Особенные потребности: Как растить хронически больного ребенка

Он человек, а не симптом

Когда писательнице Мегги О’Фаррелл было восемь лет, ей пришлось пропустить год школы из-за вирусной инфекции, этот период отозвался эхом в ее книге воспоминаний «I Am, I Am, I Am», пронизанной чувством хрупкости. У писательницы есть дочь, аутоиммунное заболевание которой постоянно подвергает ее жизнь опасности. Мегги О’Фаррелл составила несколько рекомендаций для родителей, дети которых хронически больны.

Синонимы

Если у вашего ребенка «особенные потребности», составьте список синонимов к этим «особенным»: дополнительные, экстра, вспомогательные, новые, расширенные и так далее. Перечитайте этот список и запомните его, — это новые слова для вашей жизни.

Книги по воспитанию

Иногда чтение книг по воспитанию будет выводить вас из себя: в основном там будет говориться о нейро-типичных, здоровых детях, уверенных в себе и готовых становиться все более независимыми. Можете спокойно швырять эти книги в угол. Или использовать их для растопки камина, или как подставку под горячее. Можете повырывать из них страницы и наделать из них журавликов-оригами. Помните, вы имеете право избегать того, что заставляет вас чувствовать себя хуже.

Дом

Какими бы ни были особые нужды вашего ребенка — физическими, иммунными, неврологическими, эмоциональными, психологическими, — главное, чтоб он воспринимал дом как безопасное место, место безусловной любви и принятия. Ваше задание — дать ребенку этот дом, это право. Когда дети дома, никто не должен критиковать, осуждать или высмеивать их. Это необходимо и детям, и вам.

Все за одного

Если один из членов вашей семьи болен, то все остальные должны понимать это. Болезнь одного касается жизней всех остальных. Я ни на миг не забывала, что все три моих ребенка несут бремя, от которого страдает моя средняя дочь. Когда в прошлом году ее забрала скорая, ее четырехлетняя сестра так крепко держала ее за руку, что нам пришлось буквально оттаскивать ее. Тогда моим приоритетом была девочка на носилках, но я знала, что ее маленькая сестренка дома никогда не забудет, как ее оттаскивали от сестры, поэтому вернувшись домой, я постаралась успокоить малышку, насколько это было возможно.

Свидетель боли

Возможно, вам придется стать свидетелем страданий вашего ребенка. Это будет труднее, чем вы думаете. Слышать, как стонет ваше любимое дитя, кричит, жалуется — ничто так не рвет родительское сердце. Вы будете помнить тембр, ритм, громкость этого плача даже через годы. Это тяжело пережить, но это даст вам особую силу, которой вы научитесь у ваших детей. Вам больше не удастся действовать без сочувствия, вы не сможете подавить в себе инстинкт помочь тем, кто нуждается в этом.

Человек, а не симптом

Вас будут доводить до отчаяния люди, которые будут видеть вашего ребенка не личностью, а списком симптомов. Очень часто именно здоровье моей дочери, ее кожа, ее особенные нужды воспринимаются людьми как ее сущность. Однажды я услышала, что кто-то к ней обращается «девочка в перчатках», а мне хотелось спросить: «Что еще вы способны разглядеть в этом ребенке?»

Жизни — да!

Вы решаете, что не смотря на все ограничения, ваш ребенок будет жить максимально полной жизнью. И вы становитесь мамой, которая говорит детям: конечно, взбирайся выше, прыгай в воду, пробуй, давай, забирайся на тот большой велосипед/скейт/склон!

Быть рядом

Когда ваша дочь чувствует себя изолированной, отверженной, не смотря на все ваши усилия, вы должны посмотреть ей в глаза и сказать: да, это все очень больно, я хотела бы поменяться с тобой местами, если б могла. Скажите ей, что она не одна. Что у каждого в жизни — своя борьба. Это не всегда так заметно, как болезнь кожи, не так драматично как анафилактический шок, но все должны ответить на определенные вызовы.

Понимание

Иногда вас могут раздражать люди, которые заявляют, что прекрасно понимают, что вы переживаете, ведь у них аллергия на глютен и от овсянки им распирает живот. Или ребенок кашляет неделю — невозможно спать. Или еще что-то в этом роде. Есть еще гиперсочувствующие, которые со слезами в голосе будут говорить, что не представляют как вы справляетесь. Во всех этих ситуациях идеальной реакцией будет нейтральный кивок головой.

Непонимание

Всегда будут люди, которые не могут понять, с чем вы живете, сколько бы вы ни объясняли. Они будут нетерпеливо требовать от вас присутствия там, где вы не можете быть, участия в том, в чем вы не можете участвовать. Они настаивают, возмущаются, обижаются. Странно, но среди них попадаются даже хорошие друзья и близкие родственники. Скажите себе, что поменять вы их не можете. Скажите им, как вам важна их поддержка.

Врачи

Когда вы вместе идете к врачу, одевайте ребенку наушники и включайте аудиокниги. Так вы сможете спокойно выслушать все, что говорит врач. Не забудьте при этом, что ребенок не слышит, но видит выражение вашего лица — улыбайтесь.

Друзья

Всегда найдутся люди, который будут отгонять своих детей от вашего, «чтобы не заразился», но будут и друзья, которые пять раз проверят рецепт пирога, на который приглашают вас — чтобы ребенку не попались запрещенные продукты, дети, которые будут оберегать его в школе, учителя, которые будут следить за тем, чтоб его не обижали.

Почему

Перестаньте мучить себя бесконечными «почему?»: «почему это случилось именно с моим ребенком?» и т.д. Эти вопросы только истощают вас. Почему у моей дочери иммунное заболевание, хроническая экзема и потенциально фатальные аллергии? Мне довелось слышать такие теории: пломбы из амальгамы у меня, травма в прошлой жизни, прививка, зачатие-ЭКО, влияние моей небольшой астмы и небольшой экземы моего мужа. Забудьте «почему» и работайте над «как». Как вы будете с этим справляться.

Время для себя

Однажды медсестра в больнице сказала мне, что мне нужно находить время для себя. Я как раз стояла в больничном туалете и плакала. У меня была больная и страдающая трехлетка, грудничок, которого я в тот день еще не видела и девятилетний ребенок в гипсе на обоих ногах. И работа тоже у меня была. Сначала я не поверила своим ушам: где я найду время еще и для себя? Безумный совет, я понимаю, но совсем немножко времени, чтобы подпитать себя тем, что дает успокоение и радость нужно всем. Вернее, можно «подпитываться» радостью в процессе ее получения, не забывайте радоваться: хорошие анализы в это раз? Радуйтесь!

Хуже или лучше

Помните, вы никогда не будете идеальной, вы можете только стараться изо всех сил. И еще: всегда будут мамы и дети, которым сейчас хуже, чем вам. Когда я захожу в больницу, то прохожу мимо двери с надписью «Детская онкология». И тогда я чувствую благодарность, что на нужной мне двери написано «Иммунология». У вас есть ваш ребенок. Он с вами. Не каждая мама может это сказать.

Фото: Mikael Aldo

Источник: goop.com

— Читайте также: Елена Ведерникова: «Особенный ребенок — не наказание. Он дан для того, чтобы вы что-то поменяли в мире»

Мы в Facebook