Янина-Каролина Демчук про те, як живуть люди з аутизмом в нашому світі

Як в Україні сприймають людей з аутизмом? Тема аутизму, або розладів аутичного спектру (РАС) привертає все більшу увагу і викликає резонанс в нашому суспільстві. І не тільки тому, що кількість виявлених випадків аутизму з кожним роком зростає, а й тому, що люди з РАС все частіше заявляють про себе як талановиті та неординарні особистості. Продакшн-компанія IVORY films за підтримки УКФ знімає цикл соціальних роликів про людей, які живуть з РАС. Пропонуємо вам знайомство з однією з героїнь циклу — Яніною-Кароліною Демчук, арт-терапевтом, тьютором, яка працює з дітьми з синдромом аутичного спектру.

Про діагноз РАС

Діагноз РАС мені поставили у віці трьох років. Але мама не говорила мені про це, і я пішла до звичайного садочка, а потім — до звичайної школи. У садочку нібито все було гаразд, але коли всі діти грали, я почала відгороджуватися стільчиками і намагалася не брати участь у іграх з ними. Для мами це був перший дзвіночок, що треба щось робити. Говорити я почала десь у рік, промовляла звуки, склади, навіть слова, а потім замовкла. І вже знов почала розмовляти у шість років. Це відбулося так: одного разу мама дала мені недосолений суп, і я раптом спитала: «Чого суп не посолений?». Мама дуже здивувалася, спитала: «Ти що, говориш?!».

Потім я пішла у звичайну школу. Там навіть була старостою класу, але якось у мене виник конфлікт з однокласниками, одна з мам сказала, що я «не така» і мені взагалі не місце у звичайній школі. Тоді вже я почала питати у мами: що зі мною не так, чому я «не така»? Але більш серйозні проблеми почалися в мене в училищі. Два роки я навчалася, і ніхто не знав, що в мене аутизм, але коли почалися конфлікти з хлопцями, я зібрала одногрупників і розповіла про свій діагноз. Це був мій свого роду каминг-аут. Але після того все стало ще гірше, ніж було. Мене почали травити, почався відвертий булінг. Коли я проходила повз, мені в спину могли кинути образливі слова, навіть одного разу довели мене до нервового зриву. Я не дужу люблю пригадувати той період. Було дуже складно. На той час я вже багато знала про свій діагноз, розпитувала маму, багато читала. Саме завдяки мамі я стала такою, яка є зараз. Вона приклала багато зусиль, щоб я соціалізувалася, вона займалася зі мною щодня з трьох годин до одинадцятої вечора.

Про сприйняття світу

Для мене аутизм – це світ справжній, світ невідокремленого життя. В світі аутизму немає меж, немає правил, ти живеш вільно і можеш робити, що завгодно. А у вашому світі ти маєш виконувати те, що тобі кажуть. Коли люди дізнаються, що у мене РАС, то кажуть: «Ой, то ось тому ти не відповідаєш одразу, «зависаєш»? А ми думали, що ти горда і тому не реагуєш».

Зараз РАС — це поширена проблема і люди вже більше знають про це. Раніше було складно. Я багато працюю над собою, не хочу показувати, що в мене є цей синдром. Кожного дня я отримую якусь перемогу над собою, але це велика робота з фахівцями, психологами.

Для дітей з аутизмом світ дуже болючий і страшний: світло, машини, шум – все лякає. В нашому суспільстві важко бути людиною з аутизмом: коли тобі говорять, що ти «не така», звісно тебе це ображає. Завжди треба пояснювати, що таке аутизм, як поводити себе. У аутистів більш розвинена логіка, вони більш вразливі.

Для мене найважче — дивитися в очі. Під час спілкування не відповідаю одразу, бо не завжди знаю, коли треба вступити, коли людина закінчила і я можу говорити. У багатьох аутистів дуже чутливі слух та нюх. Я можу за кілометр чути, як наближається автівка. Інколи на вулиці, коли чую дуже голосно машини, то затуляю вуха. Часто закриваю вуха навушниками, щоб не чути ці звуки. Також я не буду вдягати одяг, якщо він мені не подобається, не важливо для мене, модний він чи ні, головне, щоб він був приємний на дотик.

Дуже багато аутистів не вміють брехати. Це навичка, якої потрібно вчитись. Я навчилася брехати, це дуже полегшує життя. Якщо в вашому світі не користуватися таким вмінням, то дуже складно спілкуватися. Вам легше сприймати брехню, ніж правду. Зазвичай те, що ми говоримо, люди можуть сприймати як грубість, тому треба вчитися, як говорити. Якщо людині не сподобалося, як я це говорю, іншим разом намагаюся сказати так, як людина хоче це почути.

Про малювання

Малювати почала випадково. Коли мама була на роботі і мені було сумно, я перемалювала картину, де ангел веде дитину через дорогу. Мама, коли побачила малюнок, здивувалася, запитала: «Це ти намалювала?». Відтоді я почала малювати щодня. Це були різні картини, з того світу, з вашого світу. Зазвичай коли я щось перемальовую, то я знаходжуся у вашому світі, а коли вже малюю щось своє, то я в тому, в своєму, світі. Малювання заспокоює, це спосіб передати свої емоції, а для нас це дуже складно і важко. Малюнок – це мова. Але не завжди усі розуміють, що я хотіла сказати. Моя улюблена квітка – троянда. Я можу малювати її у будь-яких ракурсах, вона може бути яскрава, червона з колючками чи без, частіше малюю не зрізану, у горщику, темну розу. Це метафора – я не можу більшість часу бути собою, мені доводиться бути вами, приймати ваші рамки.

Про освіту

При правильній корекції люди з високофункційним аутизмом можуть досягати певних успіхів. У мене три освіти – я навчалася в училищі за фахом бармен-офіціант, потім у художньому училищі, і третє – журналістика. Займатися журналістикою – це була моя мрія. Я дуже щаслива, що досягла її, багато роботи довелося провести над собою, щоб ця мрія здійснилася.

Я працювала в обласній газеті у Тернополі, допомагала журналістам, писала статті, думаю, що виходило добре, бо редактору ніколи не доводилося редагувати мої тексти. Аутисти можуть довго займатися однією справою, і тому можуть довести до досконалості те, що інша людина вже втомилася б покращувати. Коли я займаюся улюбленою справою, я не відчуваю втоми, можу робити це і вдень, і вночі. Можу довго гуляти, коли мої друзі вже падають від втоми, я можу ходити і ходити, бо мені цікаво. Вивчаю зараз арабську, знаю польську, білоруську, розумію англійську, французьку, китайську.

Про арт-терапію

Я працювала у двох реабілітаційних центрах з дітьми з синдромом аутичного спектру. За цей період мені вдалося адаптувати десь близько 100 дітей. Важливо навчити дитину виживанню у цьому світі. Ми починаємо з невеликого простору – наприклад, вчимося жити в межах кімнати, потім цей простір збільшується – дитина вже може виходити на вулицю, потім наступний крок – школа.

Арт-терапія допомагає вираженню емоцій, вивченню характеру картини, розумінню кольорів. Я можу по фото розказати, що треба робити дитині, на що треба звернути увагу перш за все. Наприклад, якщо дитина не говорить, це не становить загрози життю, а от якщо вона не може приготувати їжу чи показати, що хоче їсти – це вже гірше. Бувають випадки, коли батьки хочуть, щоб дитина одразу заговорила, а дитині потрібна насамперед психологічна допомога. Часто амбіції батьків гальмують розвиток дитини, треба, щоб батьки зрозуміли свою дитину і її світ. У мене був хлопчик Тимофій, якому було п’ять рочків, і він не міг розмовляти, їв тільки певні продукти, не тримав ложку, не ходив до туалету. Я попросила на день залишити його, щоб спостерігати за його поведінкою. І за один день ми навчилися з ним тримати ложку і навіть користуватися туалетом. Це був для нього день великих перемог.

Деякі діти не вміють сміятися, аутисти не розуміють жартів. Ми вивчаємо з ними, що таке посмішка, яке має вона відображення в дзеркалі. Вони не відчувають своє тіло, отже і не розуміють, як це — посміхатися. Але всередині відчувають дуже багато емоцій. Мені подобається з дітьми займатися, бо мені здається, що саме я можу їм допомогти, бо розумію їхній світ. Я бачу в цьому свою місію, бо знаю, що можу допомогти, а дитина може отримати інше, наповнене, життя.

 

• Читайте також: Все, что нужно знать о слове на букву «а»: Медицинский психолог Оксана Усенко об аутизме