Альона Воробйова: Мистецтво жити під час хіміотерапії

Досвід випробування, усвідомлення й краси

Найцінніше, що може зробити герой — це поділитися своїм досвідом з іншими. Тим, на кого чекають подібні випробування, крізь які пройшов він сам. Як може поділитися своїм досвідом митець? Через образ, слово, музику. Жовтень — це місяць підвищення обізнаності щодо раку молочної залози, тому ми говоримо з Альоною Воробйовою. Альона була арт-директоркою культурного центру ART AREA ДК у Харкові. Рік тому вона дізналась про свій діагноз, пройшла вісім циклів хіміотерапії, променеву терапію та дві операції. А ще вона разом з друзями-митцями написала книгу, в якій поділилася найважливішими думками й подіями, що пережила під час лікування. Книжка містить тексти, неймовірні фото та потужну енергію життя. Проект реалізовано за підтримки Українського культурного фонду. Арт-бук буде розповсюджено у бібліотеках України.

Про книжку

Ця книжка не стільки про рак чи якусь конкретну хворобу. Це книжка для жінок у кризовій ситуацію, під час якої все життя обнулюється. Я не знаю, як такі кризи переживають чоловіки, але мій досвід доньки, в якої мати померла від раку грудей і матері, яка повинна жити заради доньок, дозволяють мені думати про певну універсальність моїх висновків. Поведінка жінок у кризових ситуаціях — особлива, і рак молочної залози — це жіноча хвороба. Моя книжка присвячується жінкам, яким страшно. Проте, тішитимусь, якщо й чоловікам вона допоможе.

Про запитання “чому?”

Я дуже допитлива людина. Я вирішила, що якщо я потрапила до цієї ситуації, до цієї системи, то варто ретельно дослідити все: себе, свої відчуття, людей навколо, механізми взаємодії, протоколи лікування. Я була завжди дуже вимогливою до себе щодо рівня обізнаності — і під час хвороби теж. Я читала про мозок, хімію гормонів, вплив їх на тіло, спілкувалася з багатьма жінками, ставила запитання спеціалістам. 

Те, що ми узагальнено називаємо раком — це дуже різні хвороби. За локалізацією, агресивністю, причинами. Чому виникає рак? Я в жодному разі не хотіла б узагальнювати. Більш того, вважаю неетичним хвору людину виводити на якісь розмови, в ході яких вона може прийти до висновку про те, що сама винна у хворобі. 

Але я за раціоналізацію іншого типу. В мене був дуже класичний “протокольний” рак молочної залози. Типове онкозахворювання, яке, здебільшого, приходить до жінок середнього віку. Віку, позначеного загальною кризою самоусвідомлення, незадоволеності якимись підсумками життя, великої відповідальності, віку, коли дорослішають і віддаляються від нас діти, коли ми віддаляємось від партнерів. Це дуже складний емоційний період. І у своєму випадку я відслідкувала звязок хвороби і придушених емоцій. Я точно знаю, що дало поштовх хворобі: одна з моїх доньок виїхала на навчання за кордон, до батька, з яким ми давно розлучилися, і ось — друга донька туди теж збиралася, — і я раптом відчула себе покинутою, самотньою; до того ж в той час я дуже гостро пережила особисту драму. Я буквально відчула, що саме ці внутрішні страждання й стали спусковим механізмом мого раку. Я не дозволяла собі прожити відкрито свої емоції, гнів, зокрема.

І думаю, що, говорячи про схожі на мій випадки раку молочної залози, можна було б проводити паралелі. Проте, рак дійсно буває дуже різним. І, звісно, якщо мова, наприклад, про маленьких діточок, не варто дошукуватись причин, подібних тим, що я навела. Менше з тим, думаю, що жінкам приблизно сорокарічного віку краще навчитися керувати емоціями і своїм життям так, щоб не страждати, щоб не знесилювати себе, даючи шанс хворобі атакувати.

Про гнів та сум

Я, наприклад, зрозуміла, наскільки у кризовій ситуації більш ресурсною емоцією є гнів, злість, а не сум чи жалість. Сум тягне нас до апатії, до розпачу, а гнів штовхає нас вперед, до дії. За час своєї хвороби я відзначала такі періоди “гормонального” гніву, який вивільняла хіміотерапія. Гнів дає тобі енергію бути знову суб’єктом у ситуації, коли зазвичай інші вирішують за тебе: як лікувати, що призначати, як тобі жити. Твій сум і жалість інших віднімають частину твоєї суб’єктності. Ти стаєш неповносправною, мов дитина. До твого голосу недослухаються. Якщо ж ти дозволяєш певній порції здорової злості бути висловленою, ти знов береш на себе свою частину відповідальності. Пацієнт має бути активним, свідомим учасником ситуації. Звісно, треба й вчитися керувати гнівом. Ти не можеш бути якимось бійцівським півнем і кидатися на все і всіх.  

Про зв’язок матері і доньки

Моя мама померла від раку грудей, коли була у моєму віці. Точніше, в неї знайшли доброякісну пухлину, коли їй було 28 років. Мама народила чотирьох доньок, і з народженням і годуванням немовлят пухлина зникала, з’являлася, знову зникала. Коли ж ми всі виросли, пухлина знову з’явилася, але вже стала злоякісною. Я пам’ятаю той день, коли мама посадила мене, шістнадцятирічну, навпроти і взяла з мене клятву нікому нічого не казати. Вона дуже боялася. Вона боялася втратити волосся після хіміотерапії, втратити груди. До того ж у певний момент життя вона стала дуже релігійною і якось запевнила себе в тому, що лікування і ліки — зло. Так я стала донькою, яка два роки була поруч, поки мама вмирала. А рак, якщо його не лікувати — дійсно страшна хвороба. Не можу навіть сказати, наскільки це мене травмувало. Зараз ми намагаємося з психологами працювати над цим. Я зробила аналіз на генетичну схильність до онкозахворювань — у мене її немає. Але я точно знаю, що в мами, як у мене, запустив онкохворобу емоційний стан, гормональний стан. У кожної жінки, особливо у середньому віці може статися щось своє. Щось, з чим вона не може психологічно впоратись, і це може стати поштовхом до хвороби. При цьому вміти долати стрес — це добре, але регулярні скринінги та профілактичні огляди дуже потрібні.

Я знайшла в себе пухлину у грудях за два місяці до того, як наважилася піти до лікаря. Як добре, що я сказала про це своїй молодшій доньці. Вона жила зі мною, а старша в той час у батька, за кордоном. Добре, що я їй сказала, бо вона увесь час нагадувала мені, щоб я пішла до лікаря. Одного разу вона розповіла, що у школі у них була лекція про рак. Вона взяла з мене слово, що я не буду відкладати візит, а піду в лікарню негайно. Так я і зробила. Коли я повідомила їй про діагноз, вона залишалась на диво спокійною: “Головне, що ми знаємо про хворобу і тепер тебе будуть лікувати”.

Виявилось, що краще пережила мою хворобу саме молодша донька, яка бачила мене під час лікування, була свідком усіх моїх перетворень. Важче було старшій, яка була далеко й не мала змоги часто до мене приїжджати. Не мати змоги бути поруч із близькою людиною, коли їй погано — це теж нелегке випробування. Мені  ж було важко, коли телефонували й питали: “Як у тебе справи? Як ти почуваєшся?”. Люди очікують почути: “Вже краще!” А тобі зовсім не краще. Тому я заборонила звертатися до мене з таким запитанням.

Про систему охорони здоров’я

Говорячи про те, з чим я зіштовхнулася у нашій державній медичній системі, хочу одразу сказати, що не відчуваю права якось “нападати” на лікарів, бо вони там у своєму маленькому пеклі. Вони — гвинтики у великій машині, яку погано спроектовано. Нам потрібно змінювати ставлення до хвороби і лікування на усіх рівнях: у свідомості пацієнтів, їхніх рідних, лікарів, чиновників. Хворий повинен бути активним учасником процесу лікування. 

Я почала лікуватися в державних закладах медицини: оскільки в мене був типовий рак, я мала можливість навіть мати частину лікування безкоштовно. Але я побачила, наскільки в державній системі немає умов для дбайливого, людяного ставлення до кожного пацієнта: нас, пацієнтів, дуже багато, лікарів мало, ресурсів мало. Наведу один красномовний приклад. Після того, як я отримала діагноз, я повинна була пройти консиліум лікарів. Таким гучним словом називається засідання восьми медиків у маленькому кабінетику. За дві години вони повинні прийняти рішення щодо кількох десятків хворих, які очікують в коридорі. Коли я зайшла в тісне приміщення, мені наказали повністю роздітися. Я стояла гола перед консиліумом. До мене ніхто не звертався. Лікарі обговорювали між собою: “Як її прізвище? Скільки їй років? Діти є? Груди маленькі — відрізати!” Я розуміла, що все це через організацію роботи, через брак часу, але я не могла терпіти таке знеособлення мене як людини. Я вдяглася і зухвало кинула їм: “Так, відрізати груди й ліве вухо — все гамузом!” І вийшла під їхніми здивованими погладами. 

В той день у мене стався такий собі зсув у свідомості. Я написала пост про свою хворобу. Дуже багато творчих людей, моїх друзів і знайомих і навіть малознайомих з Харкова, інших міст України і світу допомогли мені матеріально й морально. Більшу частину свого лікування я пройшла у невеличкій приватній клініці. Але певну частину коштів я передала на той державний онкоцентр, в якому почала терапію. Там класні спеціалісти, але працюють у дуже важких умовах.

Про хіміотерапію як досвід

Хіміотерапія приводить тебе до якогось зміненого стану свідомості. Я дуже хотіла допомогти своїм досвідом іншим жінкам. Думаю, якби у онкопацієнток були такі групи взаємної підтримки, куди б могли прийти і ті, хто одужав, це була б дуже корисна річ. Але я, наприклад, навряд чи змогла б насправді активно включатись у роботу таких груп. Мені було б важко контактувати з хворими людьми, бо я б боялася їх втратити, ставши їхнім другом, близькою людиною. Безперечно, це в мені через мамині хворобу й смерть.

Найкраще, що я змогла зробити — це розповісти свою історію, написати книгу. В ній — записи зі щоденників, переписка зі знайомими, тексти з моїх сторінок у соцмережах. Все написано саме в період моїх вісьмох циклів хіміотерапії. Я думала написати книжку по закінченню “хімії”, але відчула, що правильні слова десь поділися. Так, ніби під час хіміотерапії я була однією людиною, а після — зовсім іншою, яка вже не може передати стан душі першої.

Ця книжка, сподіваюсь, допоможе у роботі зі страхами: страхом діагнозу, страхом смерті. Я намагалась описати все так, щоб тій, хто опиниться у темряві було не страшно, бо вона знає, що там. А коли знаєш, що на тебе чекає, відчуваєш себе менш переляканою, не такою самотньою. 

 

Вела бесіду Тетяна Гордієнко.

Фото: В. Агуреєва, К. Давлятшина, М. Колобова, А. Семенова, Д. Чирик, В. Кузан, К. Переверзева.

 

Мы в Facebook