілюстрація з книги «Рікі та дороги»