Безбар’єрного середовища потребує 100% нашого суспільства – від дівчат на підборах до людей у кріслах колісних: Уляна Пчолкіна про дорожню карту побудови зручної України

Громадська діячка, голова правління спілки «Ліга сильних», заступниця голови правління ГО «Група Активної Реабілітації» Уляна Пчолкіна матиме спекотний весняно-літній сезон. Крім поширення програми Першого контакту по всій Україні, триває робота над проведенням Таборів активної реабілітації та воркшопів. Вже запланованими є міжнародні зустрічі у Швеції та Польщі з метою опанування інструкторами нових навичок не лише для активної реабілітації дорослих, але і дітей. Гігантських зусиль доведеться докласти, аби на з’їзді Європейського форуму з інвалідності повернути увагу міжнародних донорів до потреб українців. Адже війна триває, і щодня зростає кількість військових та цивільних з пораненнями та травмами хребта або схожими за наслідками захворювання. Слухаючи Уляну, голова від почутого йшла обертом, тому Womo.ua оприлюднив розмову і про досягнення громадських активістів, і про болюче.

За 2—3 місяці людина отримує максимум навичок, щоб вміти самостійно одягнутися, приготувати їжу, вийти в соціум не лише до супермаркету, але і до кав’ярні, водити авто та працевлаштуватись

Почався третій рік повномасштабного вторгнення. Які напрямки роботи ГО «Група Активної Реабілітації» вже завершила, а  які продовжує та масштабує?

Ми з початку повномасштабного вторгнення допомагали виїхати людям на кріслах колісних та їх родинам. Цей проєкт з релокації завершився у жовтні 2022 року. Після цього ми повернулись до наших сталих програм: реалізація програми Першого контакту та проведення Таборів активної реабілітації.

Саме напрямок програми Першого контакту зараз набуває масштабу, бо травми спинного мозку отримують і військовослужбовці, і цивільні, які опинились під обстрілами. Ми вже уклали меморандуми з медичними закладами у 8 регіонах України. Наші інструктори працюють в складі мультидисциплінарних команд реабілітаційних відділень. Нам важливо, щоб робота інструкторів оплачувалась, але поки це відбувається за підтримки міжнародних партнерів.

Коли людина тільки отримала травму хребта або схоже за наслідками захворювання, не лише вона, але і її рідні потребують системної допомоги. Саме тому інструктор програми Першого контакту починає працювати ще в лікарні, тобто до встановлення інвалідності. Адже дуже важливо, щоб в такий складний час поряд був той, хто допомагає адаптуватися до нових умов життя: обслуговувати себе в побуті, пересуватися на кріслі колісному, навчить менеджменту сечового міхура та кишківника,  допоможе з підбором гігієнічних засобів, навчить навичок з профілактики пролежнів тощо.

За 2—3 місяці людина отримує максимум інформації та навичок, щоб вже вдома бути впевненим у своїх можливостях: вміти самостійно одягнутися, приготувати їжу, вийти в соціум не лише до супермаркету, але і до кав’ярні, оформити документи щодо інвалідності, водити авто, працевлаштуватись. Мета програми – це усвідомлення, що попри травму людина залишається повноправним членом суспільства.

Поступово вирішується питання відновлення проведення Таборів активної реабілітації, найближчий відбудеться у червні. І у роботі нові маршрути для осіннього табору.

Що таке перебувати в окупованому населеному пункті, я знаю на власному досвіді, бо ми з чоловіком жили у Бучі. Назву цього міста знає весь світ тепер

Які нові напрямки набули розвитку після 24 лютого 2022 року?

У нас з’явився зовсім новий напрямок – дистанційне консультування. Для його впровадження ми провели підготовку інструкторів-консультантів та створили телефонну лінію підтримки осіб з травмами спинного мозку та схожими за наслідками захворюваннями. Аби спростити доступ до інформації та дати відповідь на типові питання, було розроблено навчальний онлайн-курс. І тепер люди будь-якої миті та на будь-якому гаджеті мають алгоритм дій.

Ще один напрямок, який вже працює, — консультування з облаштування житла для людей  з ураженням спинного мозку, які користуються кріслами колісними.

Якщо говорити про нові формати, то ми опановуємо воркшопи. Минулого року ми провели пробні жіночий та чоловічий воркшопи за мінімальною програмою, але тепер вирішили, що цей напрямок варто розвивати. І вже у квітні відбудеться воркшоп у Вінниці за поглибленою програмою.

Роботи багато. Дуже полегшує ситуацію відкриття у Бучі офісу ГО «Група Активної Реабілітації». Це сприяє тому, щоб у людей з інвалідністю з’являлися якісні послуги поза медичними установами. Але ми усвідомлюємо, що зі звільненням окупованих територій ми потенційно матимемо нові напрямки роботи.

Що таке перебувати в окупованому населеному пункті, я знаю на власному досвіді, бо ми з чоловіком жили у Бучі. Назву цього міста знає весь світ тепер. На жаль, ми не встигли виїхати у перші дні окупації та перебували там до 9 березня. Наведу простий приклад щодо якості життя у ті дні. Більшість людей з травмою спинного мозку потребують  спеціальних засобів гігієни, які регулярно замовляються. Перебуваючи в окупованому місті, всі усвідомлювали, що через брак засобів гігієни не матимуть можливості спорожнити сечовий міхур або кишківник. Я вже не кажу про ліки, бо багато хто має супутні захворювання. Наш з чоловіком порятунок можна назвати дивом – ми проскочили непогодженим «коридором».

Посадовці навіть не усвідомлюють, що людина у кріслі колісному під час обстрілів не може без сторонньої допомоги навіть швидко впасти на землю

Чи збільшилась кількість звернень до вашої організації від військовослужбовців та цивільних, які отримали травми хребта внаслідок поранень чи руйнації будинків через влучання ракет?

Офіційні статистичні дані у нас є закритими. Але за такими суб’єктивними показниками, як завантаженість наших інструкторів, певні оприлюднені дані МОЗу та Міністерства соцполітики,  заповнені анкети на сайті ГО та дзвінки на консультаційну лінію, можу сказати, що кількість звернень вже є під 300 тисяч осіб. Неважливо — цивільні чи військові. Наприклад, у Львові зараз працює інструктором Першого контакту хлопець з Покровська, будинок якого зруйнувала ракета.

Але, крім поранень внаслідок війни, люди продовжують отримувати побутові травми та потрапляти у ДТП.

Успішність напрямків вашої діяльності залежить від міжнародної підтримки. Чи є обсяги допомоги у 2024 році такими, як на початку вторгнення?

Я очолюю напрямок міжнародної співпраці ГО «Група Активної Реабілітації». Багато наших програм отримали підтримку від міжнародних донорів. Але мені важко спрогнозувати фінансові перспективи, тому що влітку я, як голова правління спілки «Ліга сильних», візьму участь у з’їзді Європейського форуму з інвалідності. Там будуть оприлюднені можливі обсяги підтримки. Але, за моєю суб’єктивною оцінкою, допомога скорочується, бо увага до України падає. Але попри це у травні у Швеції відбудеться зустріч, на якій ми розплановуємо заходи з активної реабілітації, до яких зможемо доєднатись у рамках міжнародного руху, який був започаткований у цій країні.

Наступним кроком є візити до Польщі, де діє надзвичайно крута  програма активної реабілітації для дітей з ураженнями спинного мозку, які користуються кріслами. Але таких дітей не так вже й багато, тому поляки пішли далі — вони почали працювати й з іншими порушеннями здоров’я у дітей.

Ми також усвідомлюємо, що серед постраждалих від обстрілів є діти, тому маємо цього року навчити наших інструкторів, надати їм можливість набратися досвіду, тому що робота з дітьми різного віку є дуже тонкою темою.  Активна реабілітація має сформовану методологію, філософію, підходи та правила, які передбачають  велику системну роботу не лише з дітьми, але і з батьками.

Мені, наприклад, під час тривоги немає, куди ховатися,  бо на весь Київ відкрили одне бомбосховище, яке пристосували до крісел

Чи існує під час гарячої фази війни співпраця ГО «Група Активної Реабілітації» з профільними державними установами України?

Ми працюємо над змінами у напрямках стратегії безбарʼєрності, а це 6 напрямків. Ми входимо у робочі групи при уряді, є членами експертних рад.

Один з  моментів — в Україні великою є проблема, як документально відокремити загальне захворювання від потреб конкретної людини, а державі це профінансувати. Наприклад, в одного проблеми з кріслом колісним, в іншого — з облаштуванням житла. Зараз лідери «Групи активної реабілітації» увійшли до складу експертної групи з надання технічних засобів реабілітації. Звичайно, ми говоримо про користувачів крісел колісних, але зміни на часі — і вони почнуться лише тоді, коли їх відчує конкретний споживач.

Також в нас дуже велика проблема з життєвим простором, тому наші лідери як консультанти та експерти доєднуються до роботи державних структур, аби в Україні змінилися підходи. Наші будинки,  наш життєвий простір мають стати безбар’єрними максимально швидко, тому що, крім рухів держави від різних міністерств, багато чого залежить від людей на місцях, які будуть вимагати, впроваджувати зміни та контролювати їх. І це вагома допомога державі,  бо голова ОТГ  гадки не має, чому важливі адаптовані під потреби людей, які пересуваються в кріслах колісних, туалети в місцевому Будинку культури чи бомбосховищі. Мені, наприклад, під час тривоги немає, куди ховатися,  бо на весь Київ відкрили одне бомбосховище, яке пристосували до крісел колісних. Про інші міста та містечка немає, про що і говорити. Посадовці навіть не усвідомлюють, що людина у кріслі колісному під час обстрілів ракетами не може без сторонньої допомоги швидко впасти на землю.

Насправді безбар’єрного середовища потребує 100%  нашого суспільства — частково чи на постійній основі.  Маломобільною групою є не лише люди з інвалідністю, але і батьки з дитячими колясками, дачники з «кравчучками»,  пасажири з валізами, жінки на підборах, діти дошкільного віку,  люди літнього віку – як з тростиною, так і без неї. Навіть українці з поширеними порушеннями зору, короткозорість, наприклад, вже відчувають  бар’єри, але вони не мають інвалідності.  Ми часто цього не усвідомлюємо, бо звикли або переступати через ці незручності, або змирилися з непристосованими просторами. Про що ми говоримо, коли «Дія» є недоступною для людей з порушенням зору?

Безбар’єрність є дуже широким поняттям, і всі ми потребуємо, аби бар’єрів ставало якомога менше. Звичайно, поки все це звучить, як фантасмагорія, але ми маємо прагнути й робити хоча б по кроку у цьому напрямку заради та для тих, хто має суттєві порушення.  Аби вони могли бути рівними за можливостями, ми маємо створювати ці можливості, розширювати їх і прибирати бар’єри на шляху кожної людини.

Молода жінка отримала шанс реально жити своє життя завдяки кільком метрам заасфальтованої доріжки, бо отримала свободу

Наскільки держава сумлінно виконує свої фінансові зобов’язання щодо соціальних виплат особам з травмами спинного мозку та схожими за наслідками захворюваннями?

На мою суб’єктивну оцінку, залежить від регіону з їх управлінцями, від закладу та від людини. Якщо людина поцікавилась, на що має право, то на дистанційній консультації ми одразу відповідаємо на це питання. Наприклад, попри облаштування житла, спільними зусиллями  на виході із дому нам вдалось заасфальтувати відрізок дороги, аби молода жінка на кріслі просто змогла вийти з будинку.

Вона звернулася, заповнивши анкету на нашому сайті. Ми допомогли оформити звернення до місцевої влади, і, натиснувши на місцевих управлінців спільним запитом від «Групи Активної Реабілітації» та «Ліги сильних», вдалось заасфальтувати кілька метрів ділянки, яка з бюджету не вимагала великих коштів.  Молода жінка отримала шанс реально жити своє життя, бо отримала свободу.  Тепер вона знайшла роботу, на яку їздить залюбки, отримує зарплату, сплачує податки, зустрічається з друзями, де їм заманеться, відвідує кінотеатри та кав’ярні, купує товари — все це підвищує економічний потенціал України, бо з кожної зарплати, товару чи послуги додатковими податками наповнюється бюджет. І через економіку також ми маємо прибрати максимум бар’єрів.

Чинних трьох категорій інвалідності недостатньо для визначення втрати функціональності людини. І як наслідок – багато поранених не можуть отримати інвалідність

Чи є серед звернень до вас скарги на роботу МСЕКів?

Такі скарги є регулярними,  саме тому ця інституція взагалі має зникнути. Розв’язанням проблеми МСЕКів має стати МКФ — Міжнародна класифікація функціонування, обмеження життєдіяльності та здоров’я.  Впровадження почалося за часів реформування медичної системи тодішньою міністеркою Уляною Супрун. Тут важливо все – починаючи від заміни радянських понять до зміни системи медичних послуг.

Наприклад, термін «інвалідність», яке врегульовано в чинному законодавстві та охоплює не лише медичну галузь, а також соціальну, освітню та сферу зайнятості, пропонують замінити на «особи з обмеженим рівнем функціонування». Це дозволить ширше оцінювати потреби людей та забезпечувати їх необхідними послугами. Чинних трьох категорій інвалідності недостатньо для визначення втрати функціональності людини. І як наслідок – багато поранених не можуть отримати інвалідність. Якщо згадати ще й корупцію, то на сьогодні МСЕКи перетворились на інституцію, яка масово продає дядькам-лобурякам і депутатам інвалідність, аби звільнити їх від мобілізації.

Міжнародна класифікація визначає ще і складові добробуту. А який «маршрут» для соціалізації, збереження роботи, подорожей та ведення максимально активного способу життя можуть зазначити МСЕКи? Ніякого!  З позитивного можу додати, що МКФ уже є чинним національним класифікатором в Україні. Зараз відбувається певне вдосконалення і розуміння того, як будуть кваліфікувати порушення, які є в людини.  Але вже йдеться про державну електронну систему, яка автоматично пропонуватиме послуги відповідно до виявлених потреб. Це скорочує час для отримання самої послуги та мінімізує перелік документів, які доводиться збирати. Варто зазначити, що це додатково сприятиме розвитку таких галузей, як фізична та психологічна реабілітація, ерготерапія. І головне: за МКФ необов’язково мати інвалідність, щоб отримати реабілітаційні послуги, — саме так воно і має бути. Наприклад, людина, якій вирізали апендицит, не має інвалідності, тому жодної реабілітації таким пацієнтам раніше не надавалось. Але за МКФ держава має надати реабілітаційні послуги і такій особі, аби швидше повернути її до роботи, бо апендицити у багатьох випадках має ускладнення.

Зараз через корумпованість МСЕКів люди у великій кількості випадків позиваються до судів.…

І це абсолютно справедливо. Якщо особи з травмами спинного мозку та схожими за наслідками захворюваннями звернуться до нашої дистанційної консультації, то ми не залишимо їх наодинці з цією проблемою. Я знаю добровольця, який захищав Бучу у 2022 році, втратив здоров’я, а йому у МСЕКу кажуть: «Яка інвалідність? Йдіть собі! Ми не знаємо, хто ви такий? Ви не служили у жодному підрозділі». Так, бо зарахування почалось пізніше – після звільнення Київщини! А він тоді вже перебував у медзакладі з тяжким пораненням.

Після перемоги у суді адвоката Дмитра Жарого люди, які нещодавно отримали важкі ураження хребта, але були застраховані до цього, вже вчасно отримують виплати

Наскільки у фокусі вашої уваги є байдужість страхових компаній?

У нас є певні системні проблеми, бо в Україні взагалі людей з інвалідністю не страхували. З цього питання був навіть судовий прецедент. У 2017 році адвокат Дмитро Жарий виграв позов свого клієнта проти страхової компанії «АХА» за дискримінацію людей з інвалідністю. Тоді людина була застрахована від нещасних випадків та вчасно сплачувала усі внески. Під час підготовки до спортивного турніру була отримана травма – і особа звернулась до страхової компанії по виплату. Страхова, яка кілька років успішно продавала цю страховку, отримувала гроші, як тільки настав страховий випадок, відмовилася від виплат на тій підставі, що клієнт тепер має інвалідність І групи. Після перемоги Дмитра Жарого  люди, які нещодавно отримали важкі ураження хребта, але були застраховані до цього,  вже вчасно отримують виплати.

Але людям вже з інвалідністю певний час відмовляли у страхуванні навіть автівки чи майна, страхувати інші ризики… Тому у цій царині роботи у правозахисників ще не початий край.

З якими емоціями ви радите читачкам Womo.ua відкривати весняно-літній сезон 2024 року?

Живіть зараз! Не відкладайте важливе на потім! Не відмовляйте собі у маленьких радощах, які були буденними раніше. Вам принесе полегшення зустріч з друзями — зустрічайтеся! Манікюр, зачіска, новий колір волосся — робіть! Бо, лише подбавши про себе, ви матимете сили піклуватись про інших.

Тетяна Марінова