WoMo-книга: Петрик і фонтани

02 квітня — Всесвітній день поширення інформації про аутизм. З цієї нагоди видавництво «Основи» презентує першу в Україні книжку, що актуалізує тему розладу аутичного спектру (РАС).

«Петрик і фонтани» це розповідь про знайомство Петрика і Матільди у парку поблизу фонтанів. Герої — маленькі діти, між ними багато спільного, вони люблять гратися і дізнаватися нове, але є і відмінності — у Петрика аутизм, тому він по-іншому сприймає навколишній світ, дещо повільніше розмовляє та не надто проявляє емоції. Починаючи дружити із хлопчиком, Матільда розуміє: «Ми можемо бавитися разом, просто не так, як я звикла, але так само весело!»

Авторка, українська письменниця Надія Степула, у книжці пояснює, як сприймати дітей із розладами аутичного спектру і як саме батькам слід говорити зі своїми дітьми про відмінності між різними людьми. Окрім ілюстрованого оповідання, видання містить навчальну сторінку для дітей із простими та зрозумілими поясненнями про те, що таке аутизм і як дружити з аутичними хлопчиками та дівчатками.

Анастасія Мельниченко, громадська діячка, голова ГО «Студена», ініціаторка проектів з протидії булінгу на підставі інакшості

Я рада, що з’явилася ця книжка. Рада, що напевне вона написана доступною мовою. Рада, що її прочитають мої діти. І ваші діти. Бо мають бути джерела, за яким люди пізнають тих, хто чимось різниться. Зовнішньо, поведінково, мисленнєво. Якесь інше джерело, окрім упереджень та вайбер-чатівських лякалок.

На Заході та в Україні

На Заході молодь дивиться «Теорію великого вибуху» чи «Хорошого лікаря» і звикає до людей з аутизмом чи РАС. До людей, які різняться. Певна, книжок на ці теми у них теж достатньо. Вони, разом із пізнанням світу, довідуються: от, буває так, а буває інакше. Я отакий чи отака — а ось мій друг, він отакий. Він не гірший за мене, він інакший. І я знаю, як з ним товаришувати і взаємодіяти.

А Україна лише пробує себе. Взяла офіційно курс на інклюзію в освіті. Почала говорити про прийняття і розуміння. Про те, що потреби дитини в центрі навчального процесу. Що кожен і кожна має право на освіту і долученість. Але чи готові до цього ми? Чи читали в дитинстві правильні книжки? А у дорослому віці?

Якщо ваша дитина — «особлива»

Якщо ви мама «особливої» дитини (це некоректний термін, адже кожна дитина особлива, і кожна має особливі потреби), якщо ви мама дитини, яка відрізняється від більшості, і якщо її відмінності не такі очевидні, як візочок, паличка чи окуляри, а може навіть і невидимі, — то не вступайте у батьківські спільноти і форуми у соцмережах. Бо ви прочитаєте про себе і своїх дітей багато «приємного». Особливо дратують абстрактних батьків із форумів та вайбер-чатів ті діти, чия поведінка не вписується у поняття «прийнятної». Наприклад, коли дитина надто голосно говорить, чи коли кричить від шуму, чи коли потребує вставати і ходити по класу під час уроку. Але якщо у вас сталеві нерви і вам цікаво, і ви все ж підете на ці форуми, тоді ви побачите, як розгортається інклюзія насправді!

Скільки і що держава не декларувала б, але реальність далека від мрій. «Незручних» дітей пропонують виживати колективно з класу, віддавати в спеціалізовані заклади, здавати психіатрам і не допускати до «нормальних» дітей. Так, це нинішня риторика батьківських форумів і вайбер-чатів.

Брак інформації

Чому так відбувається? Все дуже просто: інформацію про «інакших» дітей (чи то діти із аутизмом, чи із РАС, ментальними чи поведінковими особливостями) люди беруть із власних упереджень та стереотипів.

Нещодавно на батьківському форумі з’явилася жінка, яка написала про те, як «гіперактивний» хлопчик встромив комусь ножиці в голову. Пишу гіперактивний у лапках, бо та жінка просто вжила цей термін. Тут не йдеться про діагноз, звісно ж. Невідомо, чи був хлопчик з діагнозом «гіперактивність» насправді.

У спільноті сто п’ятдесят тисяч учасників. Тепер уявіть, що в клас до когось із цих ста п’ятидесяти тисяч батьків прийде хлопчик з діагнозом гіперактивність… Чи захочуть інклюзію такі батьки? Та нізащо. Бо мають чітке упередження: гіперактивні діти можуть встромити ножиці в голову. Батьки докладуть максимум зусиль і не допустять інклюзію до класу.

А як вам страшилка під кодовою назвою «аутист»? Певна, що довкола цього не менше упереджень. «Прибацаний, аутист якийсь!» — можете почути ви зневажливе про занурену у себе дитину або дитину із нестандартними проявами поведінки. Це упередження і дискримінуюча мова, які складають основу подальшого неприйняття.

Важливість інклюзії

У світі давно працюють на рівні упереджень, тому ви можете побачити в серіалі про геніального медика з діагнозом «аутизм» — «Хороший доктор». Так, у нього величезні комунікаційні труднощі, так, у нього бувають сенсорні перевантаження, але він рятує життя, він хороший, і нам показують, як з ним взаємодіяти. Ви можете бачити хлопця з синдромом Дауна і як він соціалізується і як його приймає літня пара, аби подарувати любов, у серіалі «Викличте акушерку».

Вам спершу незвично буде бачити «таких» людей, але зрештою ви звикнете. Ви звикнете до того, що інакші люди — серед нас. Що вони потребують, як і ми, прийняття і взаємодії зі світом, але у них трохи інші способи взаємодії, і можливо дехто потребує допомоги. Або хоча б розуміння.

Ми в нашій організації проводимо інклюзивні свята для дітей. Батьки приводять до нас дітей із синдромом Дауна, аутизмом, гіперактивністю, ДЦП. Є й інші батьки: вони приводять дітей, аби навчити їх взаємодії та людяності. Під час цих заходів я іноді чую таке:

— Мам, а той хлопчик трохи дивно поводиться…

— Так, бувають різні дітки, і вони по-різному поводяться, — відповідає на це мама.

— Але ми чудово провели з ним час! — каже дитина.

А потім додає:

— Мам, ми ж прийдемо гратися разом іще?

— Читайте також: Як говорити з дітьми про любов через книжки