Инна Матюшенко: «Победить рак — это похоже на подвиг человека, который переплыл океан на резиновой лодке»

Сancer survivor о пережитых страхах, лечении в Украине и борьбе с канцерофобией

Согласитесь, слово «рак» пугает каждого из нас. Но что чувствуют люди, которые знают об этой болезни не со страниц Википедии? Рассказывает Инна Матюшенко, основатель проекта CANCERL. Себя она называет cancer survivor. На самом деле, она cancer survivor дважды. Несколько лет назад у Инны, студентки, на тот момент мечтающей стать ветеринаром и лечить животных, обнаружили лимфому Ходжкина. Полгода лечения, и казалось, она здорова. Но спустя какое-то время рак вернулся. О борьбе с раком и канцерофобией, о проекте, созданном в поддержку заболевших девушек и женщин, о страхе потери волос и о жизни после рака — из первых уст.

Мой диагноз

О том, что у меня рак, я узнала несколько лет назад в 24 года. Продолжительное время я сильно кашляла и переживала, что это туберкулез. Да еще помимо кашля, среди симптомов были температура, быстрая утомляемость. Я сделала флюорографию, и на снимке оказалось затемнение в районе легких. Меня стали всячески проверять на туберкулез, и хотя результаты были отрицательные, меня чуть не уложили в палату к людям с открытой формой. В конечном итоге мне поставили диагноз — саркоидоз легких и назначили лечение. Я стала чуть меньше кашлять, перестала пугать людей в метро своими приступами, но особо состояние не улучшалось. И только когда мне провели биопсию лимфоузла, был поставлен диагноз — лимфома Ходжкина, раковое поражение лимфатической системы.

Мой первый страх

Мне назначили химию, но у меня не было какой-то депрессии. Мне очень помог дядя, он оплачивал лечение, возможно, потому что я все заботы скинула на него, я не так переживала тогда. Единственное, чего я боялась, — потерять волосы. И они все-таки выпали. Я носила парик некоторое время. Потом я уже поняла, что близкие наверняка знали, что я в парике, хотя ничего не говорили. Только представьте: лето, жара, я в парике, что было дико не комфортно. Сейчас, общаясь с девушками, которые проходят через подобный опыт, я говорю им не делать этого, а поступать так, как им удобно. Да и к тому же, волосы быстро отрастут.

Фото: Марьяна Станкевич

Параллельно с лечением я продолжала работать ассистентом врача (Инна — ветеринар по специальности, — прим.ред.). Спустя полгода я сделала контрольные анализы, которые показали, что я здорова. Мне сказали проверяться раз в год и… больше ничего. Никто не сказал, как жить дальше, что можно делать, а чего нельзя, какие могут быть побочные эффекты, вторичные заболевания, на что обратить внимание. И, конечно же, никто не спросил о моем эмоциональном состоянии, нужен ли мне психолог. Там, где я лечилась первый раз, ощущение сложилось, будто это бездушный конвейер или завод по лечению людей.

Мое второе рождение

Выписка стала для меня вторым днем рождения, я собрала друзей в кафе, мы праздновали, я чувствовала себя свободной! Я решила, что мне пора путешествовать. Одна поехала в Одессу к зимнему морю, потом в Карпаты, а между химиями еще и с парашютом прыгнула. Я старалась максимально наслаждаться жизнью!

Фото: Jannet Pravdyuk

Мой рецидив

У меня не было и мысли, что случится рецидив. Я оформляла ежегодно инвалидную группу и просто проверялась, но на УЗИ сказали, что у меня увеличились лимфоузлы. Когда я сообщила об этом родственникам и друзьям, я поняла, что многие из них были к этому готовы. После томографии моя подружка не звонила мне неделю, когда я сказала ей все-таки, что у меня рецидив, она ответила: «Я так и подозревала, но не звонила тебе, потому что боялась это услышать». Врач, которая сообщила мне о возвращении болезни, повела себя очень странно: «У вас рецидив — вам в Центр трансплантации костного мозга». Никакого сочувствия или совета. В этот раз я поняла, что нужно решать все самой. Я консультировалась с онкогематологами, искала варианты в Израиле — там мне предлагали трансплантацию от донора, но она стоит колоссальных денег — $150 тысяч. В Украине же трансплантацию от донора не делают, ближайший город — это Минск.

В Киеве мне назначили аутотрансплантацию — это когда твои же стволовые клетки забирают, замораживают, а потом вводят. Такая процедура тогда стоила от 70 до 200 тысяч гривен. Почему такой разрыв? Потому что все очень индивидуально и зависит от курса лечения, кому-то химия, которую проводят перед трансплантацией, вообще не помогает, и им колют другие дорогие препараты. К тому же, при такой процедуре замораживают еще и яйцеклетку для перестраховки, что стоит еще определенную сумму. Моя трансплантация обошлась в 150 тысяч гривен, я думала, что не сделаю ее из-за такой суммы. Но мои друзья начали сбор средств через соцсети. Мне так не хотелось ни у кого ничего просить, для меня это было очень унизительно, я безумно разозлилась, увидев первый пост, но моя подруга сказала мне: «Инна, если ты умрешь, то я тебя прибью!». У меня, кстати, и мысли не было, что я могу умереть, наверное, потому что физически я не чувствовала себя плохо.

Фото: Jannet Pravdyuk

Моя трансплантация

После постов мне начали писать знакомые и незнакомые люди. Мне писали те, кто уже выздоровел, со словами поддержки, мне писали и те, кто тоже в данный момент проходил лечение. Сама трансплантация была ужасно болезненной. В подключичный катетер огромным шприцем вводят клетки в кровоток. Состояние было очень странное: тебе плохо, какой-то странный вкус во рту, легкий наркоз… Я была в сознании, просто меня немного «тормознули». Но самое сложное было после — три недели тебе приходится сидеть в стерильном боксе, куда никто не может зайти, кроме врачей и медсестер. Те же, в свою очередь, всегда в шапочках и масках на лице — я различала их по глазам и маникюру. Было так странно — ни дотронуться ни к кому, ни обнять, да еще и сильные боли. Просто лежишь и ждешь: солнце встало, солнце село, а ты и твоя палата никак не меняются.

После выписки шли месяцы восстановления. Из-за ослабленного иммунитета мне нельзя было появляться в людных местах, есть в заведениях, нельзя было даже питаться фруктами и овощами. Любой вирус или инфекция — и ты в реанимации.

Мой источник силы

С болезнью внутренне я справлялась сама. Мне кажется, что у каждого человека есть свой дзен, свое место силы, которое успокаивает. Я всегда умела его найти. Мое место силы — природа, закат у бабушки в деревне, прогулки. Я понимала, что нужно дарить самой себе эмоции. Я всегда считала, что мне не нужны психологи и я сама себе психолог. Хотя, на самом деле, общаться со специалистом — это очень нужно и важно, причем не с простым психологом, а именно онкопсихологом. Потому что это я такая бодрая и активная, а бывает, что люди впадают в жуткую депрессию, узнав о своем заболевании.

Фото: Jannet Pravdyuk

Многие люди думают, что если заболели раком, то где-то в чем-то нагрешили, винят себя. Моя философия: рак — это просто болезнь, это как грипп, просто лечишься дольше. Я не очень религиозный человек, но мне кажется, что Вселенная знает, как и что надо сделать, поэтому иногда болезнь — это как такой знак «стоп», который сигнализирует тебе: «Эй, притормози, сделай паузу, подумай, как ты хочешь жить и что делать завтра».

Я за это время поборола свой страх потери кудряшек, но это уже кажется таким незначительным. Я во время болезни стала очень общительной, раньше я безумно стеснялась заговорить с посторонним человеком, а сейчас — абсолютно нет. И я наконец раскрыла свой потенциал организатора.

Мой проект

Во время своего лечения я начала писать у себя на странице шутливые посты — такой своеобразный блог о том, как я справляюсь. Мне стали писать люди, которые нуждались в подобной информации, они поддерживали меня, а я их. И, конечно, мы общались не только на свои онкологические темы. Но мне безумно хотелось, чтобы у нас в Украине было какое-то комьюнити. В США, например, есть Lymphoma News Today. Там много полезной информации, мотивирующих и вдохновляющих видеороликов. Я смотрела эти видео и мне так захотелось, чтобы и у нас было в Украине нечто подобное. Это уже позже я узнала, что все-таки в нашей в стране тоже есть подобные сообщества: Рожева Стрічка України, Phoenix World. ONCO community, МИ. онко_світ. И я считаю, чем больше таких проектов, тем лучше!

Когда я еще сидела в том стерильном боксе, я составила список из 17 пунктов, что я хочу сделать после того, как выйду из больницы. И один из пунктов была помощь и поддержка людей с раком. Сначала я создала паблик «Благотворительная барахолка», где каждый мог выставить какие-то свои вещи на продажу, а деньги перечислять тем, кто в них нуждаются. Конечно, это были небольшие суммы, но тут главное была не материальная, а моральная поддержка, люди видели, что им хотят помочь.

В один прекрасный день мне написала девушка-фотограф, она захотела сделать для меня фотосессию. Я в тот момент еще подумала: такой вроде бы небольшой жест, но сколько же позитива и заряда эмоций. И тогда я поняла, что таким способом можно разбавлять будни заболевших людей. Так и родился мой проект Cancerl! В рамках него люди, которые проходят лечение или уже победили рак, получают позитивные эмоции, фото в необычных для них образах, а также делятся своей историей с миром.

Фото: Jannet Pravdyuk

Первую фотосессию для девушек я организовала буквально за вечер — все звезды сложились. На подаренные на день рождения деньги я арендовала фотостудию, нашла парикмахера, визажистов и фотографов, которые согласились поработать бесплатно. А затем позвонила девушкам и сказала брать билеты на поезда, потому что не все они из Киева. И надо отдать им должное, они все приехали. На данный момент я провела уже три таких мотивирующих и вдохновляющих фотосессий. Как оказалось, очень многие люди абсолютно искренне хотят тебе помочь.

Сейчас мне предложили для девушек проводить еще раз в неделю занятия на скалодроме. И ведь это же так круто! Мы очень благодарны тем людям, которые предлагают подобные активности, потому что это то, что нужно — это отвлекает от мыслей о болезни. Да и, к тому же, человек, проходящий лечение, не может позволить себе какие-то дорогостоящие развлечения. Между препаратом или платными занятиями, конечно, он выберет первое. Но такие активности безумно важны тоже — это своего рода арт-терапия. Вот почему я стала проводить мотивационные встречи и в Институте рака. Знаете, своим девочкам я говорю, что победить рак — это похоже на подвиг человека, который переплыл океан на резиновой лодке, только вот этот путешественник сам выбрал этот путь, а нас поставили перед фактом: вот океан, вот лодка — плыви.

Моя борьба с канцерофобией

Я замечаю, что люди очень боятся онкобольных. Многие девушки рассказывают мне о том, что от них отворачиваются друзья, перестают общаться. Но дело не в том, что они боятся заразиться или они плохие, это потому что люди не понимают, как общаться с заболевшими раком, о чем с ними можно говорить, нужно ли говорить о болезни. Бывает и так, что люди начинают чувствовать себя виноватыми, если не могут, например, помочь с деньгами при сборе средств или навестить в больнице. А бывает и такое, что люди, которые уже выздоровели, перестают общаться с теми, кто все еще болеет, потому что боятся вернуться туда. Но все это только в нашей голове! Я считаю, что самим онкобольным нужно объяснять, какого они хотят отношения, расставить все точки над i сразу. Человек, проходящий лечение, должен думать о позитивном конечном результате, и его нужно обязательно в этом поддерживать. Мне очень нравится цитата из книги Катерины Бабкиной «Шапочка і кит» о мальчике с лейкозом, так вот главный герой говорил: «Головне — бути чемним і нічого не боятись», — в этих словах вся суть.

Фото: Jannet Pravdyuk

Мой страх сегодня

Наверное, я боюсь еще раз заболеть. Не хочется проходить через все это снова. Но я бы не сказала, что это какая-то паническая атака. Люди, которые сталкиваются с такой болезнью, все боятся ее возвращения, на самом деле. Но еще больше я боюсь, что кто-то из близких заболеет. Одно дело, когда через это проходишь ты, а другое — наблюдать за тем, как страдают твои любимые люди, потому что ты никак не можешь повлиять на ситуацию и на то, что у человека в голове.

Мой стимул

У многих наших девушек есть дети. Для них их дети — самый главный стимул, они хотят увидеть, как те пойдут в школу, университет, нянчить внуков. А в целом я считаю, что нужно быть активными и ни в коем случае не складывать руки. Время следует использовать по максимуму: концерты, встречи с друзьями, выставки, вебинары, путешествия, если позволяют деньги. Не было времени читать книги, пожалуйста, читай! Пересмотри все части «Звездных войн»! Еще я считаю, что тем кто уже здоров, нужно быть активным и помогать онковыздоравливающим, создавать онкокомьюнити в своем городе и поддерживать друг друга, а не ждать пока кто-то приедет, не ждать от государства поддержки, а брать и делать. И найдется очень много добрых и светлых людей, которые помогут в этом, — и так общими силами можно изменить качество жизни онковыздоравливающих .

Для себя я составила новый список планов уже из 47 пунктов, и часть из них уже воплотила в жизнь. Проект, кстати, один из них. И вообще, мне кажется, смысл того, чтобы быть человеком — постоянно расти и развиваться.

Фото: Irina Klyuchnikova

Беседовала Татьяна Касьян

— Читайте также: Онкомаммолог Андрей Якобчук: «Принесите в палату маленький букет полевых цветов»

Мы в Facebook