Я выбираю радость. Болезнь Альцгеймера: Книга надежды

Хелен Бергер посвятила жизнь работе в еврейском комьюнити Майами, занимаясь вопросами женщин и проблемами образования. Бергер считается вдохновляющим, удивительно мудрым спикером. Ее первая книга родилась после того, как медики диагностировали начало болезни Альцгеймера у ее супруга. Как жить с таким диагнозом, выбирая радость? Читайте перевод очень сиьного отрывка книги Choosing Joy. Alzheimer`s: A Book of Hope.

Будущее сейчас

Большую часть своей жизни мы проводим в подготовке к запланированному будущему. Мы можем усердно трудиться, чтобы поступить в хороший университет или тренироваться, чтобы преуспеть в выбранном нами виде спорта. Мы вкладываем максимум усилий в получение выбранной профессии. Мы читаем книги о браке и воспитании детей. А затем, как раз, когда мы чувствуем, что вот, наконец, мы реализовали все жизненные цели, выполнили все обязательства перед детьми и профессией и уже готовы сбавить темп и насладиться временем, посвященным другим интересам, нас застает врасплох диагноз врача: “У вас болезнь Альцгеймера”— или Паркинсона, или рак, или патология сердца, или легких, или другое тяжелое заболевание; всего одна короткая фраза вдребезги разбивает наш тщательно выстроенный мир и навсегда изменяет нашу жизнь.
Вскоре после нашего 50-летнего юбилея, у моего мужа, Эдди Бергера, диагностировали болезнь Альцгеймера. Его реакцией на три фатальных слова, у вас Альцгеймера” было: “Я больше не хочу жить.” В течении первого года после постановки диагноза он прошел все типичные для такого состояния стадии: упрямство, срывы, раздражительность, ригидность, досада (на грани агрессии) и неадекватное поведение. В последующие пять лет его запомнили как человека с сияющей улыбкой. Он делал то, что раньше было просто немыслимо. Он вернулся к своим забытым увлечениям: играл на фортепиано по часу в день (Бетховен, Моцарт, Рахманинов, Брамс). Он освоил новые навыки: рисовал ночами (никогда раньше не делал этого) и каждый вечер писал мне небольшие любовные записки. Он стал с восторгом заниматься вещами, которые выходили за рамки его понимания в первые годы Альцгеймера, как, например, судоку. Когда уже позже ему показали пазлы судоку, он увлекся ими настолько, что решал их буквально каждый вечер, я при этом находилась рядом. (Не подсказывала).

Спустя шесть лет после установленного диагноза, в день, который неожиданно стал последним днем его жизни, мы пригласили в ресторан 17 друзей, в знак благодарности. Не зная заранее, кто был приглашен, он приветствовал каждого гостя по имени. Когда мы уселись за стол, он сказал абсолютно вразумительный тост (полая неожиданность для меня) , поблагодарив всех и каждого за заботу, звонки, неравнодушие и поддержку, которую они оказывали мне. Уходя домой уже после ужина, две семейные пары задали мне одинаковый вопрос, “Ты уверена, что у него болезнь Альцгеймера?»

Как это удалось?

Что же сделало эту поразительную трансформацию возможной?
Множество факторов повлияло на это. В этой небольшой статье я хочу остановиться на одном из них: отношение, которое мы выказываем к неожиданно свалившейся на нас роли человека, ухаживающего за больным, может повлиять и влияет как на жизнь дорогого вам человека, так и на вашу собственную жизнь. Психиатр Виктор Франкл, бывший узник нацистского концлагеря, написал в своем труде «Человек в поисках смысла»: «Чего никто не может нас лишить, так это нашего права выбирать свое отношение к чему-либо».

Нам с мужем повезло прожить в хорошем браке, не без сложностей, конечно, как и во всех браках, но за годы совместной жизни мы научились улаживать наши разногласия. Я с ужасом наблюдала как Эди катится вниз в первый год после постановки диагноза. А затем, чутко реагируя на каждое его движение, я стала замечать, как мои действия и поступки вносили свой вклад в его чувство безысходности и потерю чувства собственного достоинства. Приведу несколько примеров.

Терпение

Один из самых типичных симптомов болезни Альцгеймера — это повторение пациентом одного и того же вопроса, снова и снова, потому что ответ на него он забывает спустя пару минут. Вначале, когда Эдди спрашивал: “Куда ты идешь вечером?” пятый раз подряд, я реагировала, как, полагаю, реагирует большинство из нас. Я отвечала ему после глубокого вдоха, или подняв бровь, или закатывая глаза, или с любым другим невербальным выражением, которое говорило: “Я тебе уже сто раз это говорила.” Затем я произносила как можно спокойнее. “Иду на балет с Элейн». Сами по себе слова звучали вполне нормально, но урон, уже нанесенный моей невербальной реакцией, нельзя было игнорировать. Мои поднятые брови были как удар под дых. Эдди чувствовал себя раздавленным и разочарованным в себе. Увидев его реакцию, я приняла решение никогда не выражать даже малейшее раздражение в данной ситуации. Кода в сердце закрадывалось отчаяние, что естественно, я научилась говорить себе: “Он бы не спрашивал, если бы помнил ответ”. Эта простая мысль помогла мне реагировать с состраданием и нежностью, вместо того, чтобы выражать безысходность и раздражение. Я научилась и в восьмой раз отвечать с той же любовью и нежностью, что и в первый раз: “Дорогой, я иду на балет с Элейн,”- часто погладив его с любовью по щеке или взяв за руку. Это решение было одно из самых сложных для выполнения. Но видя положительные результаты, становилось все легче его выполнять. Он всегда реагировал с благодарностью.

Слова

Еще один значительный прорыв случился, когда я обратила внимание на то, как поступала наша замечательная помощница, домашняя хозяйка Лизет. Однажды утром я услышала, как зайдя в спальню, она веселым голосом сказала не обычное “Мистер Бергер, ваш завтрак готов,” а: “ Мистер Бергер, вы готовы позавтракать?” Гениальность этой разницы сразила меня, как удар молнии. Первая фраза по сути своей является распоряжением. Ваш завтрак готов – вы должны идти завтракать. Но последняя фраза – это вопрос, и она подразумевает принятие решения им самим. Он контролирует ситуацию. С этого момента я практически каждую просьбу или требование оформляла в виде вопроса, а не приказания. “Ты пойдешь заниматься на велотренажере или предпочитаешь пройтись?”
“Будешь рисовать или решать судоку?” Сходишь в душ прежде чем мы пойдем?” Вопросы я строила в рамках того, что было необходимо сделать. Поэтому, любой его выбор был приемлемым. Он сам принимал решения. И у него появилась возможность сохранить чувство собственного достоинства, и что самое лучшее, исчезло сопротивление, которое было в начале пути.

Поддержка

Самое значительное изменение, которое я сознательно осуществила – это изменение моего поведения. Когда появлялись проблемы, я обращалась к нему не с раздражением или злостью, а с любящими словами и добром. Любые слова, предполагающие скрытое неодобрение, вызывают протест или унижают пациента. Я все обсуждала с Эдди открыто. Прежде чем начать разговор о неприятной ситуации, я всегда начинала с какого-либо проявления любви. К примеру, гладила его по щеке, говоря: “Ты же знаешь, как сильно я люблю тебя?” и после этого он был готов принять любую информацию, которую мне необходимо было ему сказать. Мы стали командой, которая двигалась в одном направлении. И зачастую решения принимал он. Как только я поняла, что не смогу обеспечить ему наиболее достойную жизнь при заданных условиях, не изменив себя, мне стал абсолютно ясен мой путь. Чем больше добра, одобрения и поддержки я проявляла к нему, тем больше он старался и тем лучше у него получалось справляться.

Я не могу гарантировать, что хоть что либо из нашего опыта приведет к тем же результатам в случаях с другими пациентами. Все семьи разные. Болезнь Альцгеймера поражает различные участки мозга и степень повреждения может быть разной. Но независимо от серьезности заболевания, я считаю, что такая методика имеет потенциальную пользу как для пациента, так и для того, кто за ним ухаживает, особенно если начать ее применять до того как нежелательное поведение станет привычкой.

Я надеюсь, что смогу помочь другим легче пройти по этому пути, если мы будем понимать, что:

• Мы не беспомощные жертвы судьбы…
• Что наши действия способны менять ситуацию к лучшему…
• И что мы можем принять решение жить с надеждой и в радости!

Где приобрести книгу: heleneberger.com

• Читайте также: Видео: Люди с болезнью Альцгеймера делятся воспоминаниями, которые не хотят забывать